患者の自立を支援した医師たち – ヘルスケアブログ

マイケル・ミレンソン

「改革だ」と19歳の^番目19 世紀の英国国会議員は、「革命とは権力の乱用の是正である。革命とは権力の移行である」と述べた。

不変と思われた権力構造を打倒するために仲間と袂を分かつ男たちによって促進されたアメリカ独立戦争を祝うと同時に、仲間と袂を分かち、アメリカの患者のために独立を宣言した医師たちも祝おう。

大英帝国は「善意の植民地主義医師も同様に、伝統的に「患者は単に世話をすることだけを必要としている」と信じていたと、精神科医ジェイ・カッツは1984年の著書で述べている。 医者と患者の静かな世界その結果、医師は患者に代わって「合理的な代理人」として行動することが道徳的義務であると考えるようになった。

この考えに火をつけた最初のきっかけは、第二次世界大戦直後に出版された本でした。 赤ちゃんと子供のケアの常識の本』は予想外のベストセラーとなった。作家であり小児科医でもあるベンジャミン・マクレーン・スポック博士は、親たちに対して、彼らの常識は往々にして医者のアドバイスと同じくらい信頼できる指針であると説いた。

当時、アメリカ医師会の医療倫理規定は医師に対し、「病人の気まぐれには、ある程度の寛容さが与えられるべきである」と勧告していた。新米の母親は病気ではないにもかかわらず、多くの小児科医は、母親が赤ちゃんにいつ授乳するかを決めるのはまったく不合理だと考えていた。その代わりに、医師は母親に特定の授乳スケジュールを与えていた。

対照的に、スポックは、何世紀にもわたる人類の歴史が、母親たちが「時間に関係なく、赤ちゃんがお腹を空かせたように見えたら」いつ授乳するかを自分で決められることを示していると母親たちを安心させた。

私が書いたように 参加型医療の歴史赤ちゃんが大人になるにつれ、彼らは「法的、経済的、政治的な圧力を使って、情報を共有しすぎると有害になる可能性があると本気で信じている医療文化を弱体化させるだろう」

しかし、その過程で、患者は既存のパラダイムの外で考え行動する想像力と勇気を持った医師から重要な援助を得ることになるでしょう。

それは簡単なプロセスではありませんでした。アメリカ独立戦争のときのように、虐待は蓄積され、抵抗が強まらなければなりませんでした。1970年、ボストンのフェミニストのグループは、医師の言うことを聞いて質問しないようにというシステムに不満を抱いて、次のような小冊子を出版しました。 女性とその身体1年後、医療過誤訴訟の判決により、医師は初めて、患者が理解できる言葉で、手術のリスクを具体的に開示することが義務付けられました。その1年後の1973年、ボストン女性健康団体が出版しました。 私たちの体、私たち自身この本は何百万部も売れた。

同じく 1973 年、アメリカ病院協会は、議会の行動の脅威に直面して、患者が自分を治療するすべての医師の名前を知る権利を持つなどの保証を含む「患者の権利章典」を採択しました。

一方、少数の医師が医学の権威を揺るがし始め、研究によって不必要な扁桃腺摘出や子宮摘出などのよくある権力の乱用が明らかになった。ジョン・ウェンバーグは、初期のコンピューター機能を導入した同僚と協力し、同じ分野の医師が同じ種類の患者を診察している場合でも、日常的な診療に非常に大きなばらつきがあることを実証した。判断の「気まぐれ」は、患者だけの問題ではないようだった。

査読のある医学雑誌はウェンバーグの最初の論文を却下した。勤務先の大学は彼に別の雇用主を探すよう迫った。医師仲間は彼を避けた。しかし、医療費の高騰に対する政策立案者の懸念が高まるにつれ、ウェンバーグの研究は主流となった。

「変動の道を歩み始めて、どのレートが適切かを問うと、必然的に、誰が決定を下し、誰の好みが反映されているのかという問題に直面することになる」とウェンバーグ氏は後に語った。「我々がやっていることの革命的な側面はまさにそこにあるのだ。」

この論理に従い、ウェンバーグ氏と同僚の医師アルバート・G・マリー・ジュニア氏は、重度の腰痛の治療中に治療方法のばらつきの影響を経験したことから、1989 年に情報に基づく医療意思決定財団を設立しました。財団の使命は、患者が治療のパートナーになれるようにするビデオ プログラムを開発し、普及させることでした。

私にカッツの本を勧めてくれたのはウェンバーグだった。この本には、医師の「権威主義的支配」に対する「幻想」についての驚くべき記述や、患者を治療の選択について共同で考えることに医師が消極的であることは心理的な「見捨てられ」に当たるという率直な非難が含まれている。

ウェンバーグ氏と同様に、「健康維持組織」という用語を作ったポール・エルウッド氏も、共同意思決定の実践に努めました。1988 年、エルウッド氏は「患者体験のテクノロジー」の採用を呼びかけました。1995 年には、患者が医療上の決定にもっと積極的に関われるよう支援する「CompareYourCare」などのツールを備えた Foundation for Accountability (FACCT) を設立しました。

一方、成功したビジネスマンのハーヴェイ・ピッカーは 彼は、医療制度が患者を人間として扱うことを望んでいると述べた。は、「愚か者や在庫品」としてではなく、コモンウェルス基金と協力して、主治医のトム・デルバンコが「患者中心のケア」と呼ぶものを推進することを約束した研究者グループを支援しました。このグループの1993年の本は、 患者の目を通しては、この概念を普及させるのに貢献し、2001年の医学研究所の報告書では、この概念を医療制度の6つの目標の1つとして正式に指定しました。

デルバンコは21世紀最初の10年間に同僚とともに^st 世紀に設立された「ノートを開く「電子医療記録の隠れた部分であった医師の診断書を閲覧する権利を患者に与える」運動が起こりました。この運動は最終的に、患者が自分の電子医療記録情報すべてに完全にアクセスできる法律や規制につながりました。

しかし、もちろん、その頃には、人々がますます頼りにしていた別の医師がいた。それは「グーグル博士」、別名「インターネット」である。1996年、 ホール・アース・カタログは、次のような本を書いた。 健康オンライン: サイバースペースで健康情報、サポートグループ、自助コミュニティを見つける方法。 2006年に彼が亡くなってから3年後医師と患者のグループが、> が「患者権利運動のジョージ・ワシントン」と呼ぶ個人の理念に従って、参加型医療協会を設立しました。

これらの医師革命家は、誰も孤立して行動したわけではありません。全員が抵抗に直面しましたが、同僚、医師、非医師からの支援も受けました。最終的には、患者の運動、世論、法的要件、そしてゆっくりとしたペースで進む医療文化の変化によって、彼らの活動は強化されました。これらの変化は、ドナルド・バーウィック、ポール・バタルデン、リアナ・ウェン、ビクター・モントーリ、ダニー・サンズなど、多くの医師の働きによって実現しました。

それでも、たとえ言葉遣いがより外交的なものであったとしても、患者を「権威主義的な支配」から解放するために何年も繰り返し行動してきた医師たちこそが、道を切り開いたのである。

マイケル・L・ミレンソンは、ヘルス・クオリティ・アドバイザーズLLCの社長であり、名著『Demanding Medical Excellence』の著者です。連絡先は マイケル@healthqualityadvisors。