何年もの間、医師たちはシドニー・カーターさんの皮膚に痛みを伴う「おでき」ができた理由を説明できませんでした。 その後、彼女は人生を変える診断を受けました。
Pinterest で共有するシドニー・カーターさん（上の写真）は、何年も痛みを伴う症状を抱えて暮らした後、稀な皮膚疾患である化膿性汗腺炎（HS）と診断されました。 画像提供：シドニー・カーター
シドニー・カーターさんは、太ももの内側に黒ずみと思われるものが「おできの膿瘍」と表現されている状態に移行していることに初めて気づいたのは12歳のときだったという。
最初、彼女はシャワーで適切に洗っていない、または適切な種類の石鹸を使用していないと思っていました。 しかしすぐに、カーターさんの皮膚の「おでき」が痛くなったという。
カーターさんはヘルスラインに対し、「歩けなくなるほど悪化した」と語った。
彼女は母親にそう告げ、母親は彼女を緊急治療室に連れて行きましたが、そこの医師は何も答えず、問題を診断できませんでした。
「当時は未知のことが多かったし、何が分からないのか分からないだけだった。 それで、それが私が自分自身と最良の関係を築けなくなった始まりのようなものでした」と彼女は思い出した。
カーターさんは 10 代の間、さらに痛みを伴うしこりが現れたため、救急治療室に出入りしていました。 医師は体液を抜き取ってくれたが、誰も彼女に診断を下すことができず、痛みがひどくなったため、学校を休まなければならないこともあった。
ついにカーターが 17 歳になったとき、彼女は新しい皮膚科医の診察の予約を入れました。その医師は彼女にこう言いました。 化膿性汗腺炎。 HSとも呼ばれます。」
彼女は、その言葉を聞いて人生が変わったと言いました。 彼女は、長年抱えてきた慢性疾患の名前をついに特定（そしてすぐに診断名も得た）した。
現在、27 歳の彼は、HS とともに生きる他の人々の目に見える代弁者です。 彼女はで20万人以上のフォロワーを獲得しました チクタク そして インスタグラムそこで彼女は慢性疾患を管理する自身の道のりを共有しています。
最近彼女が提携したのは、 Hストーリーを作るHS の意識を高めることを目的とした、UCB による全国的なノーブランドの教育キャンペーン。
「もしあなたが12歳の私に、いつか自分の話をみんなに話すことになるなんて言ったら、私はおそらく文字通りあなたを笑うでしょう。 今この空間にいるのは、私にとって当然のこととは思っていない名誉であり特権にほかなりません」と彼女は語った。
によると、米国では約 330 万人が HS に罹患しています。 2017年調査これは女性と黒人に特に影響を及ぼし、リスクがそれぞれ2倍と3倍高い。
HS によって引き起こされる再発性の痛みを伴う皮膚増殖は、汗腺のある領域で発生します。 通常、皮膚の表面直下に硬いしこりとして現れるか、膿が詰まった状態で現れます。 膿瘍 流出して刺激臭を引き起こす可能性があります。 場合によっては、しこりは皮膚表面の膿のポケットの間に副鼻腔管を形成することがあります。
ジェニー・シャオ医師南カリフォルニア大学の皮膚科医兼研究者であり、HS 財団の会員でもあります。
彼女は、偏見や恥の感情をもたらす可能性があるこの症状にさらに光を当てるために、Make HStory キャンペーンに参加しました。 シャオ氏はヘルスラインに対し、HSを制御せずに放置すると「再燃に対する不安」を引き起こし、生活の質と機能能力に影響を及ぼし始める可能性があると語った。
のために ヘイリー・B・ナイク医師、MHScカリフォルニア大学サンフランシスコ校ヘルス校の健康公平皮膚科准教授兼副部長、特にこの症状が思春期に現れ始めることを考えると、人々にとってはまさに「痛みを伴い、孤立し、制限される状態」となり得る。
「HSは生活のあらゆる部分に影響を及ぼします。 それは人々が活動する能力に物理的に影響を与えます。 場合によっては、人々が歩いたり座ったりすることが困難になります」と、キャンペーンとは関係のないナイク氏はヘルスラインに語った。 「成人の場合、これは人々が仕事に行ったり、座ったり立ったりする能力を制限する症状です。」
ナイク氏は、雇用の機会や収入の達成に影響を与えるだけでなく、社会的交流、友情、親密な関係も制限される可能性があると付け加えた。 これらはすべて、うつ病や不安症の原因となる可能性があります。
現在、HS を治療する方法はありませんが、治療法はあります。
Naik氏は、重度から中等度のHSの治療に役立つ2つのFDA承認薬が現在市販されていると述べた。
これらの治療法と免疫療法薬、つまり「生物学的製剤」はどちらも「HSの治療に真の恩恵」をもたらしていると彼女は語った。
同氏は、炎症を軽減するJAK阻害剤やBTK阻害剤など、この症状に対する他の薬剤も開発パイプラインにあり、どちらも「HS治療に期待が持てる」と付け加えた。
「したがって、今後 3 年から 5 年、さらにはそれ以降も、HS 患者の治療と支援の機会が提供されることを非常に楽しみにしています。 [come up with] 人々が自分らしく生きるための解決策を提供します」とナイク氏は付け加えた。
ナイク氏は、HSの誤診は「非常に多い」と述べた。
同氏は、この疾患を持つ人が症状が出てから正しい診断が得られるまでに約7～10年かかると述べた。
ナイク教授はまた、ほとんどの医学生が皮膚科に関する限られた全体的な教育を受けており、一般の人々や医学界ではHSに対する「認識が限られている」と述べた。
「ですから、それを見たこともなければ、それについて教えられたこともなければ、それが家のドアに入ってきたときにそれについて考える可能性は低いでしょう」と彼女は言いました。
シャオ氏は、長年にわたる誤診により、多くの人が短期的な解決策を見つけようとして救急治療室や緊急治療室に入退院を繰り返していると述べた。
彼女は、HSは慢性疾患であることに注意することが重要だと述べた。 炎症性皮膚状態 外来での皮膚科医による長期的な管理が必要です。
「HSについての認識が高まることで、症状が出た人が皮膚科を受診できること、そして適切な治療が受けられることを知ることができればと思います」とシャオ氏は語った。
診断の直後、カーターさんは、HS に関する研究がほとんどなく、治療法も限られており、既知の治療法がないことに驚きました。
利用可能な HS 情報が不足していることに不満を感じたカーターさんは、ソーシャル メディアで自分の肌の旅を共有し始めました。
「初めてFacebookに写真を投稿したとき、20分後に削除しました。 即座に後悔！ しかし、それをビデオ形式で話すことで、私にとってすべてが本当に変わりました。 下腹部が燃え上がったのを覚えています。ある日、その痛みだけで、『誰かがわかってくれなきゃ、誰かが私が何を経験しているのか理解してほしい』と思ったんです」とカーターさんは振り返る。 「バスルームでその危うい瞬間を経験し、次の日目覚めたのを覚えています。そしてそれが急速に広まりました。 「うわー、何が起こっているの？」って感じでした。」
彼女は、支持のコメントや、「あなたがこれを持っているなんて信じられない。 あなたの肌は私の肌に似ています。」 彼女は、彼らが彼女の話を共有し続ける必要があることを確認したと述べた。
「『あなたが私を続けさせてくれる』と言う人たちには、私はこう言います。『いいえ、 あなた 保つ 自分 行きます」と彼女は付け加えた。
カーターさんはまた、HS を抱えて暮らしている黒人の数を見て「目を見張るような思いだった」とも述べた。 彼女は自分の話を共有することに加えて、「黒人が医師や医療提供者から正しいケアや治療、そして彼らにふさわしい評価をすべて受けられるようにする」のに役立つ情報を共有するよう努めていると語った。
なぜ女性や一部の民族・人種グループが他のグループよりも大きな影響を受けるのか、正確にはまだわかっていません。 しかし、シャオ氏は、不当に影響を受けているグループが存在することを知れば、医療提供者がこの状態を適切に診断し、治療するのにさらに役立つ可能性があると述べた。 その知識は、将来の研究や啓発キャンペーンの方向性を導くのにも役立ちます。
カーターさんは、Make HStory キャンペーンを通じて「自分自身や他の人たちをとても前向きな方法で癒している」と感じており、このキャンペーンが治療を必要とする人々に治療を求める動機を与えることを願っていると語った。
シャオ氏もカーター氏の希望に同調し、啓発キャンペーンから得られる大きなポイントは、早期の診断と治療が人の全体的な生活の質を大幅に向上させるのに役立つということだと述べた。
「読者がこれを見て、『ちょっと待って、脇の下におできが数回できたんだけど、1年の間に複数回できたんだ』と言ったら、皮膚科医に診てもらうべきだ」とシャオ氏は語った。 。
現在、カーターさんは元気だと言っています。 もう一人赤ちゃんが生まれる予定の 3 人の子供の母親である彼女は、フォロワーに向けて TikTok に投稿し続け、その過程でポジティブさと共感を込めて HS に関する情報を共有しています。
「私が話しているときはいつでも、 [my followers] 生きていて目の前に彼らがいるなら、私は『誰かに相談してください』と言います」と彼女は語った。 「私たちには、HS があなたの精神生活や肉体生活に及ぼす重みを背負う資格はありません。 あなたにはそれを一人で背負う資格はありません。 私は彼らに、HS について誰かに話すという宿題を与えるだけです。 人によっては、それはセラピストかもしれません。 人によっては、見知らぬ人に伝えることになるかもしれません。 [It’s] 恥の箱や孤立から自分自身を解放しても大丈夫です。 それは、私と同じように、自分自身を本当に癒し、あらゆる感情を感じ、彼らのストーリーを共有できるようにするための最初のステップの 1 つです。」
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#彼女はその痛みを伴う隆起をニキビだと思いました #それはまれな皮膚疾患でした
2024-04-30 23:49:18