家族が、壊疽性膿皮症として知られる非常に稀で重篤な病気と闘っているライアン・ベッカーさんの命を救うための助けを懇願している。壊疽性膿皮症は、医学界で最も痛みを伴うものの一つであると医師らから説明されている。
夫であり男児の父親であるベッカー氏は、この病気の 3 つのサブタイプすべてと診断された最初の既知の人物です。何ヶ月もの間、実験薬のおかげで彼は生き延びてきたが、その薬を提供した臨床試験の資金が失われ、彼は延命治療を受けることができなくなった。
1回の注射には1万1000ドル以上の費用がかかり、ベッカーさんは月に2回の注射が必要だ。この費用は保険でカバーされず、すべての上訴、思いやりのある使用の要求、および患者支援プログラムは拒否されました。
彼の家族は、国会議員、製薬会社、ジャーナリストに連絡するなど、あらゆる選択肢を尽くし、現在、医師が彼の命を救う可能性のある最終的な実験的な道を追求するのに十分な期間治療を続けるための40万ドルを集める支援を一般に求めていると述べている。
「ライアンさんはすでに最後の薬を飲みました」と義父のマーティ・ベッカーさんはフェイスブックへの公開投稿で書いた。 「薬がなければ彼は死んでしまいます。どうかこれで彼の物語を終わらせないでください。」
ライアン・ベッカーさんと妻のミッケルさんは、この病気と闘う決意はあるが、それを実現するには地域社会の助けが必要だと語った。彼が経験していることを明らかにするために、ミッケルさんは最近、病気のせいで毎日耐えている苦痛についての夫からの投稿をシェアした。 「当初から、私たちはすべてについて完全に透明でした」と彼はミッケル・ベッカーが共有した投稿で書いた。 「人々にこの病気が何を引き起こすのか真実を見てもらいたかったのです。」
「何ヶ月も病院のベッドに閉じ込められ、コルチコステロイドを服用した後、自分の体の隅々まで何百万人もの人に見せなければならないほど、子供たちの成長を見たいと思っているとしたら、想像してみてください。これまでに感じた最悪の痛みを想像してください。そして、それが体中にさらにひどくなり、継続的に続いていると考えてください。そして、人々が常にあなたにその痛みを引き起こしているのはあなた自身である、あなたは薬を手に入れようとしているだけ、または神があなたを罰しているのだと想像してください。人々が痛みをほくそ笑むためにお金を使って、あなたが苦しんでいることをうれしく思っていることを想像してください。そして、あなたが想像している悪夢が現実であり、それが私が過去10か月間一緒に生きてきたことです。」
絶え間ない痛みにもかかわらず、彼はまだ奇跡を信じていると述べ、希望と感謝の気持ちを抱いていると書いた。
寄付は、家族の募金ページ(ryanandkel.com/donate)を通じて行うか、GoFundMe の「ライアン・ベッカーの命を救うのにご協力ください」から直接行うことができます。
#希少な重篤な病気と闘う地元の父親を救うために家族が助けを求める