12人以上の米国の医師が、デビッド・エビー首相とBC保健大臣のジョシー・オズボーンに共同の手紙を書いており、希少病の10歳の少女のための生命を変える薬物の資金の撤回を再考するよう促しています。
2つのトップリサーチセンターの臨床ディレクターは、州政府がチャーリーポロックの治療補償を終了する決定をどのように正当化したかについて問題を抱えています。
6月、保健省は、Cerod Lipofuscinosis 2型（CLN2）の唯一の治療法の1つであるBrineuraのカバレッジを中止していると説明しました。救命薬ではありませんが、病気の進行を遅らせることを目指しています。
省は先週、オズボーンがチャールズの両親と会った後でも、その決定を再確認しました。
米国のバッテン病症の臨床センターの臨床取締役とバッテン疾患臨床研究コンソーシアムからの手紙は、「それを超えた決定の広範な影響」を認識しているが、「思いやりのある、証拠に基づいたアプローチ」を求めていると述べています。
運動言語スキルに対する薬物の効果の分析は誤用されており、意思決定のエンドポイントであったはずではないと主張しています。
「したがって、狭く定義された運動機能と言語機能を超えて、有効性を評価することが不可欠です」と手紙は述べています。
専門家は、カナダ医薬品技術の健康と技術の機関（CADTH）は、患者の症状、家族の目標、および医師の判断の文脈で治療を停止する決定を下すべきであるというガイダンスを概説したと付け加えました。
「これをすべて統合するには、最新の科学と医療行為に基づいた患者中心の対話が必要です。」
医師と生命倫理学者は、オズボーンをさらに議論するよう招待しました。
木曜日にチャーリーについて尋ねられたとき、エビーは彼とオズボーンが「重い」と説明された手紙を受け取ったと言いました。
「私はそれを真剣に受け止めています。大臣もそうしていることを知っています。彼女はそれを委員会に持っていきます。明日それについてもっと言うでしょう。」
Ebyは、チャールズの事件がイギリスのコロンビア人から非常に関心を集めていることを「美しく刺激的な」と考えていると言います。
「それはこれがこのような州であり、それは本当に驚くべきことであり、私はそれに非常に感謝しています」とEbyは言いました。
– チャーリー・キャリーとスルシュティ・ガングデフからのファイル
#専門家はBCに女の子のカットトリートメントを再検討するよう促します