医者は私が痛みをごまかしていると言った…検査で頭蓋骨が脳を圧迫していることが判明するまで

シエラ・ブゼルさんは、致死性の結合組織疾患と診断されるまで、医師たちに痛みを真剣に受け止めてほしいと懇願しながら、20年間にわたって衰弱性の頭痛に悩まされてきた。

彼女の片頭痛は時間の経過とともに悪化し、ランダムに脱臼する関節とランニング中の絶え間ない痛みにより、彼女は海兵隊を辞め、その後仕事を辞めざるを得なくなりました。何年もの間、医師たちは彼女の慢性的な痛みはストレスによるものだと主張していましたが、 うつ そしてPTSD。

彼女はこう言った。「医者は毎回『あなたは今うつ病ですか？うつ病が悪化していますか？』と言いました。」彼らはすべて私の精神状態のせいだと言いました。

「自分は見捨てられたと感じて、もう生きたくないと感じました。 「自分の体にこんなことをさせてしまうほど自分は気が狂っているのだろう」と信じ始めたので、自分が地球上で最低だと感じました。」

ワシントン郊外出身のバゼル氏は、 直流、2022年に診断されました。 エーラス・ダンロス症候群 (EDS)、のグループ 遺伝性結合組織疾患 コラーゲンは、皮膚、骨、血管、腱、内臓に強度とサポートを与える主要なタンパク質であるコラーゲンの体の生成や構造に影響を与えます。

医師らは遺伝子検査を行った後、彼女を診断した。どちらかの親から変異遺伝子を 1 コピーだけ受け継ぐと、この障害が発生する可能性があります。

EDS は、キアリ奇形という二次的な壊滅的な状態も引き起こしました。この神経疾患では、脳の下部が頭蓋底を通って脊柱管に下降し、脳脊髄液の流れが妨げられます。この閉塞は、重度の頭痛、首の痛み、視力の問題、その他多くの衰弱性の症状を引き起こします。

40歳のバゼルさんは、「医者が『頭の中にあることばかり』と一蹴したのは皮肉だが、皮肉なことに、すべては私の頭の中にある」と語った。

2004 年に海兵隊に入隊して間もなく、2 人の子供の母親である彼女は、ランニング中やトレーニング中に異常な痛みを経験し始めました。

ある日、彼女の腰が所定の位置から外れました。すぐに、他の関節も自然に脱臼し始めました。同時に、彼女は睡眠中に歯を食いしばったり、歯ぎしりをするようになった。

彼女は、「ブートキャンプでフレックスアームハングをやって肩を脱臼したのを覚えていますが、すぐに元に戻ったので、当時はそれが何なのか分かりませんでした。」

「ある日、ランニング中に股関節がずれてしまいました。すぐに元に戻ってしまったので、その時は何が何だか分かりませんでした。

「それでは仙腸関節です」 [at the base of my spine] 場からずれてしまい、頻繁にそうしてしまいました。今ではそれが実際に何なのかが分かりました。それは、より良くなろうとするこの絶え間ない戦いでした。」

彼女は 2009 年に海兵隊を退役しました。その時点で、医師は股関節を元の位置に戻すためにカイロプラクターを紹介しました。

しかし、痛みはさらに悪化し、体のあらゆる関節に広がりました。彼女は、広範な体の痛み、疲労、睡眠障害、認知機能の問題を引き起こす慢性疾患である線維筋痛症と診断された医師たちから、絶えず無視されていると感じていました。

彼女の症状は悪化し続けました。

2004 年に海兵隊に入隊して間もなく、2 人の子供の母親である彼女は、ランニングや訓練中に異常な痛みを感じるようになりました。ある日、彼女は突然股関節を脱臼してしまいました。これにすぐに続き、他の関節が自然に所定の位置から滑り落ちました。

2009年に海兵隊を退役した後、医師たちはバゼルさんをカイロプラクターに送り、股関節の位置を再調整させた。彼女の痛みは改善するどころか激化し、あらゆる関節に広がりました。

彼女は神経の直接圧迫により定期的に視力を失い、安定を保つために首に装具を装着し、食事をするために顎に器具を装着しなければなりませんでした。

彼女は、「これらの精神を押しつぶすような頭痛や片頭痛は、私が自分の命を救うために機能できないことを意味していました。」時々目が見えなくなり、かなり寝たきりになることもありました。

「目の問題がひどくなり始め、転倒したり失神したりして仕事を続けるのが困難になりました。」

広範な検査の後、シエラさんは 2022 年 8 月に最終的に EDS と診断され、ほっとした瞬間でした。

現在、片親となった彼女は、2人の子供を学校に連れて行くためにベッドから起き上がるのさえ困難なことが多く、心が痛むと語っている。彼女は、症状が悪化するにつれて麻痺が急速に進行するのではないかと怯えながら暮らしています。

この容赦ない衰退により、彼女は壊滅的な選択を迫られました。2023 年、彼女は集中治療室の栄養士としてのキャリアを辞めなければなりませんでした。

彼女の膀胱の問題を含め、EDS によって引き起こされたダメージの一部は永続的です。

彼女の状態は悪化するため、EDS に関連する麻痺を防ぐことができる大規模な外科手術を受けることを望んでいます。

彼女の状態は悪化し続け、神経圧迫による定期的な視力喪失につながり、安定性のために首の装具に依存し、食事のために顎装置が必要になりました。

手術には、彼女の頭蓋骨を脊椎に固定し、骨移植片を使用し、その部分を金属棒とネジで補強して構造を永久に安定させることが含まれます。

彼女の兄が立ち上げた GoFundMe ページ ブゼルさんの脊椎を安定させ、永続的な麻痺、四肢麻痺、膀胱や排便の制御不能から救うための手術費と入院費として7万ドルを集める活動を行っている。

彼女はこう語った。「幼い子供を持つ母親として、完全に動くことができなくなるのはとても悲しいことです。状況はますます悪化するばかりです。たとえば、腸の機能が完全に失われたり、一部が麻痺したりする前に治療を受けなければなりません。それは今でも起こり得ることです。

「いつまでもこのまま生きたくない。私には育てなければならない子供たちがいます。これらの症状の10パーセントでも軽減できるものがあれば、私はそれを飲みます。もう自分の中が死んでしまったような気がして、私を生かしてくれているのはあの子供たちだけなんです。」