元リトル・ミックスのスター、双子の赤ん坊の娘は二度と歩けないかもしれないと語った

ヌール・ナンジ文化特派員BBC元リトル・ミックスのスター、ジェシー・ネルソンは、双子の娘が稀な遺伝性疾患と診断され、「おそらく一生歩くことができない」と明かした。歌手は昨年5月にミュージシャンのザイオン・フォスターとの間にオーシャン・ジェイドとストーリー・モンロー・ネルソン・フォスターを早産した。ネルソンさんは日曜日、インスタグラムのビデオで、少女たちが脊髄性筋萎縮症（SMA）を患っていると述べ、彼女はこれを「最も重度の筋疾患」と表現した。「脚、腕、呼吸、嚥下に至るまで、体のあらゆる筋肉に影響を及ぼします」と彼女は言う。ビデオの中でと彼女は、娘たちが本来あるべきほど足の動きを示しておらず、適切に食事をするのに苦労していると説明しました。「最も過酷な3、4か月と終わりのない診察の後、少女たちは現在、SMAタイプ1と呼ばれる重度の筋肉疾患と診断された」と彼女は語った。「基本的に、この病気は時間が経つと体の筋肉を壊してしまうので、治療が間に合わなければ、赤ちゃんの平均余命は2歳を超えられないのです。」ネルソン氏は、少女たちはロンドンのグレート・オーモンド・ストリート病院で検査を受けたと述べた。そこで彼女は、娘たちが「おそらく歩けなくなるだろう。おそらく首の力が戻ることはないだろう。だから障害者になるだろう」と言われたと彼女は語った。彼女は、その後治療を受けており、「とても感謝している」と付け加えた。「それがなければ彼らは死んでしまうからです。」ネルソンさんは、診断以来、看護師として行動し、娘に「呼吸器」を装着しなければならなかったと語った。「このビデオを作りたいと思った理由は、正直言って、この 3 か月が私の人生で最も悲痛な時期だったからです。文字通り、人生全体を 360 度やり遂げたように感じています。」しかし彼女は、娘たちが「あらゆる困難に挑戦」し、適切な支援があれば「彼らはこの問題と戦うだろう」と信じていると語った。彼女は、他の子供たちができるだけ早く診断を受けられるように、診断結果を共有したいと付け加えた。ネルソンさんの話を再共有した後、パートナーのフォスターさんは双子の笑顔の画像を投稿し、「どんな困難があっても笑顔は続いている。パパはあなたをとても愛している」とのキャプションを添えた。ゲッティイメージズ歌手は他の子供たちができるだけ早く診断を受けられるよう支援したいと考えている10月のインスタグラムへの投稿で、彼女は娘たちの誕生後、自分の体を「これほど誇りに思ったことはない」と述べ、母親になったことで「自分の体が実際にどれほど素晴らしいものであるかを実感した」と付け加えた。ネルソンは2020年12月にリトル・ミックスを脱退し、2021年にはニッキー・ミナージュをフィーチャーしたシングル「ボーイズ」を含むソロアーティストとして音楽をリリースしている。SMA は進行性の筋肉消耗性疾患であり、治療しなければ 2 年以内に死に至る可能性があります。2021年には、 人生を変える遺伝子治療薬 ゾルゲンスマと呼ばれるこの薬は、この病気の乳児の治療にNHSによって承認されました。SMA UKによると、この薬は影響を受けた遺伝子の健全なコピーを体に届けるが、不可逆的な損傷がすでに神経系に生じている可能性があるため、タイミングが重要である。現在、SMA のスクリーニングは、SMA の兄弟がいる人にのみ実施されます。SMA UKは、すでに新生児のまれではあるが重篤な10の病気を検査する血液スポット検査にこの病気を追加することを望んでいる。同慈善団体によると、英国では2024年に推定47人の乳児がこの疾患を持って生まれたが、約40人に1人がこの疾患の原因となる遺伝子変異を持っているという。 1767541040 #元リトルミックスのスター双子の赤ん坊の娘は二度と歩けないかもしれないと語った 2026-01-04 12:09:00