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王族の一部であるにもかかわらず、通常は制度的行為でlavされているとすぐに、その存在は公的生活で非常に一般的であり、オスカーと同じくらい関連性のある任命の一部でさえあります。 ロベルト・デ・ルクセンブルグ 彼はいとこであるグランデューク・エンリケと一緒にフィッシュバッハ城で育ち、1935年に設立したワイン会社であるドメーヌ・クラレンス・ディロンの社長兼CEOとして育ちました。彼は重要なビジネスキャリアで覆されています。
©Getty Imagesoberto deルクセンブルクと彼の妻、ジュリーヒューストンオンガロ
ロベルト・デ・ルクセンブルクとジュリー・エリザベス・ヒューストン・オンガロの幼い息子であるフェデリコは24歳で、エネルギー細胞を奪い、進行性の機能障害と複数の有機不全を引き起こすPolg変異に苦しんでいます。最初の症状は幼少期に来ましたが、彼の父親は、彼らが最初は何かがうまくいっていないことを解釈する方法を知らなかったことを認めています。 「彼は眠っていた赤ちゃんでしたが、他の人はどこでも走っていました。その後、平衡と調整の問題が追加されました。彼はしばしば強さと病気を失いました」 コンマ。
王子と彼の妻は、息子に何が起こっているのかわからないことを切望しており、答えを求めてさまざまな専門家と相談し始めました。ジュリーの父親が重要な役割を果たした複雑なプロセスは、ボストンのマサチューセッツ総合病院の教授および外科医でした。彼のおかげで、協議は加速される可能性があり、2016年に彼らは病気を命名しました。
彼らが病気と戦うために達成したマイルストーン診断ショックの
フェデリコにとって、彼は彼の友人と同じ思春期を持ち、すべてが少しずつ変化していることを見ることから彼を遠ざけた病気に直面することは「ひどく悲劇的」でした。しかし、彼の父親は、彼の個性、適応する能力、そして彼が他の視点から問題を見ることができる強さを強調しています。さらに、彼は自分の力が彼の運命を可能な限り管理し、それをポジティブなものに変えることさえできることを強調しています。
©Getty Images Roberto de LuxembourgとPrinceFélixとJosef-Manuel de Liechtenstein
それはまた、家族の他の家族にとっても衝撃的なニュースであり、その最初のショックは悲しみになりました。しかし、結婚と彼女の年長の子供たち、シャーロット王女（29）とアレクサンダー王子（27）は、彼らがフェデリコの周りを閉鎖し、彼女の手にあるすべてをしたいと思っていることを明らかにしました。 ロベルト・デ・ルクセンブルクは、それぞれがこの悲劇に別の方法で直面していることを明らかにしていますが、ポジティブな部分は、この旅行で他の人を助けることに捧げられている多くの「素晴らしい」人々と一致しているので、「人類の最高の側面」を見させることだと考えています。人類に希望を与える作品。
まさにこの例では、プリンスロバート財団が生まれました。これは、フェデリコの大きなインセンティブであり、これは個人的に創造に関与し、ロゴを作り、ウェブサイトとハリウッドのスターを着た衣料品の両方を作成しました。家族はバイオテクノロジー議会に出席するのに苦労し、製薬業界の専門家と話をしています…さらに、彼らはこの仕事で笑っており、機関の取締役会の会長であるため、病気を診断したボストン病院の小児神経学部の責任者の助けを借りています。 10年で、彼らは明確な目的のために研究資金を割り当てた1,000万ドルを集めました。研究を加速して、ポルグミトコンドリア疾患の治療法を見つけることです。
#ロベルトデルクセンブルクの息子が苦しんでおり永遠に家族に変わった希少な病気についての難しい話