プライベートフライトがミネソタ州の女の子の家族との珍しい病気の家族を再会する-Inforum

ファーゴ - ミネソタ州ペリカンラピッズの複雑な病状の子供を持つ女性は、娘の治療から帰宅することがそれが得られるほどトラブルのないことに感謝しています。ほぼ2歳のJalyn Wolfordと母親のKarla Wolfordは、4月9日水曜日にペンシルベニア州からファーゴジェットセンターまでプライベートジェットで飛び、何十人もの友人や家族に迎えられました。 彼らはピッツバーグ小児病院で5か月間留守で、ジェイリンはまれで遺伝的状態を扱っている際に骨髄移植をしていました。「私たちのコミュニティから離れているのは本当に大変でした。私たちのコミュニティは、私たちの友人、私たちの家族、そして私たちの家族にとってすべてを意味します」とウォルフォードは、涙ながらに挨拶し、抱きしめた人々を抱きしめました。 Karla Wolfordは、2025年4月9日水曜日にファーゴジェットセンターで彼女と娘のJalynを歓迎するために集まった友人や家族を抱きしめます。 アンナペイジ /フォーラム 商業便で旅行すると、彼女の回復を妥協する可能性のあるジェイリンを細菌にさらした可能性があります。特定の重大な子供を輸送するデンバーに拠点を置く慈善団体であるエアロンジェルのおかげで、家族は空港のセキュリティ、長い路線、群衆、飛行費用に対処する必要はありませんでした。「それは私の人生で最高のフライト体験でした。彼らはとても優雅で親切でした。パイロットはすごかったです」とウルフォードは言いました。「彼らがすべてを家に持ち帰ることができるように、彼らが大きな飛行機を持っていたことに感謝していました」と彼女は言いました。 カーラ・ウォルフォードは、2025年4月9日水曜日にファーゴジェットセンターで娘のジャリンと飛行機を出るときに、友人や家族に会うことに反応します。 Jalynは12月に骨髄移植を受けて、まれで遺伝的状態に対処しました。プライベートジェットサービスであるAeroangelは、商業的に飛行する可能性があるため、家族のためのフライトホームを調整しました。アンナペイジ /フォーラム 彼女のお母さんで祖母のジョイ・ソリュムがジェットに帰ってきたジャリンは、ジャリンの父親であるルーカス・ウォルフォードがピッツバーグからミネソタ州まで家族の車をドライブする仕事をしていました。 誰もが家族がついに再び一緒にいることに感謝しています。「それはまだ難しいでしょう。つまり、これについて簡単なことはありませんが、それは良いことです。私たちは皆、これを長い間待っていました」とケント・ウォルフォードは言いました。 ミネソタ州ペリカンラピッズのルーカスウォルフォードとカーラウォルフォードは、4歳のカシンと2歳のジャリンの近くに子供たちと一緒に示されています。貢献 /ウルフォードファミリー ピンクのズボン、ジャンジャケット、明るい黄色のヘッドバンドを着たジャリンは、ペリカンラピッズに帰る前に水曜日にそれをすべて撮っているようでした。ウォルフォードは、彼らの娘は昨年9月まで典型的に進行中の子供であり、生後15ヶ月で、彼らは彼女の能力の退行に気づき始めたと言いました。「私たちは緊急性を推進しなければなりませんでした。MRIはかなり壊滅的な結果を示し、次のステップは遺伝子検査でした」と彼女は言いました。 Karla Wolfordは、2025年4月9日水曜日に娘のJalynをファーゴジェットセンターの飛行機を出るときに運びます。 Jalynは、12月にペンシルベニア州ピッツバーグの小児病院で骨髄移植を受け、まれな遺伝的状態に対処するのに役立ちました。プライベートジェットサービスであるAeroangelは、Jalyn、母親、祖母のフライトホームを調整しました。アンナペイジ /フォーラム 多くの医師の任命後、Jalynは乳児Krabbe後期疾患（Crab-Aと発音）またはGloboid細胞の白血病症と診断されました。Krabbe疾患のある人は特定の酵素を作ることができず、ミエリンの喪失、体の神経の保護コーティングを引き起こし、神経損傷を引き起こすと、ピッツバーグ小児病院はウェブサイトで述べた。まれで重度の状態は、健康なJalynの両親の両方が運ぶ劣性的な特性である特定の遺伝子の突然変異によって引き起こされます。「基本的に、私たちの子供がこの病気を摂取する可能性が25％、ジャリンはそれを手に入れました」と彼女の母親は言いました。彼らは、骨髄移植がクラッベ病の進行を遅らせる可能性があることを学び、最終的に娘を助けるためにピッツバーグのUPMC小児病院を見つけました。カップルは難しい決断に直面しました - 移植のトラウマにジャリンを置くかどうか、それが彼女により長く、より良い生活の質を与えることができるか、その外傷を避けて病気をそのコースを実行させるかどうか。「希少疾患チームは、あなたが下すことはどんな決定も正しい答えだと言った」と彼女は言った。 2025年4月9日水曜日に、ファーゴジェットセンターのジャリンウォルフォードの周りに家族が集まり、ペンシルバニア州ピッツバーグの小児病院で骨髄移植を受けて家に帰った後。アンナペイジ /フォーラム 家族は、休日や仕事の義務のために、必要に応じて行き来しました。Jalynは最初に化学療法を経験して、彼女の小さな体が臍帯血銀行から来た移植された臍帯細胞を受け入れるために免疫系を抑制しなければなりませんでした。12月上旬の移植は、理想的には脳の病気の進行を遅くします。しかし、それは彼女の脊髄への影響を改善しない、とウルフォードは言った。「私たちは、彼女が肉体的に重度の障害を抱えることを知っています。認知的には、私たちは知りません」と彼女は言いました。 Kasyn Wolfordは、2025年4月9日水曜日に、ペンシルベニア州ピッツバーグの小児病院で骨髄移植を受けたことから戻った後、ファーゴジェットセンターで妹のJalynを運ぶベビーカーを押します。彼らの祖母はすぐに続きます。 Aeroangelフライトの可能性についてWolfordに知らせた人は、ノースダコタの新生児諮問委員会を通じて、異なる方法で貴重な接触でした。 ウォルフォードは、標準の新生児血液検査に含まれる状態のリストにクラッベ病を追加するように頼むためにパネルに話しかけたと言いました。ミネソタ州の新生児はクラッベのためにスクリーニングされていますが、ノースダコタで生まれた人はそうではないと彼女は言った。 Kasyn Wolfordは、2025年4月9日水曜日に母親と妹のJalynに、ファーゴジェットセンターに到着するのを待っているため、花の花束を持っています。まれな遺伝的状態を持っているJalynは、12月にペンシルベニア州ピッツバーグの小児病院で骨髄移植を受けた後、家に帰りました。アンナペイジ /フォーラム Wolfordは、初期の介入と骨髄移植により、Krabbe病の多くの子供が重大な障害なしに通常の生活を送ることができることを学んだと言いました。「残念ながら、ジャリンはそれを持っていませんが、この病気で生まれた他の子供たちがその機会を得ることを願っています」と彼女は言いました。 #プライベートフライトがミネソタ州の女の子の家族との珍しい病気の家族を再会するInforum