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ブレークスルー、課題、サポートにスポットライトを当てるための売り切れのアミロイドーシス会議

注目の写真：2022アミロイドーシス会議のアミロイドーシス全アミロイドーシスのロザリン・キャラハンとジェームズ・グリーン。写真：Clive Wasson。 アミロイドーシスに関する主要な会議は、来月デリーに世界的な聴衆をもたらし、まれな状態を掘り下げます。 6月13〜15日に開催されるこのイベントは、ヘルスケアの専門家、患者コミュニティ、介護者、家族から大きな関心を集め、一部の参加者はイングランド、スコットランド、米国、カナダから旅行して、この状態の「ドニゴール変異」について詳しく知りました。 アミロイドーシスは、体全体の組織や臓器中の異常なタンパク質、アミロイドの堆積物によって引き起こされるまれな状態です。 しばしば「ドニゴールエイミー」と呼ばれるこの状態の遺伝的形態は、北西部で特に懸念があり、ドニゴールの個体数の推定1％がT60A遺伝子変異を帯びています。 「ドニゴールエイミー」およびその他の形態のアミロイドーシスは、デリーのエブリントンホテルで開催されたアミロイドーシスアイルランド会議で焦点を当てます。 これは、2022年にGweedoreで最初に開催されたものから、「ShadowsからEmerging」と題された、北西部で行われるこの種の2番目のイベントです。 2025年のテーマが「前進する」ため、毎日約180人の参加者が、治療、診断、研究の最新の進歩に関する共通の洞察から利益を得ることが期待されています。 Attr Amyloidosis All Ireland Support Groupの共同設立者であるBurtのJames Greenは、医療からホリスティックなアプローチに至るまでのセッションで、学習と共有の貴重な週末になると言います。 「2022年には、風景はかなり暗いものでした。今では、多くの治療と薬物が承認されており、今後12か月で患者にさらに利用できるようになります。試験は、薬物が若い患者の症状の発症を遅らせることができるかどうかを確認するためにすぐにオンラインになります。 今年の会議は、野生型アミロイドーシスとALアミロイドーシスに関する協議に拡大し、国際的な専門家と主要なサポートネットワークの両方からの貴重な貢献を特徴としています。 会議のチケットを持っていない人は、の待機リストに参加できます エイミーセッションは記録され、公開される予定です オンライン 夏の終わりまでに。 ジェームズは5年前に遺伝性アミロイドーシスと診断されました。 2023年、彼はゲノム編集療法試験のフェーズ1に参加するために世界の3人の患者の1人になりました。それ以来、彼のテスト結果は状態の進行を示していません。 ジェームズは、アトラアミロイドーシスのドニゴール変異体がドニゴールの北西海岸の25kmに関連する家族を通して受け継がれるため、早期発見とテストの重要性を強調しています。 北西部の有病率のため、ジェームズはドニゴールのメディックのレーダーに非常に多いと言います。 「人々が診断されることは絶対に重要です」と彼は言いました。 「遺伝子検査を通じて診断される遺伝性タイプの場合、それは非常に静かである可能性があるが、心臓に影響を与える可能性があるため重要です。 「ドニゴールでは、心不全の症状を呈する場合、テストに送られてアミロイドであるかどうかを確認できます。たとえば、心不全薬や狭心症薬で治療するのではなく、治療できます。 「私たちは、それを支配するか、それを支配するために、テストをフォローする家族が必要です。 「ありがたいことに、今、私たちはアミロイドという言葉についてもっと話しているので、意識は高まり、新しいことが常に起こっていますが、HSEが導入したケアのモデルを完全に実装するために資金を提供することを求めています。」 会議とアミロイドーシスの詳細については、訪問してください エイミー または、Facebookページに従ってください： www.facebook.com/amyloidosisireland ヘルプアンドサポートグループが参加できます ブレークスルー、チャレンジ、サポートにスポットライトを当てるための売り切れたアミロイドーシス会議は、最後に修正されました：2025年5月23日、レイチェルマクラフリン タグ：…