私はそれが自分を老化させていることにますます気づいていますが、私はFacebookユーザーであることを認めています。
最もトレンディーなソーシャル メディアではないことは承知していますが、他の人と同じように、私も同世代の産物です。結局のところ、私は「1900年代生まれ」です（子供たちがよく思い出させてくれます）。それで私はそれで和解しました。
最近、あまり参加しないFacebookのグループに参加しました。 2008 年に登録したにもかかわらず (おいおい)、私はここ数年でほんの一握りしか参加したことがありません。それは私の激しい独立心と軽度のテクノフォビアの組み合わせによるものだと思います。しかし、これは価値があるように思えました。ハンチントン病 (HD) に罹患している人々のための支援グループです。
アウトサイダー
約4年前に自分がHD遺伝子陽性であると発見して以来、私は自分なりの方法で、自分の運命のDNAの現実と闘うために、考えたり、瞑想したり、書いたり、セラピストと話したりするなど、最善を尽くしてきました。私は治療法の発見に貢献することに深く関心を持っているため、いくつかの研究研究にも参加しました。何よりも、私は健康なうちに、意識的に生きて、できるだけ多くの経験をするように努めてきました。
私がしていないのは、より広範な HD コミュニティのサポートを利用することです。
HD はその深刻な破壊性により、人々を団結させる病気です。しかし、これまでのところ、HD コミュニティに参加することは必要なステップとは思えませんでした。私は無症状です。つまり、HD の特徴である不随意運動症状がまだ現れていないことを意味します。そういう意味では、私は「中のグループ」にいる気がしません。正直に言うと、郊外にいるということは、私にとって死の前兆がまだ到来していないことを意味するので、ある意味心強いです。
また、私が一人で行動することが多い人間であることに少しの誇りを持ち続けています。孤立は私の幼少期のトラウマによる条件反射であり、私が何十年も続けてきた防衛パターンです。それが十分にクールなトリックではないかのように、私はできる また 道徳的支援のためのグループを持つことの有用性を知的には認めていますが、自分自身はその恩恵を否定しています。 その他 グループが必要かもしれないが、確かに 私 自分でできます。認知的不協和、誰か？
謙虚
意図的に生きることの諸刃の剣の 1 つは、自分の現実とそれに対する自分の反応にもっと注意を払うことです。理論的には良いように聞こえますが、それは私が自分の中で避けた方が簡単なことと頻繁に直面していることを意味します。この場合、それはグループのサポートに対する私の抵抗を観察し、その理由が精査の下で耐えられるかどうかを評価することを意味しました。
これにより、2 つの結論が得られました。まず、腕を伸ばしてこの病気に耐えられるという事実は、私がその病気の影響を受けていないという意味ではありません。確かに、私の症状はまだ治っていませんが、実際的な面では、症状が治まるのは時間の問題だとわかっています。実際、私の体が自滅するように設定されているという事実が私の意識から離れることはほとんどありません。だから、私がその影響を受けていないというのは間違いです。そして、もし私がその影響を受けているなら、私が望むか否かに関わらず、定義上、私はそのグループの一員であることになります。
第二に、それは私のよく形成された外傷後の超自立の神経ネットワークを混乱させますが、グループとのつながりは、私たちセラピストオタクが呼ぶところの矯正感情体験の機会を提供する可能性があることも認識しています。つまり、共感的なグループの無条件のサポートがあれば、私の神経系は誰も信頼できないと感じる代わりに、助けを受ける方法を学ぶことができるかもしれません。
私は自分自身を謙虚にすることにしました。
グループに参加する
これまでのところ、それは複雑な経験でした。グループからの投稿がフィードのトップに表示されるようになったので、Facebook を開いた瞬間にその重みに直面するようになりました。病気の進行がさらに進んでおり、進行し続ける衰弱に直面しながらつながりを求めている人もいます。同様に、配偶者、親、兄弟、子供が苦しむのを見るという恐ろしい負担を嘆く介護者も少なくありません。
もしそれだけだったら、私はおそらく安心して、孤独な生活に戻るでしょう。この病気がもたらす致命的な犠牲に対してカタルシスを求める人々は、私のうつ病とうまく調和しません。
しかし、それだけではありません。
悲しみの中に、愛、思いやり、理解のかすかな光も見つけます。この望まぬ旅を乗り越えながら、人々が互いの悲しみにスペースを確保しているのが見えます。時々、人は本当に良い人であることを思い出させます。時には、人間同士が、恐怖、不安、喪失の重みに耐える方法を正確に知っていることがあります。私たちの中には、愛する人がかつての自分の影になっていくのを見ながら、それでも最後までそばにいることを選ぶ生ける聖人もいます。
再配線
これは、自分の弱さはより権力のある者たちにつけ込まれるものだと幼少期に学んだ私の不信感に満ちた神経系にとって、大きな慰めとなる。 HD を使用することは、脆弱性を克服すること以外の何ものでもありません。自分がどんなに強いと思っていても、この病気が私の自立を奪い、介護者のなすがままになるだろうと言われました。脆弱性は選択によるものではなく、永続的で避けられない状態になります。
私のトラウマ脳にとって、これを考えることは私の個人的な地獄に他なりません。したがって、このコミュニティの深い共感を観察することで、私は自分の神経系を招き、まったく異質に感じられる方法で自分の脆弱性が尊重され、保護されることを信頼し始めています。私が目にする人間の優しさの深さと広さが、いつか私にも及んでくれることをあえて願っています。
これが共同体治癒の力です。痛みや弱さを軽蔑ではなく愛をもって受け止めたときに生まれる光を目の当たりにして、私は心を和らげます。
結局のところ、私が本当に望むことができるのはそれだけです。
それと、おそらく Facebook に乾杯。誰が知っていたでしょう。
#ハンチントン病におけるコミュニティの力