48 歳のシングルマザー、ルビーナ シンは、学校で仲間外れにされた子供として育ち、息子の将来を確保するために戦うシングルマザーになるまで、偏見を乗り越えるために必要な強さを体現するような旅をしてきました。
シンさんは、ニューデリーのパテル ナガルにあるハンセン病コロニーで育ちました。 「学校では、私たちは他の生徒から離れて床に座らなければなりませんでした。人々は私たちと話したくなかったし、ましてや私たちの近くに座ろうともしませんでした」とシンさんは振り返る。彼女は両親をハンセン病で亡くしましたが、結婚により学校教育が終了する前にクラス10までの教育を終えました。しかし、息子の誕生から 1 年後に夫を亡くしたことで、彼女の課題はさらに増大しました。
彼女の物語は平凡なものではありません。それは植民地で彼女と一緒に育った他の多くの人々の人生を反映しています。
永続的な孤立、差別
何世紀にもわたって、ハンセン病は社会的に重い汚名を背負ってきました。ハンセン病に罹患した人々はしばしば孤立や差別に直面します。インドの農村部では、ハンセン病に苦しむ人々は依然として大部分が疎外されており、教育、医療、雇用などの基本的人権へのアクセスを拒否されている。と宣言されているにも関わらず、硬化可能な世界保健機関（WHO）によると、ハンセン病に対する偏見は依然として根強く、社会だけでなく患者の家族からも排除されている。
ハンセン病は世界の多くの地域でほぼ根絶されていますが、インドでは依然として公衆衛生上の懸念が残っています。 WHO によると、インドが 半分以上 世界のハンセン病症例の中で最も多く、毎年数千件の新たな症例が報告されています。 2022年から2023年にかけて、 100,000人以上 国内でハンセン病が検出された。しかし、本当の問題は、症例数よりも、この病気に関連する根深い偏見があり、それが個人の治療意欲を妨げていることにあります。
この病気に罹患した人々は誤解されることがよくあります。 「ハンセン病を取り巻く恐怖は、その目に見える影響によってさらに増幅され、克服することが難しくなっている」とNGO「ハンセン病がなくなるまでインド」のコミュニケーション専門家、マービン・バジル氏は語った。 (NLR-インド）。この誤解は一般的であり、多くの分野で根強く残っており、多くの場合、社会的排斥や基本的人権の否定につながります。シンさんのような多くの人にとって、戦いは病気とだけではなく、それに伴う社会的偏見との戦いでもある。
ハンセン病との闘いにおけるNGOの役割
NLR-India を含むいくつかの NGO は、この病気と社会的偏見の両方と闘うために精力的に活動しています。彼らの主な焦点は、インドの支援という 3 本柱のアプローチにあります。 国家ハンセン病撲滅プログラム (NLEP) これには、特定、診断、治療、管理、予防のための政府の保健スタッフの能力開発が含まれます。リハビリテーションサービスを提供し、意識を高めます。 NLR-インドは、ハンセン病の現実について国民と医療専門家の両方に教育することを目的としたさまざまなプログラムを開始しました。
主な重点分野の 1 つは、この病気を効果的に認識して治療できるように医師やその他の医療従事者を訓練することです。 「数十年にわたって症例が減少しているため、ハンセン病の兆候、症状、診断、治療を研究し観察する機会は限られています。したがって、その微妙な兆候を認識できるように新しい医師を訓練することが引き続き重要です」とNLR-IndiaのCEOであるアショク・アガルワルは述べました。
農村部では、今日でも、ハンセン病に罹患した多くの人々が、治療が遅れる原因となる村八分になることを恐れ、医療を受けることをためらっています。インドの広大さと多様性は、地域によってアプローチが異なる可能性があることも意味します。 「ASHA は、家庭訪問中に症例を特定し、診断のために紹介する上で重要な役割を果たします。しかし、一部の地域では、症例の特定と報告における課題がハンセン病への全体的な対応に影響を与える可能性があります」とアガルワル博士は述べた。
インド全土のいくつかの財団もまた、一般の人々の教育に取り組んでおり、ハンセン病の治癒可能な性質についての意識を高め、ハンセン病に罹患した人々が社会復帰に必要な支援を受けられるようにするための草の根キャンペーンに取り組んでいます。しかし、重要なプロセスが行われたにもかかわらず、克服すべき課題はまだあります。
ハンセン病を取り巻く汚名は簡単には消えません。 「私たちはさまざまなコミュニティの人々に、触っただけですぐにわかるものではないことを説明しています。それは治癒可能であり、差別する必要はありません」とバジル氏は言いました。職業訓練やヘルスケアキャンプを通じて若者に力を与えるなどのプログラムも、コミュニティ内での認識と受け入れを生み出すことを目的としています。 「NLR の生計プログラムを通じて、私は裁縫と仕立てを学び、家族を養うために生理用ナプキンの販売を始めました」とシンさんは言いました。
以前は、ハンセン病に罹患した家族の子供たちは学校への入学を拒否されていた。たとえ侵入したとしても、人々が両親のことを知れば、彼らはこれらの子供たちを隔離するでしょう」とバジル氏は言います。この側面は現在では改善されていますが、偏見への恐怖により、多くの人が自分の状態を公表したり治療を求めたりすることができません。
インドの2027年の撲滅目標は？
「インドは2005年に国レベルで公衆衛生問題としてのハンセン病撲滅というマイルストーンを達成したが、多くの州や地区ではまだ同じことが達成されていない」とバジル氏は述べた。近年、NLEPのもとで導入されたさまざまな介入により、新たに検出されるハンセン病症例の数は減少しました。からドロップされたケース 2014-15 年は 1,25,785 人、2021-22 年は 75,394 人それと並行して、ハンセン病による障害の発生率も着実に減少しています。
2023 年に政府は、さまざまな開発パートナーとともに、ハンセン病の新規症例数を 5 年間で 50% 削減するという目標を設定しました。この戦略、 ハンセン病に関する国家戦略計画とロードマップ 2023-2027 (NSP)、すべての関係者が実施する必要がある活動に優先順位を付けるための指示を提供します。
「多くの症例が直接開業医に寄せられるため、症例の発見と報告における民間部門の関与は非常に重要です」とアガルワル博士は述べた。
これからの道
医療の面では、インドの農村部でのハンセン病治療へのアクセスは大幅に改善されました。 「以前は、小規模な薬局はほとんどありませんでしたが、今ではプライマリー・ヘルス・センター (PHC) で薬が簡単に入手できるようになりました。薬の価格はわずか ₹10 ～ ₹12 で、多くの NGO が寄付を通じて無料で薬を提供しています」とバジル氏は説明しました。 「政府はハンセン病は根絶されたと言っているので、人々はハンセン病はもはや問題ではないと思っています。しかし、除去してもそれがなくなるわけではありません。たとえ1件でも感染者が検出されないままであれば、再び拡大する可能性がある」と彼は付け加えた。
インド全土でハンセン病を完全に撲滅する取り組みは進行中ですが、ハンセン病に罹患している他の多くの人々がより良い未来を求めて闘っているため、希望もあります。インドはハンセン病のない社会に向けて着実に前進しています。 NSP の包括的な計画に基づいて行われます。 「たとえ2027年の目標を完全に達成できなかったとしても、その10％または20％を達成できれば、依然として重要な成果となるでしょう」とアガルワル博士は述べた。同時に、継続的な啓発キャンペーン、医療インフラの改善、財団の献身的な活動により、徐々に一般の人々の認識に変化がもたらされています。
プライバシー保護のため、一部の名前を変更しています
(アディティア・アンシュはニューデリーを拠点とする独立メディア記者です。彼の作品はインドのインド支出とフェミニズムで特集されており、環境、気候、健康、教育、人権を取り上げています。[email protected])
発行済み – 2024 年 12 月 20 日午後 10 時 17 分（IST）