アウォンさんの姉妹の一人は、彼女が歩くのが困難であることに気づき、しばらくして病院のベッドに横たわり、首から下の体の感覚がなくなりました。
「あまりにも劇的だったので、歩き方、手の使い方、すべてのことをほぼやり直す方法を学ばなければなりませんでした」とアウォンさんは語った。
ノーザンテリトリーでは多発性硬化症（MS）への支援が減少していることに直面し、ア・ウォンさんと他の数人の女性はそのギャップを埋めるために地元の支援グループを運営している。
MS と診断されたダーウィンの女性のグループが定期的に集まり、お互いのサポートを申し出ています。 （ABCニュース：フェリシティ・ジェームス）
「ここは、人々が自分たちが経験していることを伝えたり、新しい人に会おうとしたりするための安全な場所でした」とアウォンさんは語った。
「ダーウィン内で実際にどのような支援が得られるのかを知るために、他の女の子たちから多くのことを学びました。」
診断直後の困難な時期を乗り越えるための専門家の助けは、人生を変える可能性があります。
電話による専門看護師へのアクセスを提供してきた MS Society SA と NT は、さまざまな財政的圧力を理由に、最近自主管理に入った。
この組織の支援に頼ってきたMS患者の約90人の準州民とその家族にとって、これが何を意味するかはまだ不明だ。
「ダーウィンは孤立しており、多発性硬化症の看護師に関してはあまり支援が得られないため、将来的には私たちにサービスを提供してくれることを願っています」とアウォンさんは語った。
サラ・スコペロスが10年以上前に診断を受けたとき、MS協会の看護師は物理的にダーウィンにいた。
「彼らは素晴らしかったです。彼らは私の家に来て、お茶を入れてくれて、アドバイスをくれて、そのような診断に伴う悲しみの過程全体を通して私にアドバイスをくれました」とスコペロスさんは語った。
「当時、私はほとんどの22歳と同じようにパーティーに熱中し、お金をすべてヴィック（ホテル）で使い果たしていました。
「10年後、私は歩行器を使い、数年後には車椅子に乗っています。」
サラ・スコペロスさんは、地元のパブで友人たちと「熱心にパーティーをしていた」のに、10年も経たないうちに車椅子を使用しなければならなくなったのはショックだったと語る。 （ABCニュース：フェリシティ・ジェームス）
MS は進行性の神経損傷により、脳と身体のコミュニケーションがますます困難になる変性疾患です。
その症状は多様で、目に見えないことも多く、主に 20 ～ 40 歳の間に発見されます。
スコペロスさんは、「膀胱制御から視力の問題、歩行困難に至るまで、身体の中で問題を起こす可能性のあるほとんどすべてのものが、MSによって問題を起こす可能性がある」と語った。
「ダーウィンには、他の MS 患者を除いて、そのことについて話すことに興味のある人は誰もいません。」
孤立した経験
ケリー・マクレーさんは、福祉看護師との電話相談が彼女にとって大きな助けになったと語る。 （ABCニュース：フェリシティ・ジェームス）
ケリー・マクレーの最近の診断後、悲しみも激しくなったが、MSの看護師たちは電話で手を差し伸べた。
「福祉専門の看護師は、最初にその悲しみを乗り切るのに本当に助けてくれて、夫や子供たちにこのことをどのように説明できるかを考えるのを助けてくれました」とマクレーさんは語った。
「とても孤独で、働きたくない体に閉じ込められていると感じることがあります。」
ミシェル・ゴードンさんは、最近の診断を受けてうつ病になったが、サポートグループとMS看護師のおかげで孤独感が軽減されたと語った。 （ABCニュース：フェリシティ・ジェームス）
ミシェル・ゴードンさんは、昨年11月に診断を受けたばかりの新しいサポートグループメンバーの1人です。
「今年の2月頃、私は『もう終わりだ、私の人生は終わった』というようなひどい憂鬱に陥った」とゴードンさんは語った。
「その後、この女性たちと出会い、私は一人ではないことに気づきました。
「MS 看護師のジュリーは素晴らしい人です。いつでも彼女にメールできます。2 時間以内に戻ってきます。」
地元のサポートグループは、MSとともに生きる他の人々とのつながりを築きたい住民にとっての命綱となっています。
「たとえ自分の気持ちを説明する言葉がなかったとしても、彼らはそれを理解してくれるのです」とマクレーさんは語った。
ダーウィンの MS 支援グループのメンバーは、この病気の生きた経験を持つ他の人々と話すことを楽しんでいます。 （ABCニュース：フェリシティ・ジェームス）
しかし、このグループはボランティアに依存しています。
「私たちが話しているのは、すでにかなり複雑な人生を送っている人々のことです」とスコペロスさんは語った。
「グループの持続可能性は大きなリスクです。
「このグループが存在しなかったら、ダーウィンの MS 患者には何もなかったでしょう。」
シャキーラ・ア・ウォンさんは、ノーザンテリトリーのMS患者に対する現場での支援をもっと増やしてほしいと語る。 （ABCニュース：フェリシティ・ジェームス）
このグループはノーザンテリトリー政府に支援を求めており、メンバーの1人は神経疾患の専門知識を持つ専門看護師の派遣を要請している。
返答を待っている間、MS協会SAとNTの財政を監督する管理者であるハード・フィリップス・リーベレンツ氏は、組織の買い手を見つけるまで既存のサービスは維持されるとABCに伝えた。
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#ノーザンテリトリーのサービスが減少する中多発性硬化症支援団体が不足を埋めようと努める
2025-10-19 20:41:00