クロエ・ハーコンベ
イングランド西部のBBCニュース
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ナオミは、彼女の状態が燃え上がるときに車椅子を使用します
13歳の少女は、珍しい皮膚の状態と、それが認識を高める「ひどい痛み」について話しました。
グロスターシャー州のストラウド出身のナオミには、表皮の雄牛のシンプレックス（EB）があり、手足に痛みを伴う水疱を引き起こします。
特に悪い日には、彼女は手紙を書いたり、靴を履いたり、歩いたりすることができず、代わりに車椅子に頼ります。
「その2つの主な原因は熱と摩擦であるため、冬には少し良くなりますが、夏には本当に、本当に悪いことです」と彼女は言いました。
痛みや水ぶくれを防ぐために、ナオミは彼女の足の水ぶくれを叩いてドレスを着るという毎日のルーチンに従います。
彼女の母親であるカーリーは、彼女がcraいることを学んだときに彼女が手に水ぶくれを発症したとき、最初に問題に気づきました。
「これは正しくない、これは何かに対する通常の反応とは異なると思ったので、幸運にもEBでトレーニングをしていたが、以前に見たことがなかった皮膚科医に到達するようにプッシュしました」とカーリーは言いました。
さらなるテストにより、ナオミ（わずか6ヶ月生後）がEBがあったことが確認されました。
この状態は、湿疹や乾癬などの他の皮膚の問題としてしばしば誤診されます。
英国では約5,000人がEBを持っていると考えられています。皮膚は蝶の翼のように壊れやすく、わずかなタッチで膨らんでいるため、蝶の皮としても知られています。現在、治療法はありません。
ナオミの母親は現在、病気の研究を実施するEBチャリティであるデブラの患者支援グループの責任者です。
50代で診断された女性を思い出して、カーリーは次のように述べました。
「それは本当に悲痛なことです。人々はそのようなことを言われ、彼らが知っているなら彼らが得ることができる助けを与えられていません。」
しかし、彼女は付け加えました：」[The patients] 逆境に直面してとても前向きであり、私は毎日彼らに驚いています。」
#ティーンの皮膚ブリスター病は彼女が書くことと歩くのを止めます