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2024-10-01 17:31:56
夏の終わりに、新しいブティック、レ・トルヴァイユ・ドゥ・ジュスティーヌがノートルダム・センター通りに登場しました。その所有者は、幼い息子の定期的な医学的経過観察に直面していたので、研究を支援する役割を果たすために、ビジネスからの利益の一部を CHU サント ジュスティーヌ財団に寄付することにしました。
ジュスティンの息子ジェイコブは7歳になったばかり。彼は神経線維腫症 1 型を患っています。
「これは依然として稀な病気であり、時間の経過とともに進化します。誰もが同じ症状を起こすわけではありません。私の息子は、生まれてすぐの頃から、CHU Saint-Justine で追跡を受けてきました。現在、あまり効果のない薬を服用しているが、それは新しい薬だ。 10年前には治療法はなかったでしょう。だからこそ、子どもたちとその家族を助けるために、私たちは研究を進めなければなりません。 »
この病気の主な症状の 1 つは、皮膚上の斑点の存在です。
「彼には斑点がたくさんあったので、このようにして私たちは彼の病気を非常に早期に診断することができました。あざかと思いましたが、7つ以上ありました。それは指標です。 »
ジェイコブと彼の母親は、あらゆる種類の経過観察のために定期的にサント・ジュスティーヌに行かなければなりません。
「時間の経過とともに変化します。月に数回だった時期もありました。私たちは月に一度そこに行きます。彼は循環器科、皮膚科、呼吸器科、眼科、腫瘍科などのフォローアップを受けており、全身麻酔下で MRI 検査を受けることもよくあります。子供としてはまだ大変だけど、彼はとても勇気があるよ、ジェイコブ。だからこそ私は変化を起こしたいのです。 »
ジェイコブは、病気のいくつかの影響を抱えながら毎日暮らしています。
「影響を受ける子供の50％がADHDを患っている可能性があります。彼には言語の遅れもあります。しかし何よりも彼は叢状神経線維腫を患っている。彼の首にはかなり成長しているものがあります。彼は癌に使用される薬を服用しています。彼の腫瘤は癌性ではありませんが、手術するのは非常に困難です。位置が悪いため、気道を閉塞する可能性もあります。 »
研究の希望
研究の進歩は家族にとって大きな希望となっている。ジェイコブが今日服用している薬は、彼が生まれた時には存在しませんでした。
「彼はモントリオールでこの薬を投与された最初の13人のうちの一人でした。それはまだ機能しているので、幸運だと感じています。彼がCHU Sainte-Justineでよく世話されていることをとても嬉しく思います。しかし、質量は増加し続けています。 »
この病気は遺伝的に伝染する可能性があります。そうでなければ、それに苦しむ可能性はほとんどありません。
「ジェイコブに子供がいる場合、子供が生まれる確率は五分五分です。一方、ジェイコブの父と私はこの病気の遺伝子を持っていなかったので、彼がそれを受け継ぐ可能性は1000分の1でした。 »
病気の進行は予測不可能であることが判明し、この現実を受け入れて生きていく方法をまだ見つけていない親たちに不安をもたらしています。
「この病気はさまざまな形で進行する可能性があり、より深刻な形態もあり、失明する可能性もあり、思春期にも進行する可能性があることを知りながら生活するのは、親にとってストレスです。私たちは毎日子供たちと過ごす貴重な時間を楽しんでいます。 »
長年の夢だった起業
「私は常に装飾と起業家精神に情熱を持ってきました。どの会社を立ち上げたいのか正確にはわかりませんでしたが、この 2 つを組み合わせた中古の会社に決めたとき、より環境に優しいシフトに向けて何か新しいことをしようと自分に言い聞かせました。 。大好きな飾り付けに行ってきました。それは私が愛するものすべてを組み合わせたものです。 »
新品と中古品を組み合わせるという彼のオリジナルのアイデアは、ちょっとした偶然から生まれました。 「私は売りに出されていたデュプレックスに住んでいました。私の床はまったく改装されていませんでした。すべてが古かった。中古品をたくさん揃えました。私が買うものの90％は中古品です。地上階は完全に改装されました。人々が私の家を訪れたり、やって来たりすると、彼らは恋に落ちました。物を見せることで、その物の本当の可能性が分かるのだと気づきました。 »
店のコンセプトが見つかった後、ジャスティンは事業立ち上げトレーニングに登録しました。
「コースを始めたとき、このプロジェクトに驚きました。歩き回っていて、市内中心部のこの場所が大好きになりました。私のために作られたものであれば、今後も入手できるだろうと自分に言い聞かせました。私のコースが終わった後も、彼はまだそうでした。 »
とても賢い方で、店頭で新品と中古品の区別ができる方です。この 2 つが混在すると、多くの人が混乱する可能性があります。 「お店に入るとみんなにそう言われます。人々が私のビジョンを見てくれることが嬉しいです。私のアイデアは、現代的でエレガントな環境で彼らを紹介し、人々に彼らの真の可能性を理解してもらうことでした。 »
#ジェイコブに変化をもたらす