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2025-01-28 17:37:00
2025年1月28日午後6時37分に投稿されました
22歳で ポーリン・メシエの住民 シャンブリーの南でoise とダメージ シャルコット病「素晴らしい」と感じます。若い女性はプログラムに招待されました」 今日から始まります」 フランス2で、診断されてから2年後、彼のニュースを提供します。
ファスティン・ボラエルトに直面して、ポーリーンは与えた 心強いニュース 彼の健康状態については、2023年4月に同じプログラムで最初の通過を行った後。「それ以来、私の病気は遺伝的で遺伝的であることがわかりました。父は恥ずかしかったです」と彼女は説明します。
治療「ひどい病気では予期しない」
「私の診断の1年後、私の叔母はALS（筋萎縮性側索硬化症）から病気になりました。彼女はすぐに私の神経科医に会い、私が恩恵を受ける治療の恩恵を受けました」とポーリーンは続けます。
その後、ホストはこの治療について彼女に質問します。それは何ですか？ 「この治療法は、ALSのすべての患者向けではありません。それは、転送されたSOD1恥ずかしさを持っている人のためだけです。フランスでは、それを持っているのは50人だけです」。
この治療、 説得毎月腰椎の声で注入されます。 「私は毎月病院に行きます」とカンブイシアンは言います。 「それはです 痛みを伴う治療 大きな針で。しかし、私は彼がそうだから笑顔を持っています ほとんど予想外 ALSのようなひどい病気の中で」。
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「私は自分の未来を思い出すことができます」
この治療 進行が遅くなります ポーリーンの病気であり、彼女が数年の生活をすることを可能にすることができます。
私がこの病気と診断されたとき、私は2〜5年の平均余命を言われました。今日、この治療で、私の神経科医は、私たちはもはやこの平均余命ではないと言っていました。私は自分の将来を少し再考できるので、それは例外的なことです。
ポーリン・メシエ
シャルコット病の損傷
しかし、この治療は、健康のための高い権限によって疑問視されたばかりです。
最終的に治療が見つかりました
で コミュニケ 11月8日の時点で、彼女は、「炭化する疾患の遺伝的形態の進行を遅らせることを目的としたQALSODY薬物に関するBiogen Laboratoryが行った早期アクセス許可を求めて否定的な決定を下した」と説明しています。
それまでは、この治療は「思いやりのある」アクセスの一環として投与され、ほぼコストがかかります 月額30,000ユーロ実験室を犠牲にして。
この要求により、より多くの患者が払い戻されながら、この治療の恩恵を受けることができました。 「説得力のあるデータを持っていない」を呼び起こすことを再構築しました。しかし、彼はシャルコット病の多くの患者に希望を表しています。
「私たちは病気の安定化を見ていました」
しかし、どのような理由で？ 「これは、私たち全員が患者、神経科医、医療専門家に尋ねる質問に少し似ています」とプログラムでポーリン・メシエは答えます」 今日から始まります」。
なぜこの信じられないほどの治療が私たちから除外されたのか本当にわかりません。私と私の叔母にそれを知って、病気の安定化がありました。
ポーリン・メシエ
シャルコット病の損傷
一方、オイズの若い居住者は、美しい瞬間を楽しみ、彼女の夢を実現し続けています。たとえば、彼女は最近、ベルギーでのカーレースであるシンガービヨンセのコンサートに参加し、パラシュートに飛びました。
将来、彼女は「ファッションショーを見に行き、帆船で大西洋を渡り、彼女のお気に入りを知るために10億チーズを味わう」ことを望んでいます。
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#シャルコットの病気に苦しんでいるポーリーン22歳は彼女の予期しない治療が疑問視されるのを見ています