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2024-12-21 10:59:00
肝心のクリストフ・タルデューは47歳。元GIGN憲兵である彼は、シャルコー病として知られる重篤な神経変性疾患を患っている。
2 人の子供の父親であるクリストフは、3 年前に診断を受けました。彼はその症状を知っていました。数年前に近親者が同じ病気で亡くなりました。平均余命は18か月と推定されている、と彼は知っている。彼は避けられない結果も知っています。彼は、約 15 か月後に亡くなった従兄弟とともに、それらを間近で体験しました。
有望な治療法
そして彼の神経科医は、おそらく米国からのおそらく有望な治療法を彼に提案する。この薬はフランスではまだ試験されていない。クリストフ氏はその恩恵を受ける最初のフランス人となる。病状は安定しつつある。多少の進歩もあります。
「松葉杖を使って再び車の運転や歩行ができるようになりました」とクリストフさんは言います。希望はそこにあります。そして、毎月の注射のおかげで、病気が進行することなく18か月をほとんど超えました。しかし、この薬はフランスではもう認可されていません。
「高等保健局（HAS）によるこの薬物の禁止について報道で知りました。」戦いが始まります。 ARSLA 協会と協力して、オンライン請願書が作成されました。その後、保健省への訪問が予定されています。代表団は神経内科医、協会の会員、そして治療の利点を証言するクリストフ氏で構成されている。そして例外的に、この薬は有効性を証明し、結果を分析する期間である 1 年間、HAS によって再び認可されました。
「病気は私の人生を変えました。治療もまた、私に新たな視点をもたらしてくれました」と元憲兵は治療が長続きすることを願っていると打ち明ける。
協会リンク https://www.arsla.org/
#グラザックシャルコー病を患い治療は保留中