キャリック・オン・シャノンの女性は、今年後半にエベレストのベースキャンプへのトレッキングを予定しており、生涯の経験を結んで嚢胞性線維症アイルランドへの募金を集める予定だ。
カーメル・ドネリーさん（44）は 2 人の子供の母親であり、エベレストへの旅行を思いついたのは、自閉症と嚢胞性線維症（CF）を患う 5 歳の息子でした。CF は、主に肺と消化器系に影響を及ぼす遺伝性疾患です。 「この世界的な戦いに対する認識」をもたらす。
リートリム・オブザーバー紙に語ったカーメルさんは、ノアさんの診断は家族にとって「恐ろしく」、「大きなショック」だったと語った。彼女は「人が死ぬこと以外何も知らなかったからだ」 [cystic fibrosis]。」
「生まれてから最初の10週間は手術を受け、6～7週間はお腹の調子が悪かったと思います。彼は大変な時期を過ごしてきました。
「私たちは愕然としましたが、その後、治療薬に関するあらゆる研究が嚢胞性線維症患者にとって状況を一変させることになります。これは基本的に、人々に他の人と同じように長生きする機会を与えることになります。ですから、その点では私たちは非常に幸運でした」 、” 彼女は言いました。
写真はカルメルの息子ノア
嚢胞性線維症は、突然変異によって引き起こされる遺伝病です。 変異した嚢胞性線維症膜コンダクタンス制御因子（CFTR）遺伝子を、各生物学的親から1コピーずつ、2コピー受け継いだ人が影響を受けます。
アイルランドは一人当たりのCF罹患率が世界で最も高く、約1,400人の子供と成人がこの疾患を抱えて暮らしている。 アイルランド嚢胞性線維症（CFI）によると、毎年約33人が新たに診断されている。
カーメルは「この世界的な闘いへの資金と意識を高める」ことを目指している。 10月10日、彼女は妹のポーリンと一緒にエベレストベースキャンプへ18日間旅行する予定だ。
「自分自身に挑戦したかったのです。それは私にとって大きな挑戦のようなものです。そして、私は子供たちにインスピレーションを与えたいと思っています。
「私はいつもエベレストに行きたいと思っていました。それが一般人の私にできることだとは思っていませんでした」 [because] 私は登山家ではありません」と彼女は付け加えた。
カーメルさんは CFI を支援する資金を集めるために JustGiving ページを立ち上げ、目標額 5,000 ユーロのうち 3,908 ユーロを集め、86 人が彼女の取り組みに協力してくれました。 旅費は彼女自身で負担し、寄付金はすべてアイルランド嚢胞性線維症に寄付される。彼女の妹のポーリンさんは、エベレスト山のキャリック・オン・シャノン女性に参加しており、アイルランドの全国自閉症慈善団体であるアスラムのために資金を集める予定だ。 。
カーメルさんは先週金曜日、彼女の息子ノア君がカフトリオによる新しい治療を開始し、病気の症状を軽減するのに役立つCFTRタンパク質の数を増やす重要なマイルストーンを達成したと語った。
「これはCF患者にとって状況を大きく変えるものです。ノアがこのような早い年齢でこの治療を開始できることに私たちはとても感謝しており、祝福しています。」
カーメルは、嚢胞性線維症に対する意識を高め、CFI を支援するための資金を生み出すために、今後数か月にわたっていくつかのイベントを企画しています。 寄付は JustGiving ページから行うことができます。 https://www.justgiving.com/page/carmel-donnelly-o-dwyer-1680129525870?utm_medium=fundraise&utm_content=page%2Fcarmel-donnelly-o-dwyer-1680129525870&utm_source=copyLink&utm_campaign=pfp-share。
「これが、アイルランドのすべてのCF患者に対するあらゆる調査、研究、支援を継続するために募金活動が非常に重要である理由です」と彼女は結論づけた。
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#キャリックオンシャノンの女性アイルランド嚢胞性線維症支援のためエベレストトレッキングに出発
2024-05-06 12:03:26