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2024-03-10 08:02:42
それは彼女を悩ませ続ける舌の下の潰瘍から始まりました。 当時31歳で息子の母親だったアントワネット・ファン・クーレンさんは彼を医師に連れて行き、その後検査が続いた。 ほとんど発生しない病気である舌がんであることが判明しました。 確かに若い女性の間ではそうではありません。 14年後、彼女は別の珍しい種類の癌を再び口内に患っていると診断された。 アントワネットは希少がん週間で自身のストーリーを語ります。
デンボッシュのアントワネットさん（52）は、初めてのときのことを今でも覚えています。あの潰瘍はなかなか治りませんでした。 「慢性疾患だと言われました」と彼女は言う。 「ストレスには山もあれば谷もあるだろうが、ストレスに苦しむことが減れば軽減されるだろう」と専門家は語った。
アントワネットさんはうがい薬を使うよう勧められたが、症状は悪化し続けた。 「食べることがますます困難になり、話したり寝たりするときに痛みを感じました。口、耳、頭の中のすべてが痛みました。」
「腫瘍が何か月も前から成長していることに気づきました。」
約 5 か月後、アントワネットはそれに満足できなくなり、セカンドオピニオンを受けることにしました。 「別の医師に診てもらったところ、彼女が私にした最初の質問は、『この組織の一部は実際に検査されたことがないのですか？』というものでした。 すると彼女はすぐに専門家に検査を紹介してくれました。すると、それは本当に間違っているとすぐに分かりました。」
掴むものや確信が何もなく、深みに落ちていくような気分でした。 「私の予感は的中し、腫瘍がこの数か月間成長し続けていることに気づきました。ひどい状態でした。考えられたのは、今どうなるのですか？これは私の将来と家族にとって何を意味するのでしょうか？ということだけでした。」
アントワネットは頭頸部がんについて聞いたこともありませんでしたが、今や目まぐるしく変化する医療の現場で迷子になりそうになっていました。 「腫瘍はすでに非常に大きかったため、舌の大部分を切除しなければならなかったのでしょう」と彼女は言う。 「しかし最終的には、放射線治療と化学療法を同時に受けるという代替治療を選択できることが判明しました。」
それは彼女の口をさらに痛める過酷な治療でした。 しばらくすると、彼女はもう食べることができなくなり、その後経管栄養に切り替えました。 彼女の体重は15キロ減りました。 結局、彼女の状態は非常に悪化し、入院することになりました。 しかし、治療が功を奏し、アントワネットの舌癌は治りました。
「歯と奥歯がグラグラしていることに気づきました。」
彼女は 14 年間、苦情を言わなかった。 その後、全く予期せぬことに、彼女は再び口に不平を言い始めました。 「歯がグラグラしていることに気づきました」と彼女は言います。
原因はすぐには分かりませんでした。 さまざまな病院の数名の医師にアイデアの提供を依頼しました。 1か月半後、彼女は明確な答えを得ました。 「それはまたしても口の中に発生した珍しい形態の癌でした。今回は私の顎に発生しました。」
このいわゆる肉腫は、彼女が以前に受けた放射線治療の結果であることが判明しました。 「それはめったに起こりません」と彼女は憂鬱に続けます。 「しかし、はい、ただ真ん中にいなければなりません。そして、この腫瘍についてはほとんど何も知られていなかったため、彼らはこの腫瘍にどう取り組むべきかを本当に知りませんでした。」
あらゆることがあっても、アントワネットは意志の力を失いませんでした。 「自分自身を保つことが重要です。なぜなら、トラブルに巻き込まれたら、さらに困難になることを知っているからです。」
その後の手術で、彼女の下顎の大部分が切除されました。 彼女の腓骨の一部がその場所を占めました。 「彼らはできる限り最善を尽くして再びそれを閉じました」とアントワネットは言います。 「でも、下の歯が欠けていて、それは外見からもわかります。」
「私は自分の姓の最初の文字をほとんど発音できません。」
食べることや飲み込むことと同様に、話すことも困難です。 「私は手術による限界に毎日苦しんでいます。時々、人々は私のことを理解してくれません。私がたくさん話すと、私の舌はすでにたくさんのことをしてしまっているので、食べることや飲むことは通常よりもさらに困難になります。そして、の最初の文字は、私の名字は本当に価値がなく、ほとんど発音できません。でも、私はまだここにいます」と彼女は幸せそうに言います。 「そして、自分がどうやってそれを乗り越えたかを振り返ると、胸が締め付けられる思いです。」
アントワネットは、のキャンペーンに参加することにしました。 患者会蹄頸部 (PHVV)、頭頸部がんの症状についての意識を高めるため。 「この種の希少腫瘍に対する関心と理解が高まることが急務です」と彼女は言う。
「腫瘍を抱えているときにすでに抱えている不確実性は、それが未知の種に関する場合にさらに大きくなります。警戒することが不可欠です。時間通りに正確な診断を受け、最終的に適切な治療センターに行くことが重要です。」
蹄首患者協会のビデオでアントワネットは次のように述べています。
プライバシー設定を待っています…
これは 希少がん週間。 250 以上のがんの形態のうち、86% はまれです。 わが国では 13 万人以上の人が希少ながんに罹患しています。 毎年約 20,000 人がこの診断を受けています。
#アントワネットは舌にそして顎にも珍しい腫瘍を発症しました