アニー・ローリーが慢性かゆみと原発性胆汁性胆管炎について語る : –

虫刺されや頭皮の乾燥、日焼けによるかゆみなどは誰もが経験したことがあると思います。しかし、常にかゆみを感じていて、それが軽減されない場合はどうすればよいでしょうか?

ジャーナリストのアニー・ローリーは、体が誤って胆管の内側の細胞を攻撃して炎症を引き起こす変性肝疾患である原発性胆汁性胆管炎（PBC）を患っています。その結果、抗ヒスタミン薬やステロイドが効かない重度のかゆみが生じます。

「自分の体の中に閉じ込められているような感じです」とローリーはこの病気について語る。 「私はいつもそれを車の警報器のようなものだと表現します。まるで、それについて考えずにはいられないのです。」

PBC は米国で約 80,000 人に影響を及ぼしており、その大多数は女性です。ローリーさんによると、最悪の場合はかゆみにより皮膚と頭皮に穴が開いてしまったという。彼女はかゆみから逃れるために手足を切断することさえ夢想している。

ローリーは、PBC との生活について次のように書いています。 大西洋 記事、 “なぜかゆみを感じるのか、そしてそれを止める方法」彼女の闘いの大部分は、自分の肌に完全に安心感を感じることは決してできないかもしれないという事実と折り合いをつけることだと彼女は言います。

「私よりずっと年上の二人と話したんだけど、どうやって対処しているの？かゆみが止まらないという事実にどう対処しているの？…そして二人とも、こんな感じだった。 「我慢して、心配するのをやめて、自分の人生を続けてください」と彼女は言います。 「私は精神的に追い詰められていたのだと思います…そして時々、『わかった、何か他のことをしてみよう』と思うことがあります。人生は続いていくのです。あなたには体があるのです。大丈夫です。」

インタビューのハイライト

掻くと一時的に症状が楽になる理由について

掻くと皮膚に痛みが生じ、かゆみがなくなり、安心感が得られ、本当に気持ちがいいのです。スクラッチするのは本当に楽しいです。そして掻くのをやめるとまたかゆみが戻ってきます。そして問題は、かゆみを止めたり、かゆみを中断したりするために皮膚を掻いたり傷つけたりすると、実際には皮膚にダメージを与えることになり、皮膚にヒスタミンが発生してさらにかゆみが増すことです。そして、ヒスタミンは体内のかゆみを引き起こすホルモンの1つです。

かゆみとひっかきのサイクルについて

ヒスタミンは私たちの体内で非常に多くのことを行う驚くべき化学物質であり、免疫反応の一部です。むくみを引き起こすので、体が回復しようとします。そして、掻くことはそこにある刺激物を取り除くことを目的としています。そして、体が治癒すると、かゆみとひっかき傷のサイクルは終了します。ですから、それはすべて自然で適切なサイクルの一部だと思います。それは私たちの身体の一部であり、周囲にあるものを感知し、それを治癒する能力に優れています。しかし、ヒスタミン以外の物質によって引き起こされるかゆみもあります。私たちは最近、その種のかゆみを理解し始めたばかりです。同様に、私たちは最近まで慢性的なかゆみについてもよく理解していませんでした。そして私たちは、ここ 20 年間で、かゆみに対する理解において科学が目覚ましく進歩した時期にいます。

なぜかゆみが伝染するのかについて

かゆみが伝染することを示す実際の研究があります。したがって、誰かがひっかいているのを見ると、その人もひっかきます。興味深い質問があります。あくびが伝染するのと同じように、または泣くことが伝染するのと同じように、人々は周囲の人々の動きを反映するために共感的に引っ掻いているのでしょうか？しかし、いや、それはおそらく自己防衛のためであることが判明しました。誰かが引っ掻いているのを見たら、あなたの体の古い部分が、その人は疥癬に罹患している可能性があり、その人は他の感染症に感染している可能性があると示しています。引っ掻くことは自己防衛機能の一部なので、これを取り除くために引っ掻くことを始めます。私たちは身体から刺激物を取り除きたいと思っており、それが私たちが掻く理由の一部でもあります。

かゆみを病気として考えることについて

科学者たちが「かゆみはそれ自体が病気である」と言ったのは、慢性的なかゆみが身体自身の回路を変化させ、より慢性的なかゆみを引き起こすということを意味していました。これは、かゆみが単なる副作用ではなく、それ自体が体のプロセスであることを意味します。したがって、単なる症状ではなく、かゆみ自体が体の配線を再配線する可能性があり、それ自体を状態として扱うことができます。そして多くの皮膚科医もそのように考えています。多くの場合、それは症状であり、多くの場合は副作用ですが、場合によっては実際に体内のそれ自体が原因である場合もあります。

かゆみに関する社会的偏見について

地下鉄で誰かが体を掻いているのを見かけたら、隣に座りますか?いいえ、もちろんそうではありません。本能的に、あなたには自己保存メカニズムがあると思います。 …これは非常に奥深いことです。疥癬にならないようにしてください。トコジラミが発生しないようにしてください。ダニがつかないようにしてください。 …人々は残酷になろうとしているとは思いません。そこには何か深く結びついたものがあると思います。 …のように、ノミが付いているような汚い犬には近づかないでください。強迫的に自分自身を掻いている人間に近づかないでください。これは、口を開けて噛むのと同じように社会的にコード化されています。それは魅力的な行為ではありません。

痛みに比べてかゆみにあまり注意が払われない理由を考える

痛みはとてもひどいもので、痛みには何か高貴なものがあるとは決して言えません。でも社会的にはある程度の敬意はあると思う [given] 通り抜けている人たちへ [pain]、そしてかゆみ—あなたはなんだかマペットのように聞こえます。 …ノミが付いた犬みたいですね。人前で自分を掻くのは恥ずかしいです。公共の場で自分を傷つけるのは不適切です。人々はそれをあまり真剣に受け止めていないのだと思います。また、もし慢性的なかゆみのサポートグループがあったとしたら、みんながそこに来て、ただ自分自身を掻き始めて、ただかゆみを感じている人々のそばにいるだけで他の人たちをさらにかゆみを引き起こすだろうということについてもたくさん考えました。 。それは人が一人で苦しむものです。

受け入れられることを見つけたとき

たとえかゆみを完全に受け入れることはできなくても、病気になりつつある身体の中にいることの賜物、そもそも身体の中にいることの賜物について、ずっとよく理解できるようになったと思います。 …私は常に注意したいのですが、…病気はいかなる賜物でもあるとは思っていません。そして、人々に起こる悪いことにプラス面がある必要はまったくないと思います。しかし、たとえそれを得る機会がなかったことを願っていたとしても、私は自分自身について得た洞察に感謝しています。 …

たくさん耐えることができます。あなたの体はあなたを駄目にするでしょう。それは完全に気が狂い、強迫観念に駆られ、惨めに感じられるかもしれません。そして、あなたはそれを生き残ることができます。ただ呼吸を続けることができます。本当に驚くべき、素晴らしいことができるのです。繰り返しますが、それは私がそれに価値があると考えているとか、そこから正しい教訓を得ていると言っているわけではありません。 …すべてが教訓である必要はありません。不公平で難しいことにこのように対応する必要はありません。しかし、この作品を書くことで、私はもっと受け入れられる場所に導かれ、それを本当に感謝しました。

モニーク・ナザレスとアンナ・バウマンは、このインタビューを放送用に制作、編集しました。 Bridget Bentz、Molly Seavy-Nesper、Carmel Wroth がそれをウェブ用にアレンジしました。