健康

アッセン出身のソフィー（15）は水アレルギーがある。「どんな水も体に悪い」

アッセン出身のソフィー・デ・フリース（15）は、一見普通の女の子のように見える。彼女は大学進学準備課程の4年生で、友達と遊ぶのが好きで、演劇のレッスンに通っている。将来は舞台や映画の女優になりたいと願っている。しかし、ソフィーには何か違うところがある。「私は水アレルギーの難しい名前である水性掻痒症を患っています。」 水原性掻痒症は極めてまれな症状です。世界中でこの病気にかかっている人の正確な人数はわかりません。ましてやオランダでこの病気にかかっている人の数はわかりません。ソフィーもその一人です。母のポーリン (41) もその一人です。満面の笑みを浮かべながら、ソフィーはキッチンのテーブルで手を挙げます。「私のアレルギーについて最もよく聞かれる質問は、水は飲めるか、シャワーはどうやって浴びるか、雨が降ったらどうするか、泳げるか、という 4 つです。」 イラクサの痒みと比較 ソフィーは、すべての質問に答える前に、自分と母親がジェットコースターのような人生を歩んできたことを説明します。母親と同じように、最初の症状が現れたのは 10 歳頃でした。プールにいると、ソフィーは突然足がひどく痒くなったのです。その後、水に触れると地獄のようでした。「イラクサの痒みによく似ています」とソフィーは説明します。「あらゆる種類の水に長時間さらされると、焼けつくような、刺すような、痛い痒みが長期間続きます。」 ソフィーの母親のポーリーンも若い頃は医者に通っていましたが、あらゆる種類のアレルギー検査をしても何も出ませんでした。彼女はただパラセタモールを飲んで、それと付き合うことを学ぶしかありませんでした。ポーリーンは何年も何もしませんでしたが、娘が同じ症状で苦しんでいるのを見てから、その症状に悩まされるようになりました。「あらゆる水は私たちを傷つけます。雨や霧の中を自転車で走ったり、シャワーを浴びたり、泳いだり、泣いたり、汗をかいたりすると、気分が悪くなります」とソフィーは説明します。「学校の体育館など、湿度の高い場所にも非常に強く反応します。空気のせいで本当に気分が悪くなり、もう脚で立つことができません。」 薬というものは存在しない ソフィーは、アレルギーについてオープンに話すことが大切だと考えている。ようやく診断が下ったので、2年経った今、説明しやすくなった。「医師は、水アレルギーのはずがないと言った。水はpHが中性だ。その後、別の一般医に紹介され、その後皮膚科医にも紹介された。最終的に、2年前に医療専門家のチームがこの珍しい診断を下した。そして薬は？そんなものは存在しない。」 さまざまな薬や治療法を試したが、どれも効かなかった。「あるとき、抗ヒスタミン剤を過剰摂取したこともあります。その後、授業中にハイになってしまいました」とソフィーは笑う。「母も抗うつ剤を試しました。しばらく光線療法も試しましたが、多少は効きましたが、長期的には解決にはなりません」。ソフィーによると、昨年ユトレヒトで薬物治療の治験を始めたという。毎月2回の注射を受け、3か月に1回はユトレヒトの病院に1日通わなければならない。「この薬は長い間で初めて効いているようです。かゆみが少し我慢できるようになりました」 しかし、ソフィーは永久的な解決を期待する勇気はありません。「以前もがっかりしたことがあります。新しいことを始めたのですが、長期的には効果がありませんでした。時々考えます。この注射が効かなくなったらどうしよう？また何か他のものを探さなければならなくなったらどうしよう？本当にかゆみがなくなるような解決策のほうがいいと思います。かゆみが減っても、かゆみは残るからです。」彼女は唇をかみ、肩をすくめます。 ほとんどの人はソフィーの話を聞いて驚き、次から次へと質問をします。ソフィーは辛抱強く、水は飲めるし、10歳のときに発症したので泳げること、皮膚が水に触れたときにだけ気づくこと、長時間水にさらされたりストレスを感じたりすると症状が悪化することを説明します。 シャワーを浴びた後30分間かゆみが続く シャワーとなると、ほとんどの人は緊張して座り込んでしまいます。「私には決まった儀式があります」とソフィーは笑いながら言います。「15分ほど準備します。それからフローニンガーのバスオイルを塗り、鎮痛剤を飲んで、15分ほどシャワーを浴びます。長いように聞こえるかもしれませんが、私にとっては、5分を3回浴びるよりも、15分を1回浴びるほうが良いのです。つまり、シャワーを長く浴びると水に触れる時間は増えますが、ストレスを感じる頻度は減ります。また、私は髪が長くて太いので、洗うのに5分では足りません。その後、湿気が多いので、急いで浴室を出て、肌を軽くたたいて乾かし、薄着でベッドに横になって、かゆみを紛らわすために携帯電話で動画を見ます。30分ほど経つと「意識が戻り」、一日を過ごすことができるのです。」 ソフィーの話を信じる人は皆ではない。それが彼女をとても悲しく、孤独にさせることもある。「常に自分を弁護しているような気がします。だって、我慢できないのに、私の肌には何も見えないんです。見た目は普通のままですから」。ソフィーは、過去にはクラスメイトがわざと水をかけてきて、どうなるか見ていたという。「彼らは何も見ていませんでした。でも私の肌は悲鳴を上げていました」。彼女の声は悲しげだ。「体育がやりたくないからわざと嘘をついたんだと言われた先生もいました。本当に腹が立ちます」とソフィーは首を振りながら言う。 ソフィーはスポーツが恋しい。以前はバドミントンをしていた。彼女が獲得したメダルは今でも誇らしげに彼女の部屋に飾られている。「汗をかき始めたり、部屋の湿度が高すぎると、もう何もできなくなってしまいます。すると体が震え始め、もう足で立つこともできなくなります。そうなると部屋から出なければならず、もっと良い場所でしばらくかゆみを我慢するしかありません。」 時々、とても寂しく感じます。「体育の授業に参加できない、学校の体育館での集会に行けない、自転車に乗っているときにどしゃ降りに驚かされる。ほとんどの人はそんなことは考えもしませんが、私はそういうときは特に寂しく感じます。そして、それはいつも楽しいことではありません。」 「私が嘘をついていると思う人もいる」 ソフィーは愛情を込めて自分の話を語りますが、人々が疑念を抱くと、難しいこともあります。「体育の授業を免除されるのはよくないことだと、誰もが理解しているわけではありません。それが可能なら、私もただ参加したいです。それに、人々はそのニュアンスを理解していないことがよくあります。シャワーを浴びたり、泳いだり、にわか雨に降られたりすると、ひどくかゆくなります。でも、手を洗ったり、足を水につけて1分間立ったりすると、かゆみは和らぎます。かゆくなるのに、意識的にそうすることを選ぶこともあります。でも、そうするとすぐに、私が嘘をついていると思うようになります。すると、それが目に見えるようになって、人々が何かを信じてくれるようになればいいのにと思うほどです。」 水アレルギーには良い面もあるのでしょうか？「いつも何かユニークなことを話せるんです」とソフィーは笑いながら答えます。「時には自己紹介をして、自分について何か『クレイジーな』ことを話さないといけないこともありますが、その場合、話題に困ることはありません。」ソフィーにとって他の良い面は、プロフィール用紙の話題があること、ジョークのネタが尽きないこと、新聞のインタビューを受けていることです。 「私は人生に対して前向きな見方を持ち、できることや楽しめることすべてに集中することを学びました。このことについて人々に話すことで、理解が深まることを願っています。私だけでなく、目に見えない病気を抱えている他の人々にも。私には、私を支えてくれるとても素敵な友人たちがいて、いつも私のアレルギーについて冗談を言い合っています。さらに、私の劇団は本当に素晴らしいはけ口です。舞台の上で、私は他の人の立場に立って考えることができます。クレイジーなことも、真面目なこともできます。ソフィー、私は水アレルギーではありません。そこでは一瞬、すべてを忘れることができます。大学入学前の最終試験が終わったら、演劇学校に行けるようになりたいです」とソフィーは誇らしげに締めくくりました。 #アッセン出身のソフィー15は水アレルギーがあるどんな水も体に悪い