アイルランド初のこの種の研究では、毎年約33人がてんかんによる原因不明の突然死(SUDEP)によりここで死亡していることが判明した。
女性よりも男性の方が多く罹患しており、死亡者のほとんどはベッドで発見されました。
死亡年齢は9歳から81歳までの範囲であった。
この研究では2019年を調査し、死亡診断書にSUDEPが記載されていたのはわずか52％だったことが判明した。
てんかんアイルランドは、SUDEP についての認識を高め、てんかんの専門ケアと治療への早期アクセスを改善するよう求めています。
この研究は、セントジェームス病院神経生理学部門、TCD臨床医学部門のイヴォンヌ・ランガン氏によって、保健研究委員会の支援を受けて実施されました。
SUDEPは、てんかん患者の突然、予期せぬ、目撃または目撃されていない、非外傷性および非溺死として定義され、発作の証拠の有無にかかわらず、死後検査で死因が明らかにならない文書化されたてんかん重積状態を除く。
Epilepsy Ireland は、アイルランドにおける SUDEP を理解し、影響を受けた人々やその家族とコミュニケーションをとるという点で、この研究が非常に重要な研究であると述べています。
パディ・マクジョーガン氏は、意識を高める作業を遺族に任せることはできないと述べた
アイルランドてんかんのアドボカシーおよびコミュニケーションマネージャーであるパディ・マクジオギーガン氏は、これまで、SUDEP の有病率に関して利用可能な国際統計しかなかったと述べた。
同氏は、意識向上と研究の取り組みを遺族の募金活動に任せることはできないと述べた。
アイルランドてんかん協会は最近、この問題についてスティーブン・ドネリー保健大臣に書簡を送りました。
アイルランドにはてんかん患者が 45,000 人います。
以前、SUDEP の発生率はここの狭い地理的地域で研究されてきました。
この新しい研究は、2019年に検死官に引き渡されたすべての死亡を調査したものであり、研究作業は今後も継続される。
今日は SUDEP 啓発デーであり、アイルランドてんかんはこの問題に対する認識を高めるよう呼びかけています。
てんかんのある人の死亡率は一般人口の 2 ～ 3 倍です。
新しい研究はEuropean Journal of Epilepsyに発表された。
ルイーズ・ヤングが24歳で死去
ルイーズ・ヤングは 3 歳で初めててんかんと診断されました
ウェックスフォード州出身のルイーズ・ヤングさんは、2021年1月にSUDEPで亡くなったとき、まだ24歳だった。
彼女は発作を起こした後、自宅のベッドで妹のケイティによって発見され、SUDEPの症例として分類された。
「誰かが一瞬そこにいて、次の瞬間にいなくなるという惨状が理解できないのです」と母親のティナさんはRTÉニュースに語った。
彼女は、ルイーズが3歳のときに血液検査や病院での検査を経て初めててんかんと診断され、薬を処方された経緯を説明した。
「その後、彼女は元気になり、発作は年に数回くらいしか起こらなくなりました」と母親は語った。
10代の頃、ルイーズは社交的な性格で、水泳とガイドが好きで、てんかんを自分の特徴として認めなかったと言われていました。
「彼女は外に出歩くのが大好きで、それは大きくなっても同じでした。何もせずに座っているわけではありませんでした」と母親は説明した。
ティナ・ヤング（ルイーズの母親）と娘のケイティ
ルイーズさんは最終的に薬をやめることができ、9歳から17歳まで発作が起こらなくなりました。
しかし、退職証明書を受け取った年に、彼女は再び発作を起こしました。
「彼女が17歳で発作を起こしたとき、ルイーズと家族にとっては大きなショックでした。今年はリービング・サートの年でしたが、何かが起こる兆候はありませんでした」と母親は語った。
ルイーズは適切な薬を見つけるためにさらに検査を受ける必要がありました。
彼女はメイヌース大学でメディア研究の学士号を取得し、シカゴとロンドンでも働いていました。
「彼女は人生で最大限のお金を稼いでいた。ルイーズは決意の強い女の子だった」と母親は語った。
家族は、ルイーズがてんかんの啓発活動の熱心な提唱者でもあり、人々に病気を恐れる必要はないと言っていたことを説明した。
ルイーズさんが亡くなった2021年1月8日、母親はルイーズさんは元気そうで、自宅で仕事をしていたと語った。
しかし、その後、彼女は発作が近づいていると感じ、ベッド上で安全な位置に身を置いたに違いありません。
「彼女は窓際で隣人に会い、午後6時にお互いに泣き叫んでいました。妹のケイティが約20分後に帰宅したとき、ルイーズはベッドにいて亡くなっていました」とティナさんは語った。
「私たちはルイーズが残してくれたことを続けようとしています。SUDEPは多くの人が気づいていないてんかんの一側面です。私たちはそれについてもっと認識する必要があります。人々が薬を服用し、治療期間中も健康を維持することが重要です」てんかんの日々だった」と母親は語った。
ティナさんは、娘の遺産は、毎日を生き、人生をやりくりするだけでなく、てんかんと闘うことでもあると語った。
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#アイルランドでは年間約33人がSUDEPで死亡している
2024-10-16 06:01:00