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2025-11-11 14:00:00
ジャカルタ –
シンガポールの 10 代の少年は稀な病気に苦しんでおり、わずか 13 歳で両方の腎臓を摘出する必要がありました。この病気は彼が幼い頃に発症した。
現在 16 歳の Au Wan Rong さんは、毎日腹膜透析を受けなければなりません。これは、胃の内壁を自然のフィルターとして使用して、血液から老廃物や水分を除去する腎不全の家庭用治療法です。
ワン・ロンは、並外れた技術で自らこの処置を行った。この透析では、胃から古い液体を除去し、新しい溶液で満たし、新しい溶液が老廃物や余分な液体を回収するまで座って待ちます。
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このプロセスでは、徹底的な手洗いを含む厳格な無菌アプローチが必要です。さらに、感染を防ぐために、交換する前にジョイント部分をよく清掃してください。
「彼は私が治療した中で最も若い患者で、自分で治療を行い、感染することなくきれいに治療を行いました」と、クーテックプアト国立大学小児医療研究所小児科部門の小児腎臓学、透析、腎移植部門の上級コンサルタントであるン・カー・ホイ准教授は語った。
より引用 ストレーツ・タイムズWan Rong さんの腎不全は、進行性腎疾患に関連することが多い遺伝性疾患である TRPC6 変異によって引き起こされました。 TRPC6 タンパク質は、血液から老廃物をろ過するのに役立つ腎臓の細胞の重要な部分です。
ン教授は、この変異が機能強化効果を引き起こす可能性があると述べた。この過剰な活動により、腎臓の濾過ユニットからタンパク質が漏出する可能性があり、腫れ、疲労、腎不全を引き起こす可能性があります。
病気の始まりが現れる
この稀な病気の兆候は、Wang Rong さんが 7 歳のときに現れ始めました。彼女の両親は、彼女の尿が泡立っているように見え、顔が非常に腫れていることに気づきました。
これを見た両親は、王栄さんをKK婦人児童病院の緊急治療室に連れて行き、緊急検査を受けさせた。王栄さんは一連の検査を受けたが、医師は深刻な腎臓病を患っていると告げた。
しかし、当時、王栄さんの腎不全の正確な原因はまだ不明でした。医師らは患者が一般的な腎臓病を患っていると考え、炎症を抑えるためにステロイドによる治療を行った。
小児の腎臓病は、先天異常や多嚢胞性疾患などの遺伝性疾患、閉塞などの尿路の問題によって引き起こされる場合があります。
王栄さんの症状が進行するにつれ、医師から投与されたステロイドはどうやら効かなくなったようだ。 1 年後、彼は小児専用の唯一の慢性透析サービスを提供する国立大学病院に転院しました。
「体がそれに反応せず、腎臓が急速に悪化したときに（薬が）有毒になった。私たちは遺伝子研究プログラムを実行し、治療に反応しなかった患者を対象にしたところ、腎臓に疾患のある患者の10～15パーセントが遺伝性の症例であることが判明した。それがワン・ロンが検査された理由だ」とン教授は説明した。
そのとき、Wang Rong が珍しい TRPC6 変異を持っていることが発見されました。 TRPC6 変異は 2005 年に発見されたばかりで、正確な有病率はまだ不明です。
腎臓がなければ生きていけない
王栄さんは、症状を管理するために透析とステロイド治療を受けているにもかかわらず、それでも友達と遊ぶことができたと語った。しかし、13歳のとき、彼の症状は深刻になりました。
「両足に耐え難い痛みがあり、医師に原因を究明してもらうために入院しました。最終的に、老廃物の蓄積と感染が原因で両方の腎臓を摘出しました」と彼は語った。
両腎臓を失った後、激しい頭痛に悩まされ、長期入院し、学校も休んだ。頭痛は血圧の変動が原因でしたが、どちらも薬でコントロールできました。
両方の腎臓を摘出したため、ワン ロンさんの食事は老廃物と水分を管理するために厳しく制限され、透析を管理するために腎臓に優しい計画を厳密に遵守する必要がありました。たとえば、重度の水分過剰、高血圧、心不全を防ぐために、水分摂取量を厳しく制限する必要があります。
王栄さんと両親も、亡くなった患者からの腎臓の提供を待っている。しかし、この8年間、彼らはまだそれを理解していません。
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(sao/ジュース)
#この #歳のティーンエイジャーは希少疾患を患っており両方の腎臓を持たずに暮らしています