10月の初めからそのことを知っていたが、テレジア・クローネはまだ実感が湧いていない。 「荷物をいっぱい積んで買い物から戻ってきたところに、携帯電話が鳴りました」と彼女は思い出します。 「それはドイツ勤労賞の受賞者でした。そして、記録のために会話を録音してもよいかと彼が尋ねたとき、私は疑念を抱きました。」
エンドサイレンス協会への貢献に対する賞
そして実際、シュヴェリンで生まれ、ここで育った 23 歳の彼は、2025 年の受賞者の 1 人です。彼女は、ボランティアの日である 12 月 5 日にベルリンで行われた式典で、その貢献を讃えられました。 EndEndoSilence Association。この協会の目的は、子宮内膜症という蔓延する病気についての沈黙を終わらせ、影響を受けた人々により良いケアを実現することです。
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テレジア・クローネ自身も影響を受けた一人です。 「子宮内膜症は、子宮内膜に似た組織が子宮の外で増殖する、非常に痛みを伴う慢性疾患です」と彼女は説明します。彼女はクラブでの活動から、肺や横隔膜にこの組織がある人々を知っています。彼らの中には、勉強をやめなければならないほど成績が悪かった人もいました。
子宮内膜症に伴う痛みや多大な精神的ストレスにも関わらず、子宮内膜症患者の多くが今も黙って苦しんでいるため、彼女は当初、他にも子宮内膜症を患っている人がどれだけいるのか想像もできませんでした。現在、この若い活動家は知っている：ドイツだけでも約200万人がおり、そのほとんどが女性だが、インターセックスやトランスジェンダーの人々もいる。 「これがこの病気を蔓延させているのです」とテレシア・クローネは明言する。
診断まであと10年
しかし、影響を受ける人々の数が多いにもかかわらず、診断が下されるまでには依然として平均10年、つまり専門医の診察が6回かかります。これは主に教育の不足、研究の不足、医療専門家を含むこの病気に関する知識の不足によるものだとテレジア・クローネ氏は訴える。この状況を変えるために、この法学部生は 2022 年に Change.org プラットフォームで「EndEndoSilence」請願活動を開始しました。その目的は 3 つあります。その目的は、疾患をより可視化すること、ケアと研究への投資を増やすこと、患者の権利を強化することです。ヨーロッパで初めて国家的な子宮内膜症戦略を策定したフランスは、これが可能であることを示した。
私たちは痛みを大声で訴え、社会的に聞こえるようにします。
テレジア・クローネ、子宮内膜症活動家
請願の成功は目覚ましいもので、最初の 48 時間で 50,000 人が署名し、13 日後にはすでに 100,000 人を超えました。テレジア・クローネは、メディアがこの話題をますます取り上げ、連邦保健大臣カール・ローターバッハもジャーナリストからこの話題について質問されたことを覚えている。彼ならそれを無視しただろうが――フランスで起こったことは選挙運動の戦術であり、せいぜい象徴的な政治だ、とSPDの政治家は主張した――しかし、この話題は世界に広まった。連邦議会の左翼、そして当時はまだ野党だったCDUからの、子宮内膜症にもっと重点を置くという動議は不成立に終わった。 「しかし、数か月後、今後 4 年間の連邦予算として子宮内膜症研究に 500 万ユーロを割り当てることができました」とテレジア クローネ氏は誇らしげに語ります。 「過去 20 年間に子宮内膜症の研究に投資されたのは、この金額のほんの一部に過ぎないと想像する必要があります。」
テレジア・クローネ氏は、エリゼ条約60周年記念式典の傍らで、子宮内膜症嘆願書をオラフ・ショルツ連邦首相に手渡した。手前はフランスのエマニュエル・マクロン大統領（写真：マキシム・グルース）
そして政治の舞台では他にも成功がありました。 2024年、メクレンブルク・フォアポンメルン州とブレーメン州の要請により、機会均等大臣会議は子宮内膜症からタブーを取り除き、効果的に子宮内膜症と闘うことを決定した。テレジア・クローネ氏が強調するように、「満場一致で」となれば、連邦保健省は最終的にドイツで国家子宮内膜症戦略を実施するよう大きな圧力になっただろう。
現在の連立合意には病気も含まれている
子宮内膜症は現在、CDU と SPD の間の連立協定の中で明示的に言及されています。 「私たちは保健分野の交渉担当者全員との話し合いを求めました」とテレジア・クローネさんは明かし、彼女の協会も関与する理由を説明した。 「私たちは、ジェンダーと多様性（同性愛者を含む）に配慮した方法で医療、治療、研究を設計し、子宮内膜症、乳がん、前立腺がんなどの特定の臨床像だけでなく、出産や閉経など、あらゆる性別の人生のあらゆる段階における特別なニーズを考慮に入れています」というのがCDUとSPDが合意した文章だ。
東北に限らず供給が乏しい
しかし、特に供給に関しては依然として問題が残っています。 「例えば、メクレンブルク・フォアポンメルン州には子宮内膜症センターが全くなく、認定された外来診療所は西ポメラニア州に1か所だけです」と若い活動家は言う。同州では約4万人が影響を受けている。そして、北東部よりも多くのオファーがある場合でも、それだけでは十分とは言えません。たとえば、彼女が現在住んでいるベルリンでは、シャリテでの最初の予約は 2 年待たなければならないため、順番待ちリストはすでに閉鎖されています。 「これは大惨事です」とテレジア・クローネは言う。
ベルリンのブランデンブルク門前で戦うテレジア・クローネ。 (写真: リサ・サクレイズ)
彼女は何を変える必要があるかについて、非常に具体的なアイデアを持っています。子宮内膜症コンピテンスセンターの増加、医師のトレーニングの強化、研究中のテーマに対する感度の向上が必要です。子宮内膜症患者を診察する開業医の報酬はもっと高くされるべきである。なぜなら、診断と、何よりも必要な話し合いには非常に時間がかかり、それがまだ料金にまったく反映されていないからだ。この若い女性はまた、子宮内膜症による不妊治療の費用も保証されるべきだと信じている。そして最後に、彼女は病気のせいで働けなくなった、あるいは限られた範囲しか働けない患者仲間たちに注意を喚起したいと考えています。障害の程度を認定してもらう必要があります。
コミットメント賞は彼女だけのものではありません
彼女と彼女の同僚は、このすべてのために戦い続けるでしょう – 今、コミットメント賞のさらなるモチベーションを持っています。そして他の子宮内膜症患者の支援があってこそです。彼女は、EndEndoSilence Instagram アカウントまたは彼女のプライベートアカウントを通じて、彼らの多くと連絡を取っています。 「特に高齢者からは、10年、20年、さらには30年もの間、体を張って隠れなければならなかったとか、苦しみ続けたとか、本当にひどい話を聞きます。しかし、彼らはまた、私たちのために幸せだ、私の世代がそのようなことを免れていると書いています。」
テレジア・クローネは、ドイツ・コミットメント賞は彼女だけのものではないと強調します。彼女以前から、女性たちは自分の病気の話をソーシャルネットワークで公開していました。彼女には、彼女の請願活動がこれほど多くの注目を集めるのを助けてくれる適切な支持者がいただろう。厳密に言えば、Endendosilence クラブ全体がこの賞に値するものでした。 「私が今、一人の受賞者でいられるのはひとえにコミットメント賞という制度のおかげです。」すでに他の場所で賞を受賞しているイニシアチブまたは個人のみがノミネートされます。そしてテレジア・クローネは、より良い未来に情熱を注ぐ 16 歳から 24 歳の若者を表彰する「Movers of Tomorrow Award」を 2024 年に個人として受賞しました。
キーワード
子宮内膜症は広く蔓延している病気です
子宮内膜症は良性ですが慢性疾患です。子宮内膜症では、子宮内膜に似た組織が子宮腔の外側で成長します。この組織は、たとえば、卵巣、腹部および骨盤、腸または腹膜に定着します。子宮内膜症組織は、基本的に体のどこにでも増殖できる特性を持っていますが、場合によっては腹腔の外でも増殖する可能性があります。 B. 肺内。
子宮内膜症は、少女や女性だけでなく、自分を少女や女性ではないが子宮を持って生まれた人々にも影響を与える可能性があります。少数の個別のケースでは、前立腺がん治療を受けている男性からも子宮内膜症のような組織が発見されています。
子宮内膜症はさまざまな形で現れ、それが「婦人科のカメレオン」とも呼ばれる理由です。影響を受けた人の中には無症状で治療の必要がない人もいます。ただし、これはすべての人に当てはまるわけではありません。影響を受けた人の約半数は永久的な治療が必要になると予想されている。多くの患者が慢性的な痛みやその他の多くの症状に苦しんでいます。
子宮内膜症の一般的な結果は生殖能力の低下です。子宮内膜症は、自分の意志に反して子供を持たない女性の 40 ～ 50 パーセントの原因です
彼女は、ドイツ・コミットメント賞授賞式のステージにクラブの理事を連れて行きたかったのです。テレジア・クローネさんはドイツ献身奉仕財団の主催者に事前にこのことを説明していた。聴衆の中で、彼女の両親（母親のアストリッド・クローネはシュヴェリンで家庭医として開業し、父親のマティアス・クローネは2024年初めまでの12年間メクレンブルク・フォアポンメルン州のオンブズマンを務めた）もこの特別な瞬間を体験した。
彼女の娘がシュヴェリンで学生時代を過ごしていたことから、彼女が地元のグループ「Fridays for Future」や州生徒会の役員など、他の人たちにも熱心に取り組んでいることはすでにご存知でしょう。シュヴェリーナー国民運動紙と北ドイツ経済紙による4万7000人が参加した読者アンケートでは、2020年の「35歳以下のお気に入り10人」リストで歌手のジェニファー・ワイスト、ジャーナリストのティロ・ユングとともに10位にランクインした。
フライデーズ・フォー・フューチャーの集会に出席したテレジア・クローネ (写真: リサ・サクレイズ)
彼女は現在、ケルンとパリのソルボンヌ大学の二重コースで独仏法を学び、すでにフランスで修士号を取得し、現在ドイツでの州法試験の準備をしているところです。その後？ 「現時点では、私は伝統的な弁護士のキャリアを追求するつもりはありません」と若い女性は慎重に言います。それで、もしかしたら政治の分野でのキャリアがあるでしょうか？テレジア・クローネのように子宮内膜症に苦しむ人にとって、これは決して最悪の解決策ではないでしょう。
#あなたのおかげでこの病気はタブーじゃなくなりました