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2025-10-03 00:00:00
時々彼らは一緒に爆発しました。 insnet。そして時々、彼らは一緒に泣き叫ぶだけです。共有された悲しみ。 「あなたは実際に友達のように感じます」とソフィー・スミーツ（42）は言います。 「はい、でも私はあなたの医者です」とJojanneke Kant（43）は答えます。
Smeetsには、慢性疲労症候群（CVS）とも呼ばれる多システム疾患があります。一般開業医と患者の両方にしばしばとらえどころのない病気。医者として、あなたが不満を理解していない患者にどのように対処しますか？そして、あなたの医者、そして時々あなたがあなたの苦情を理解しない場合、あなたは患者としてどのように対処しますか？
それは長い共同検索です、とSmeetsは言います。その検索はバンドを作成します。医師の訪問は常にSmeetsの家にあります。なぜなら、練習に来ることは不可能だからです。 「私の世話をする患者の世話をすることは、通常のケアとは異なって見えます。私もそれを学ばなければなりませんでした」とカントは言います。
その検索はどのように始まりましたか？
SMEETS：「10代の時代に非常に早い時期に。それから私は歩いた。 [infectieziekte] Pfeiffer on、私のよく知られているトリガー。私が今、コンサバトリーでの私の時間を思い出して、そして歌手として、私はいつも座りたいと思っていたことに気づきます。歌手としてあなたは正しいはずです。あなたは私がどれほど頻繁に怠け者であるかを知りたくありません。それまでの間、私はそれがポットであることを知っています。 「
ポットは、立ち上がったり直立して立ったりするときに心拍数が急上昇し、脳に酸素が少なすぎる状態です。これは、心臓の動pit、めまい、軽微な努力に困難につながる可能性があります。それは私のよく知られている症状です。
「はるかに遅れて、2017年に低い点が来ました。私は毎日熱をしていて、1日の大部分を横たわっていました。 [nog niet Kant] 数字を操作したと思いました。私はある時点で彼女がイライラしていたことを決して忘れません。それから私はオンラインで検索を開始し、CFS/ME Medical Centerのウェブサイトを見つけました。私は自分自身について読みました [myalgische encefalomyelitis] そして考え：これがそれです。最終的に私は紹介され、診断されました。
「幸いなことに、私は2018年から2022年の間に、より良い年の期間もありました。私は癒され、ノヴァ（5）とカジャ（3）2人の子供がいると思いました。しかし、2022年には再び間違っていました。
「その間、私はハールレムからハーグに引っ越したので、新しい医者がいました。それがジョジャンネケでした。」
カント：「私にとって検索はソフィーから始まったばかりです。彼女は 患者ゼロ私と一緒に私の最初の患者。少なくとも：私はそう思った。その後、私は彼女が私が動くことができる最初の私の患者であることに気づきました。私が自分自身を認識した人。私は時々彼女に言います：私はあなただったかもしれません。それは直面しています。なぜなら、それは私が医者として何と言っているのか？私は私が認識していない人々のための良い医者ですか？
「ソフィーはすでに私のところに来たときに私の診断を受けました。私はそれについてほとんど知らなかったので、私は自分自身を深め始めました。私は徐々に考えました。ジェミグ、私にはこれを持っている患者がたくさんいます。
「私と一緒にいる患者は、しばしば「疲れ」を「疲れ」とあなたのところに来ます。それは医者にとって困難です。それは疲れていますか？それは他の人とは異なることを意味します。
「その疲労感は、通常、私の主な不満の1つであるペムに関連していることを知っています。つまり、疲労、関節の痛み、発熱などのインフルエンザのような症状から数時間から数日の髪の毛 – シャワー、髪を洗うことに苦しむことができます。」
ソフィー：「あなたの体はただ燃えています。実際、ペムはあなたがキックオフできない一種の厚い毛布です。」
ソフィーが彼女の苦情であなたに反対したとき、あなたはどう思いましたか？
カント：「正直に言って：ソフィーが私の営業時間に来て、彼女が毎日熱があると言ったとき、私も考えました： ええ、そうですそれはそうするでしょう。 「
Smeets：「しかし、あなたは私を送り出しませんでした。あなたは聞いた。後であなたは私に傾向のあるテストを与えた [een test voor POTS]だから私はついにいくつかの答えを得ました。私はとても緊張していたことを覚えています。一体何が起こっているの？あなたが3分後に十分に言ったとき、私は非常に感情的になりました：最終的に認識。 「
カント：「私はこれを修正できません」「感情」はあなたを医者として落胆させます。しかし、あなたはそれを過ぎて見なければなりません、私は今知っています。あなたはすべてを修正する必要はありません – あなたは癒しを目指していないケアを提供することもできます。
「私たちは医学教育で私について何も学びません。他の病気のような一般開業医にはガイドラインはありません。 試行錯誤一緒に入ったこと。それから私たちの一人が何かを読んで、「これを試してみましょうか？」と言います。
私はいわゆるPaisです。急性感染症症候群です。ライム病、Qフィーバー、ロングコビッドなどの障害も含まれます。 Smeetsは2022年にコロナを受け取り、これが戻ってくるようにトリガーされた私だと考えています。
Longcovidと私は同じ病気だと思いますか？
カント：「はい」。
説明する？
カント：「すべてのPaisには同様の病気がありますが、ライム、コロナ、Qフィーバー、ファイファーなどの他の感染症によって引き起こされます。それは今では医師によっても支持されています。だから、コロナとのワクチン接種を続けないことを理解していません。 12,500人が慢性的に病気になるというコロナを増やします。
Longcovidのおかげで、私はもっと注目を集めています。
カント：「それは特に肯定的なものだと思います。私はすぐにロングコビッドクリニックのすべての研究をコピーできると思います。私の患者にとっては1対1です。背中のブーストが写真に入ったとき、ロングコビッドが見えます。」
Smeets：「私もそうです。一方、私たちがどのように治療されたか、受け取っていないケアについては、私たちに多くの痛みがあります。」
私と一緒にGPSに何を与えたいですか？
カント：「何かを説明できないという事実は、それがそこにないという意味ではありません。彼らの苦情を投稿できない場合、患者からの物語についても疑っていたからです。それが私たちが訓練されている方法です。
「そして：リスクを冒すことを敢えて。たとえば、あなたが確信が持てない薬を処方すること、またはそれがあなたが通常考えているよりも小さいものであるとは限りません。私は以前よりも速くそれを行います。
SMEETS：「患者が一人ではないように一緒に検索してください。最初は情報を見つけなければなりませんでした。その後、母親としてあなたが娘に私を渡す機会など、多くのことを知りたいと思いました。
家族生活とはどういう意味ですか？
SMEETS：「私は最近、息子と夫と一緒に週末の離れていました。彼らは一緒にホートを上って、暗いホテルの部屋にベッドにとどまりました。
「私は宝くじに勝ちました。大喜びする人生：甘い男、2人の美しい子供たち、私は声優と脚本の翻訳者として仕事を楽しんでいました。しかし、私はその人生をリードすることはできません。現実は私の家族の一員よりも観客です。
「そして、物事は比較的うまくいっています。昨年、私はあなたと一緒にいなかったでしょう。」
昨年はどのように見えましたか？
「午前中に子供たちを抱きしめ、彼らが私の寝室に戻ってカーテンを閉め、耳のプラグを入れて学校に戻った後。
「昨年、安楽死という言葉は落ちました。人生はほとんどありませんでした。」
カント：「やるよね？」
Smeets：「私は知っています。サンダーも言った：私があなたを手放さなければならないなら、私はあなたを手放します。」彼らは泣きます。
カント：「あなたはただ尋ねなければならない、そして私はそれをする。」彼らは笑います。
Smeets：「毎週、私たちはMEコミュニティで人々を失います。それらは彼ら全員を生きたい人です。しかし、私たちは一種の永続的な人間の土地で立ち往生しており、それは人生ではありません。」
何が人生に価値があるのですか？
「私の子供たちがそこにいなければ、私ははるかに大きな生活の質を持っているでしょう。同時に、彼らは私を守っているものです。」
多システム疾患患者の数が増加します
の最新の見積もりによると 健康評議会2018年から、 オランダの約40,000人。実際の数は高くなっています。患者の推定グループは、年間10,000人で成長します。 一部の推定では、160,000〜180,000人の患者を示しています。 患者の75％は、仕事のために完全または部分的に無能力です。患者の3分の2は女性です。ロングコビッド、Qフィーバー、ライムの患者を含むオランダは、約635,000人が急性感染症症候群（PAIS）を数えます（そのうち450,000人がロングコビッド）。
一般的な苦情です 極端で長期的な疲労 運動（PEM）、認知的問題、過度の刺激、心臓の動pit、立体位置（POTS）のめまいまたはめまい。 Smeets：「あなたは2％のバッテリーに残り、それ以上充電しない古いノキアの電話のように感じます。」
長い間、私は精神疾患として扱われていました。しかし、正確な原因はまだ不明ですが、いくつかのようです免疫系の破壊やエネルギー代謝の混乱など、役割を果たす生理学的要因。また、さまざまな研究では、この病気が家族内で比較的頻繁に発生することも示しています。 遺伝的要因 提案します。 英国の研究では、この疑いが最近確認されました。
11月30日は1つです 田舎の抗議 マリエベルのために 認識とより良いケア PAIS患者から。
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#私は思ったジェミグ私にはこれを持っている患者がたくさんいます