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2026-01-23 15:06:00
NieuwsuurThe NightWatch てんかんブレスレット
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ミトラ・ナザール
ニュースール記者
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ミトラ・ナザール
ニュースール記者
神経科医は、てんかんの補助薬が基本パッケージに含まれていないことに憤慨している。彼らによれば、11月末に下された決定は説明できないという。
SEIN（睡眠・てんかん専門センター）の小児神経内科医、エヴェリアン・ハーゲベク氏は、「なぜ子供たちの命を救う検出装置を償還できないのか本当に理解できない」と話す。
腕章
それは、てんかんを持つ人々が睡眠中に腕に着用するバンドであるナイトウォッチに関するものです。これは主に、薬で治療できない稀な種類のてんかんの患者を対象としています。主に夜間に発生する重篤な発作を経験することがあり、場合によっては死に至ることもあります。
バンドは攻撃を検知して警報を鳴らします。これにより、家族や他の同居人がすぐに助けを求めることができます。これにより、怪我や死亡さえも防ぐことができます。
このデバイスのおかげで、両親は勇気を持って再び眠ることができます。
エヴリアン・ハーゲベク
しかし、オランダ医療研究所は、このバンドを基本パッケージに含めないことを決定しました。 「ナイトウォッチによって突然死を予防できるという科学的証拠はまだ見つかっていない」とヘルスケア研究所所長のマーク・ヤンセン氏は言う。
ヘルスケア研究所によると、コストはこの決定に影響を与えなかったという。ナイトウォッチの価格は約 1900 ユーロで、5 年ごとに交換する必要があります。
科学的証拠があるかどうかに関係なく、ニーネと母親のジョイスはこの装置を信頼します。
ナイトウォッチのおかげで、ニーネの母親は数年ぶりに再び自分のベッドで眠ることができました
オランダにおけるてんかん
オランダでは、約 60,000 人が薬でコントロールできない種類のてんかんを患っています。てんかん発作により毎年推定 150 人が死亡しています。医学用語では、これは SUDEP (てんかんにおける突然の予期せぬ死) とも呼ばれます。
このリスクが最も高い患者は、強直間代発作、つまり体のけいれんや意識喪失を伴う激しい発作を起こします。
毎年、重度の夜行性発作を患う患者の 25% が怪我や合併症を患っています。
神経学者はヘルスケア研究所の推論を批判している。彼らは、この装置がほぼすべてのてんかん発作を検出し、それによって命が救われることを強調しています。
問題は、これに関する直接的な科学的証拠は非倫理的にしか収集できないことだ、と神経内科医のローランド・タイス氏は言う。リスクを承知の上で、研究参加者の一部を発見されずに眠らせるべきです。
そのため、タイス氏がナイトウォッチに関する広範な研究を開始する前に、ヘルスケア研究所は間接的な証拠もあると述べていたでしょう。 受け入れること。しかし最終的に、研究所はバンドが効果的であるという証拠のみを受け入れた 検出する 攻撃の上手さ。 「ナイトウォッチSUDEPの医学的主張は、 （死） 起こり得ることですが、それに対する科学的証拠はありません。」
言い換えれば、ストラップがないからです。 直接 死亡リスクは下がりますが、 間接的な ヘルスケア研究所は、攻撃を検知して他の人に警告することで、援助が払い戻されることを望んでいません。
Thijs 氏は、てんかんバンドをパラシュートに例えています。「私たちは、パラシュートが本来の役割を果たしていることを証明しました。ほとんどすべての危険な発作に気づくのです。そして、パラシュートを使用しない人々がどのようにしているかを調べる必要はまったくありません。」
ストレスの軽減
重度のてんかんの子供を治療する小児神経科医のハーゲベク氏も、ヘルスケア研究所の決定についてはほとんど理解していない。 「てんかんによる死亡は、発作が気づかれないときに起こることがよくあります。したがって、発作が起こったときは、本当に一歩先を行っていることになります。」
この装置のおかげで、てんかんを持つ子供の親のストレスも軽減された、とハーゲブク氏は言います。 「真剣に子どもを見守り始める人もいます。数晩はそれを続けることができるかもしれませんが、それほど長くは続きません。今では彼らは勇気を持って再び眠りに就きます。」
このストレスの軽減は、Thijs の研究からも明らかです。ブレスレットのおかげで、通院が減り、親の不在が減ったということもあり、コストも節約できるだろう。
医療における不平等
ナイトウォッチが払い戻されていないという事実は、神経内科医にとってジレンマを引き起こしています。 「これが最良の検出ツールであることはご存知でしょうが、親にはそれを買う余裕がないことを私は定期的に経験しています」とHagebeuk氏は言います。 Thijs: 「結局のところ、誰かの財布にかかっているのです。これは私たちの医療システムがどのように機能すべきかではありません。」
ヘルスケア研究所は、問題の深刻さを理解していると述べた。 「患者とその愛する人たちにとって、このような不確実性と高いリスクを抱えながら生活しており、すぐに良い解決策がないことは恐ろしいことです。しかし、私たちの役割は、医療システム全体を通じて一貫した方法で意思決定を行うことです。」
#命を救うてんかんブレスレットは補償されず神経内科医は激怒