「不確実性の研究者として、私は知らないことへの不快感の限界に達していた」 – アイリッシュ・タイムズ

最近、私の顔の筋肉が規則通りに動かなくなってしまいました。まれにしか起こらないものの、長い間続いていた目のけいれんが、顔の片側から反対側へと広がり、ついには口まで広がってしまいました。家族の夏: この夏、親たちは休暇期間中に子供たちが元気に過ごせるよう、ヒントやアドバイス、情報を探しています。irishtimes.com/health/your-family ですべて読むことができます。 私の脳内の小さなレバーが「これは大丈夫」から「かかりつけ医に診てもらいましょう」に切り替わりました。不確実性の研究者として、私は知らないことに対する不快感の限界に達したことを認識していました。しかし、次に起こったことに対する準備ができていなかったのです。私は、コーヒーを控えてバナナをもっと食べるようにというアドバイスをもらい、かかりつけ医の診察室を後にするつもりだった。しかし、彼女は「99パーセントはストレスだが、1パーセントは脳腫瘍の可能性」がある何かを調べるために、脳スキャンと神経科への紹介を勧めた。私自身の不安を和らげようとする試みは完全に裏目に出ました。不確実性は、新しい健康問題や継続的な健康問題に取り組むときによく起こる現象です。症状がわからないとき、症状が自分にとって何を意味するのか、症状がどう解決されるのか、あるいは解決されるのかどうかわからないときに不確実性を経験します。全体として、患者は不安や不快感という点で医療の不確実性を経験する傾向があります。研究によると、不確実性が効果的に管理されない場合、 患者が自分の病気を理解する能力を妨げる可能性がある 効果的な決定を下すためにも、医療を待つ間に生じる不確実性は 患者の不安やうつ病のリスクを高める可能性がある生活の質を低下させます。HSEは、多くのアイルランドの患者が「許容できないほど長い待機リスト」とあるように、医療の不確実性にどう対処すればよいのかという疑問が湧きます。ディアドラ・コリンズにとって、こうした不確実性は珍しいことではない。ダブリン在住の1児の母であるコリンズが2018年にシェーグレン症候群と診断されたとき、それは彼女の20年にわたる答え探しの旅の節目となった。シェーグレン症候群は慢性の自己免疫疾患で、ドライアイやドライマウスの症状を伴うことが最も多い。しかし、多くの患者にとって、症状はより漠然としており、関節痛や疲労などの合併症が増減することがある。ディアドラ・コリンズ：「不確実性はおそらく全体的に最も大きな感情だ」 「歴史的に、医療は白か黒かという認識がありました」とコリンズ氏は言う。「病気になったら病院に行き、医者に何が悪いのかを伝え、医者が答えを教えてくれ、良くなったら帰っていく、というものです。シェーグレン症候群のような病気ではそうはなりません。」コリンズさんは子供の頃から痛みや疲労感を経験していたが、妊娠と重度のインフルエンザが重なって症状が悪化した35歳になるまで診断されなかった。診断によってある程度の明晰さが得られたと認識しているが、それでも日々疑問と向き合っている。「不安がおそらく全体的に最も大きな感情です。朝起きたときにどんな気分になるかわかりません。どのくらいの鎮痛剤を飲めばいいのか？新しい薬を試すべきか？副作用はそれだけの価値があるのか？この医者にかかってみるべきか？運動すべきか？休むべきか？すべてが疑問で予測不可能です。」ヘルスケアの不確実性は、現代医学が答えを出せないときに特に深刻になる。「病院に行っても、医者も何をすればいいのか分からない。デフレのように感じ、すべてが落ち込み、とても感情的になることがあります。意気揚々と希望を持って病院に行くのに、病院から出てくると、ああ、答えはどこにもない、さて、どうしよう、という感じになる」コリンズさんは自分の不安に対処する独自の方法を見つけた。2021年に他のシェーグレン症候群患者とともに患者擁護団体を共同設立した。 シェーグレンアイルランドこのグループは、患者が知識や経験を共有するための重要な場へと進化しました。「医療界から答えが得られないとき、それについて話せる人がいることは非常に重要になります」とコリンズ氏は言います。「豊富な経験と理解が集まり、まるで誰かが手を握っているかのように心が安らぎます。」米国立がん研究所の上級科学者で、この分野の主任研究者であるポール・ハン氏によると、医療行為には不確実性がつきものだという。「患者は『私のどこが悪いのか？』『私の診断は？』『良くなるだけなのか？』『見通しは？』『どう治療するのか？』といった科学的な疑問に向き合っていますが、『私の医者は良いのか？』『この病院は良いのか？』といった実際的な不確実性にも悩まされています。さらに、『これは私の生活にどんな影響を与えるのか？』『私の家族はどうなるのか？』といった個人的な不確実性もあります。」米国国立がん研究所の上級研究員、ポール・ハン氏 ハン氏は数十年にわたり、患者と医療従事者の両方が直面する不確実性について研究してきました。同氏の研究では、個人が不確実性、つまり、何について確信が持てず、それがどのような影響を与えるかを、状況に応じて独自に経験する傾向があることが強調されています。ただし、不確実性の共通の原因を認識することは可能です。たとえば、医療で生じる不確実性の多くは、確率（「私の症状が脳腫瘍によって引き起こされる可能性はどれくらいですか？」）、複雑性（「待機リストが何年も長くなった場合、神経科の紹介を受けるにはどうすればよいですか？」）、および曖昧さ（「脳スキャンはやりすぎですか、それともそうではありませんか？」）から生じます。ハン氏の研究は、医療の不確実性を管理する上での大きな問題の一つは、医療従事者が不確実性に遭遇すると不快感を覚え、患者と話し合うことをためらうことがあるということも明らかにしている。「研究や臨床経験からわかっていることから、不確実性は非常に軽視されていることは明らかです」と同氏は言う。「医療の世界では非常にありふれたものですが、逆説的に臨床医はそれを無視しています。」英国の救急医療コンサルタントに関する最近の調査 はこれらの調査結果を裏付けています。ロンドン大学キングスカレッジの医学教育講師で、論文の筆頭著者であるアン・コリーニ氏は、医療階層の最上位にいるコンサルタントでさえも疑念に悩まされることがあると言います。コンサルタントの不確実性の多くは医学、診断、予後、治療の科学に関連していますが、患者のケアを管理する上で多くの未知のことを経験します。「その患者を再検査する必要がありますか、それとも若手医師の言ったことを額面通りに受け止めることができますか？」とコリーニ氏は言います。「自分で患者を診なければなりませんか？患者を移動させるべきですか？次の緊急事態のためにスペースを空けるためにどの患者を移動させるべきですか？スタッフを休憩に回すべきですか？救急医療シフトでは、特に上級医の場合、下さなければならない決定の数は非常に多くなります。」コリーニの研究は、不確実性に対する医師の反応にも光を当てている。調査対象者の何人かは、同僚と患者の両方の前で確実性を示すプレッシャーを感じていた。「コンサルタント医師として、確信と確信を持って、すべての答えを持っているべきだという考えがあります」とコリーニは言う。「患者は医師に確実性を期待することがよくあります。なぜなら、人々はそれについて話しません。私たちがそれについて話しない理由の 1 つは、それが嫌悪感を抱かせるからです。」これにより、医師はさらなる検査を命じることで確実性を「コントロール」しようとし、同時に不確実性を表現しながら他者の前で信頼性を維持するという微妙なバランスを取ろうとすることになる。医療従事者であろうと人間であろうと、正しい方法が一つだけではないことに気づくのは、私たち全員にとって難しいことです。私たちはそれを頭で考えるだけでなく、本能的に受け入れ、時には手放して自分自身や他人を許す必要があります。— 米国国立がん研究所の上級研究員、ポール・ハン氏このような研究は、中心的な問題を浮き彫りにしています。医療は複雑で厄介な活動ですが、患者と医療従事者の双方にとって、私たち人間の本能は確実性を切望することです。この上に、患者を「知らない」立場に置き、医師を「すべて知っている」立場に置く、目に見えない文化的規範があります。しかし、ディアドラ・コリンズのような患者が自分の病状についてますます知識を深め、医学的に知識のある専門家になり、医療従事者が急速に拡大する科学的知識に遅れずについていくのに苦労する中、この変化をどう乗り越えることができるでしょうか。近年、世界中の医療規制機関は、不確実性の管理を医師に求められる必須能力として追加しました。このことが、不確実性に対処するために医師を訓練する方法を研究する急増につながっています。研究では、小グループ、シミュレーション、臨床学習活動がこれに貢献できることが強調されています。 RCSIダブリンでの私の研究 教育的な脱出ゲームを使用して、医学生が経験豊富な講師と一緒に探索し、報告できる不確実な体験を誘発します。しかし、より根本的な文化の変化も必要である可能性が高い。コリーニ氏は次のように述べている。「医学部で最初から始める場合、医学の不確実性にもっと重点を置く必要があると思います。なぜなら、学生の多くは、事実の繰り返しばかりで、正しい答えか間違った答えかがある学校から来ているからです。」「社会の世界に目を向けると、医学はすべて社会の世界で起こっているので、学生の思考を広げて、社会の枠を超えていく必要があります。 [the] 「正しい答えは一つしかないというスタンス。『よくよく観察すれば、外的な現実を捉えることができる』という考え…私たちはそれに挑戦する必要がある」コリーニ氏は、不確実性に関するオープンな対話を提唱し、「それについて明確に話し、模範を示し、声に出して話し、正しい答えがない場合に議論するための熟考の場を作る」ことを通じて変化を達成することを目指しています。ハン氏も文化の変革が必要であることに同意しています。「臨床医としての私たちの通常のやり方は、不確実性をなくすか減らすことです。しかし、ほとんどの不確実性は完全に減らすことができないことを私たちは知っています。私たちは、自分の生活でも、医療専門家としてでも、物事を制御し、修正し、なくすことに慣れすぎています。それが人生の問題であるという点で、ほとんど実存的な問題になります。患者の不確実性は人間の不確実性です。ジェニー・モフェット博士。 「私にとって、受け入れるという空間に入るという、こうした個人の資質や美徳、考え方に立ち返ることになります。それには謙虚さ、柔軟性、勇気といった性格や美徳が必要だと思います」と彼は言う。「臨床医にとっても患者にとっても、不確実性を共有するために他の人に頼ること、一緒にそれに立ち向かうのだと人々に安心させることが大切だと思います。その存在、その単純な存在が影響力を持っています。」コリンズ氏も同じような気持ちでおり、彼女の支援活動は重要な対処戦略となっている。「私にとって、シェーグレン アイルランドは、不確実性の一部を管理する手段でした」と彼女は言う。「自分が経験していることを知り、理解してくれるコミュニティを持つことの強さは、心を強めてくれます。それについて話すことができるだけでも、世界が変わります。」コリンズ氏も、患者と医師は現代科学が私たちに提供できるものの範囲について現実的になる必要があることに同意しています。「不確実性は常に存在し、すべてをコントロールすることはできませんが、多くの不確実性や失望は一時的なものです。診察から帰ってきてがっかりして非常に悲観的になったとしても、それは一時的なものです。その 1 つの意見、その 1 つの診察があなたの病気や予後を決定するわけではありません。それは素晴らしいことです。」では、私の気まぐれな顔の筋肉はどうなるのでしょうか?私はまだ神経科の順番待ちリストに載っていますが、脳スキャンの結果は陰性でした（はい、脳はまだ残っています。いいえ、脳腫瘍はありません）。症状は治まり、ピンクパンサーのドレフュス警部とは似ても似つかなくなりました。ストレス（博士課程、仕事、子育て、最近の別居）の影響は、どうやら問題ないようでした。全体的に、1 つの疑問に対する解決策を求めると、さらに複数の疑問が浮かび上がってくることに気付きました。しかし、私たちは不確実な点についてよく考えて、戦うべき問題を選ぶように努めることができます。ハン氏はこう言う。「医療従事者であろうと一般人であろうと、正しい方法が一つだけではないということを理解するのは難しいことです。私たちはそれを頭で理解するだけでなく、本能的に受け入れる必要があります。そして時には手放して、自分や他人を許せるようになる必要があります。」ジェニー・モフェットはRCSIの医療専門家教育センターに所属する教育者です。 1724157958 #不確実性の研究者として私は知らないことへの不快感の限界に達していた #アイリッシュタイムズ 2024-08-20 12:27:17