「ホスピス」という言葉は、しばしば看護師に囲まれた部屋で最後の日々を生きている人々のイメージを思い起こさせます。しかし、ある母親は、彼女が家族と一緒に行くホスピスは、彼らが想像もできなかった人生を彼らに与えたと言います。そして、ソフィー・ベイトソンは、生命を制限する病気の子供がいる親に、地元の子供たちのホスピスを楽しむ場所として、そして必要なサポートをする場所として紹介するよう助言します。
32歳の彼は言った：「それは明らかにそれらのことの1つです ホスピスという言葉、誰もが怖いと感じています。最悪のシナリオだと思いますが、そうではありません。それはあなたがあなたが持つことができることを知らなかったその余分な人生をあなたに与えています。明らかに、娘のアレイナが若かったときに私の娘のアレイナについてすべてのことを語られて、夫と私はまあ、それは恐ろしい、それは恐ろしい、私たちが何をしようとしているのかわからない」
ベイトソン夫人は次のように述べています。
「それは大きな影響を与えます。それは私たちが言うようなものです、それは私たちの復習です。だから、あなたは日々の生活のすべてのストレスを持っています、そしてあなたはそのような場所に行き、ただリフレッシュして、さらに数ヶ月間再び続けます。」
ベイトソン夫人は、夫のジェズとボストンスパのマーティンハウスホスピスに、そして子供のハリー、ジョージ、アレイナ（9歳）のアレイナがそれぞれ4ヶ月以来、それぞれ9歳と7歳になっています。
Alaynaはミトコンドリア疾患を疑っており、さまざまな範囲を持っています 医学的問題、発達遅延、低換気症候群、脊柱側osis症、筋肉の問題を含む。
彼女はまた、盲目で登録されており、歩いたり話したりすることができず、彼女のすべてのケアのために両親に頼っています。
イーストヨークシャーのキーインガム出身のベイトソン夫人は次のように述べています。
「彼女は笑い、彼女は微笑んで、それは最近のちょっとしたことのようなものです。それは彼女が笑って微笑むことを学んだのは昨年半、2年だけでした。しかし、私たちは彼女のためにすべてをします。
「私たちは明らかに彼女のフィードをします。私たちは彼女を位置付けなければなりません。私たちは彼女を座らなければなりません。私たちは彼女を置かなければなりません。私たちは彼女を変えます。私たちは文字通り彼女のためにすべてをします。
「私たちは家族として物事をしようとしますが、多くの場合、男の子をどこかに連れて行くか、ジェズが男の子をどこかに連れて行くかどうかにかかわらず、私たちは2つに分裂する必要があります。
ベイトソン夫人は次のように述べています。「マーティンハウスは家から私たちの家のようなものです。それは私たちが行くことができる私たちの基地であり、私たちはアレイナが安全であり、私たちは男の子が安全であることを知っています。
「それは私たちの日々の生活の中で私たちの肩から体重を減らします。家族の時間を持ち、一緒に思い出を作ることは、おそらくホスピスについて私たちのお気に入りです。」
家族がホスピスを通して持っていた最近の経験の1つは、スピードボートに乗っていました。
ベイトソン夫人は次のように述べています。彼女は息を止めているので、私たちはそれが私たちを落ち着かせることはなかったとパニックに陥れていました。
「彼らはそれが大丈夫だと言ったし、私はそれがどれほどアクセスしやすいか信じられなかった。そして彼女はそれを絶対に愛していた。明らかに少年たちは私たちと同じようにそれを愛していた。
「アレイナはある時点であいまいだったので、彼らは彼女にとって少し速くそれを作りました。それは私たちがそれを持つことができると言うメールを受け取るまで、私たちの頭にさえ入らなかった一生に一度の経験の一つでした。
「マーティンハウスホスピスがなければ、少しばらばらになると思います。」