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2025-05-09 15:47:00
Dol-de-Bretagneに住んでおり、Duchenne Myopathyに苦しんでいる10歳の少年は、病気の有害な影響を遅くする薬を服用することができなくなります。劇的な状況に警告されたAFMテレソンは、保健省と話をしました。
「これらの袋は私の息子を生き返らせます」バスティエンの母親、涙を流していることを認めます。この10歳の小さな男の子は、18ヶ月の年齢からデュシェンヌのミオパシーに苦しんでいます。この遺伝的で不治の病はaを引き起こします 筋肉の進行性変性。 4月の終わりに、dol-de-bretagne（Ille-et-vilaine）に拠点を置く家族は、それを学びます 麻薬は生産を停止しました、 欧州医薬品機関の決定により効果の90％が説得力がなかったと信じています。しかし、これらの錠剤は、子供の筋肉、心臓、肺の弱体化を減速させることを可能にします。状況を必死にして、彼の母親は警戒の叫び声を上げました。
「夕方、私が彼に治療が止まると言ったとき、彼は私たちに彼が死ぬかどうか尋ねました」
「私にはたくさんの怒りと憎しみがあります」イレ・エット・ヴィレインのジェンダームとバスティエンの母、キャロラインを吹き飛ばします。ボクシングで、小さな男の子は私たちに最新のTransrarnaボックスを見せたいと思っています。 「見て、残り12袋があります」気楽な外観のバスティアンの指のポイントは、劇的な状況を非常によく知っています。 「夕方、私は彼に治療が停止するだろうと言ったとき、 彼の母親を打ち明け、 彼は私たちに尋ねました、彼が死ぬかどうか。 「
10歳のバスティエンは、母親のキャロラインと一緒にデュシェンヌ・ミオパシーに苦しんでいます。 ©Radio France -Emma Dehoey
彼の両親は用量をスペースにしなければなりませんでした。 「タブレットを毎日服用する代わりに、バスティエンは運命の日付を遅らせるために、2日に1回それらを取ります。」 しかし、小さな男の子はすでに感じています この用量の減少の影響。 「の上 疲労がより速く到着し、より多くの転倒、より緊張、けいれん、痛みを見る」、 彼の母親をリストします。
子供は18ヶ月で病気と診断されました。 「私たちはこの病気の発表以来、すでにダモクレスの剣を持っていました。薬の終わりで、私たちは頭の下に置かれています。」 このニュース、キャロラインは、デュシェンヌミオパシーの患者に捧げられたFacebookグループで、ソーシャルネットワークで最初にそれを学びます。翌日、彼女は病院の薬局に行き、薬箱を手に入れました。 「ニュースを有効です“。欧州医薬品機関は、その結果のために、トランスラルナ薬の更新に関する否定的な意見を確認しました。 「小さな決定的」。
バスティアンの母親は、トランスラルナの薬が息子のために拡張されることを望んでいます。 ©Radio France -Emma Dehoey
「しかし、100人のうち10人の患者のうち、効果がプラスである場合、なぜそれらを削除して生き続けることができるのですか？」 ランスキャロラインは必死に。バスティエンの母親と父親は、2025年5月上旬に市長の事務所で受け入れられました。 「私には直接的な解決策はありませんが、この状況にスポットライトを当てることができます。これは劇的です。象牙の塔にいるリーダーに、彼らの決定が何も尋ねなかった子どもたちに影響を与えることができることを示しています。少年に説明する方法、彼に薬を与えることができなくなりました。 Dol-de-Bretagne市長のDenis Rapinelが説明します。
状況によって警告、 AFM-Telethon協会は問題を取り上げました そして、少なくとも一時的には、少なくとも一時的には、リトル・バスティエンのように、効果が陽性の患者に薬を服用するように頼んだ。グレートウェストでは、他の2人の少年がバスティエンと同じ状況にあります。
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#これらの袋はバスティエンを生き生きとさせますこの小さなブルトンの少年は薬物を奪われた不治の病に苦しんでいます