「この病気の悲惨な性質にもかかわらず、私は少しずつ「オオカミ」と友達になっていきます」

アリシアと同じように、シルビアも知らず知らずのうちに病気に見舞われていた。 彼女は 25 歳のとき、太陽光アレルギー、心気症、 人格障害 あるいは、彼が「注目を集めたい」とさえ言わなければなりませんでした。 最後に、彼女は自分の病気の名前と姓を明らかにすることができましたが、この診断が心にもたらす健康の喪失によって引き起こされる精神的ダメージについては誰も彼女に説明しませんでした。 悲しみと受け入れのさまざまな段階の間で、彼女は「オオカミ」を落ち着かせるのに15年以上かかりました。 “にもかかわらず 壊滅的な病気少しずつ彼と友達になっていきます」と、現在47歳でスペインループス連盟（フェルパス）の現会長であるシルビアは言う。

症例の90％は女性です

狼瘡は、体の防御機構が自分自身を攻撃する慢性自己免疫病態です。 これにより血液中に過剰な抗体が生成され、関節、筋肉、その他の器官に炎症や損傷を引き起こします。

現在、スペインでは82,000人以上、世界中では500万人以上が罹患していると推定されており、そのうち90％が15歳から44歳の女性です。 最悪の場合、同じケースは 2 つとしてありません。 そのため、それぞれの患者、それぞれの物語、それぞれの痛みがまったく異なります。 狼瘡の症状は非常に多様であることに加えて、診断を受けるまでに何年もかかる場合があります。

フェルパス氏によると、狼瘡は最も一般的な自己免疫疾患の1つであるが、スペイン人のほぼ60％がそれが何なのかを知らず、この病理が引き起こす可能性のある死亡率の80％以上が狼瘡であることを知らないという。

このことと、今年の5月10日の世界狼瘡デーに際し、フェルパス社、アストラゼネカ、スペインリウマチ学会は、14日から17日まで行われる下院議員会議で展示される写真報告による啓発キャンペーンを開始した。 。 今月の。 展示に加えて、この取り組みの一環として、病理学に関する社会的認識を高めることを目的として、アナログ開発をシミュレートする Instagram フィルターの使用が社会に奨励されます。

「狼瘡とともに生きるということは、日光浴など、私が最も好きなことのいくつかを放棄することも意味します」

ジェシカさんの物語と全身性エリテマトーデスは、彼女が 22 歳で大学に通っていた 2014 年に始まりました。 彼女の生活の変化はあまりにも根本的だったので、彼女は大流行を恐れて夢だった職業に就くことができませんでした。仕事には野外作業が含まれ、狼瘡患者に対する主な推奨事項の1つは日光にさらさないことだったからです。

これに亜急性皮膚狼瘡が追加されました。これは、皮膚に重篤な症状が発生し、毛髪の一部が失われたためです。 「この病気は彼の人生の個人的および社会的領域のほぼ全体に影響を及ぼしています」と彼は嘆く。 発疹だけでなく、記憶力、自尊心、幸福感の喪失も治療する必要があります。

彼は楽しみの一つである日光浴を諦め、「暗闇の中で」生きることを学ばなければならなかった。 「何もする気力がまったく湧かない日もあります」と彼は言うが、時間が経つにつれ、「予定をキャンセルしなければならなくても大丈夫、キャンセルする必要はなかった」と学んだと付け加えた。たとえそれがそうでなくても、私は自分の人生を楽しみたいと思っています。たとえば、たとえそれが私の経験の結果であるとしても、彼は何の躊躇もせずに受け入れます。彼らは私に自分がどれほど強いかを思い出させます。

「ループスはハリケーンのようなものです」

一方、ノアさんは激しい頭痛、失神、重度の貧血、体重減少をきっかけに15歳で診断された。 この病気の結果、彼女の人生は、彼女の社交的な外出やレジャー計画を条件づける感染症の流行と、免疫抑制により健康状態が非常に脆弱であり、彼女が罹患している様々な亜病理のために制限されている。あらゆる種類のウイルスおよび細菌感染症に。 「それが来るときはハリケーンのようなものです」と彼女は言う。

狼瘡は長期間平穏なままになることがあります。 しかし、自己免疫性であるため、ストレス、日光への曝露、感染症などの引き金によって防御システムが不安定になり、誤って自分自身の細胞を攻撃し、臓器や関節の炎症を引き起こすと活性化されます。

蝶、マスクの形をした赤い発疹

時には何年も経って、蝶が現れるときだけ、その最も典型的な兆候である頬と鼻の周りの赤いマスク状の発疹が、通常は太陽にさらされた後に現れ、疑いが確認されます。 通常、コルチコステロイドは炎症に対して処方され、免疫抑制剤は防御力を鈍らせるために処方されますが、これに相当するのは体が他の敵に対する警戒を弱めることです。

しかし、場合によっては、その診断が致命的な場合もあります。 これは、例えば、ループスの最も重篤な症状の一つであるループス腎炎を患っている歌手セレーナ・ゴメスの場合に当てはまります。 彼女は何年も前に腎不全を起こし、命の危険にさらされたため、長期間公の生活から離れなければならなかった。

診断

どのように診断されるかについて、医師は病歴、臨床検査、現在の症状など、いくつかの情報源から情報を収集する必要があるとフェルパス氏は説明する。 彼らは、診断に役立つ 11 の基準のリストを使用します。 患者が診断されるには、すべての基準のうち 4 つを満たさなければなりません。 腎生検など、より診断価値のあるものもあります。 これらの基準のうち、7 つは症状に関連しており、4 つは臨床検査に関連しています。

狼瘡の原因は、遺伝的、ホルモン的、または環境によって引き起こされる場合もあります。 マドリードのドセ・デ・オクトゥブレ大学病院のリウマチ専門医、マリア・ガリンド氏は、最も難しいのは早期診断をすることであり、そのためには腎臓病変の可能性を常に疑うことが役立つと詳しく述べています。腎臓病変は患者の40％に影響を与える可能性があるためです。狼瘡」と記載されています。

今のところ、治療法はまだ見つかっていません。 しかし、 臨床試験 CAR-T細胞療法が狼瘡の治療に有効であることを明らかにしました。 さて、研究の著者らは、治験に参加した患者が本当に自己免疫疾患を治癒したかどうかを判断するのは時期尚早であると指摘しているが、「少なくとも彼らは投薬なしで病気の持続的寛解を達成できるようだ」としている。