勧められた。やる気が出る。弾力性がある。これらはほんの一部の言葉です WVU医学移植同盟 チームメンバーや他の人は、29歳のライケン・マッキニーをこう表現する。
残念なことに、マッキニーさんの医学的問題は幼い頃から始まり、回復力を持つことが彼女の唯一の選択肢でした。マッキニーさんの母親、メリンダ・シュルーズベリーさんは「彼女はそうでなければならなかった」と語った。 「彼女には選択の余地がなかったのです。」
マッキニーさんがこの病気と診断されたとき、彼女はまだ8歳でした。 慢性腎臓病 (CKD)、腎臓が損傷し、時間の経過とともにゆっくりと機能が失われることで発生する進行性の病気です。 CKD を治療する方法はありませんが、治療により進行を遅らせることができます。国立腎臓財団によると、米国の成人 3,700 万人が CKD を抱えて暮らしています。
「いずれ彼女は移植を受けなければならないことを知りながら成長しました。そしてご存知のように、毎年『今年は移植を受けられなかった』と考えていました」とシュルーズベリーさんは語った。 「彼女はただ進み続けました。」
マッキニーさんは2018年に夫のディランさんと結婚した。二人は家族を持つことを夢見ていたが、マッキニーさんは彼女がそうであったことを知った。 多嚢胞性卵巣症候群、排卵を妨げる慢性的なホルモン状態であり、妊娠することが困難になります。
マッキニーさんが 28 歳になるまでに、彼女の腎臓病はステージ 4、つまり重度の腎機能喪失にまで進行していました。彼女の腎臓は、通常の能力のわずか 15 ～ 29 パーセントで機能しており、機能不全に陥る前の最終段階にありました。
しかし、この診断には、予期せぬ前向きなニュースも含まれていました。
「妊娠していることが分かりました」とマッキーニーさんは語った。
彼女は進行性の腎臓病のため、妊娠の最初の数か月間は医療チームによって注意深く監視されました。 「妊娠4～5か月くらいのとき、透析を始めなければならなかったのです」と彼女は語った。
マッキニーさんは妊娠中、週6日、1日4時間の透析を受けていた。しかし、彼女の CKD は、子宮内発育制限 (IUGR) と呼ばれる胎児の発育合併症を引き起こしました。 IUGR の影響を受けた赤ちゃんは、妊娠中に通常の速度で成長できません。
早産の原因にもなるIUGRのため、マッキニーさんは34週4日で娘のマデリーンを出産した。医師が赤ちゃんの大きさを心配したため、赤ちゃんは新生児集中治療室（NICU）に緊急搬送された。幸いなことに、赤ちゃんは大きな合併症を患うことはありませんでしたが、NICUに4週間近く留まりました。
マッキニーさんは透析を続け、新生児の世話をしながら、CKD治療の次のステップである腎臓移植の準備も行った。彼女の家族は有力なドナーではなかったため、マッキニーさんは適切な死亡したドナーを見つけることに目を向けた。彼女は、以下に拠点を置く WVU Medicine Transplant Alliance のリストを含む 2 つの移植リストに登録されました。 JW ルビー記念病院。そのすべてを通して、彼女は明るい気持ちを保ちました。
「彼女は最初から素晴らしかったです」とWVU医学移植同盟でマッキニーさんの移植前および順番待ちリストのコーディネーターを務めるBSN、RN-BCのブライアン・バード氏は語った。 「彼女は移植プロセスにとても励まされ、やる気を出していました。彼女はいつも素晴らしい質問をし、とても熱心に取り組んでいました。」
腎臓は、米国で最も必要とされ、最も移植されている臓器です。残念なことに、需要が供給を大幅に上回っています。実際、国立腎臓財団は、状況に応じて、患者は腎臓を得るまでに 2 ～ 5 年待つ可能性があると述べています。臓器調達および移植ネットワークによると、2024 年 11 月時点でウェストバージニア州の腎臓待機リストには 163 人が登録されています。腎臓を待機している全国の人数は 95,000 人以上です。
さらに、臓器と患者のマッチングは、患者の状況や医療上のニーズ、血液型、臓器の大きさ、必要な臓器に関する特定の医学的事実、提供臓器に対する患者の地理的位置などを考慮する複雑なプロセスです。腎臓の提供の場合、待ち時間、免疫システムのレベルの一致、生存上の利益も考慮されます。
「大変でした」とマッキニーさんは移植リストで待機していることについて語った。 「それは、ご存知のように、常に『今日が電話を受ける日になるだろうか？』ということでした。」それが私の頭の中で毎日考えられていました。」
キニーさんは最初の電話までそれほど長くは待ちませんでした。 「私がリストに載ったのはおそらく数か月で、それほど長くはありませんでした」と彼女は語った。 「チャールストンから一本電話があった。私はそこに到着し、手術前で、彼らは腎臓を調べていました。」マッキニーさんは、医師が手術前に戻ってきて、腎臓が損傷していて使用できないと言われたことを思い出します。 「それが私にとって初めての電話でしたが、それが私にとって最も衝撃的でした。」
数か月後、マッキニーさんは WVU 医学移植同盟から 2 度電話を受けました。
「最初の電話では、私が腎臓病の順番で7番目だと言われました」と彼女は説明した。しかし、組織型別の結果、腎臓には適合性がないことが判明しました。
「2度目は、私はリストで6、7位だったが、同じことだった。相性が合わなかった」とマッキニーは語った。 「だから、それらは非常に厳しい決断だった。なぜなら、『これは限界だ』と思ったからである」これが電話です。』そして、それはうまくいきませんでした。私はとてもショックを受けていて、まさかこんなことが起こるとは思っていませんでした。」
約1年待った後、マッキニーが待ち望んでいた電話がついにWVU医学移植同盟から来た。
「それは水曜日でした」と彼女は思い出した。 「そして彼らは、一致する可能性はあると言いましたが、ドナーと腎臓に対してまだ多くの検査を行わなければならないため、かなりのダウンタイムがかかるだろうと言いました。」
しかし金曜日までに彼女は自分がリストの3位に上がったことを知った。
土曜日の夜遅く、マッキニーさんは移植コーディネーターと話をし、腎臓を移植できる候補者は彼女ともう一人の候補者に絞られたと述べた。 「約10分後、彼女から電話があり、『あなたが主任です』と言われました。
「私はそれを失いました – 文字通り大声で泣きました。私は希望を持たないように努めていました。なぜなら、私はそこに到達できるし、腎臓に何か問題が起こる可能性があることは分かっていたからです。でも、私はプライマリーだったので、そうしないのは大変でした。」
マッキニーさんは翌朝早くルビー記念病院に来るように指示された。彼女が到着したとき、彼女は手術の準備を整えられ、同時に腎臓の準備と検査も行われました。午後 2 時半までに、移植チームはマッキーニーさんを車で手術室に戻しました。
手術後、マッキニーさんは最初に話した言葉を思い出した。 「目が覚めて、それがうまくいくかどうか尋ねたのを覚えています。すると彼らは『はい、うまくいきました』と言いました。」
移植以来、マッキニーさんは透析を必要としませんでした。彼女は生涯にわたって 3 種類の抗拒絶反応薬を服用しており、移植チームと毎週フォローアップしています。時間が経つにつれて、マッキーニーさんはそれほど頻繁に経過観察する必要はなくなりますが、常に医師の治療を受けることになります。
「私たちはすべての患者を生涯追跡します」とマッキニー病院の移植後コーディネーターであるジェシー・ダンフォース・RNは語った。 「私はいつも彼らに、自分はもう一人の家族の一員のようなものだと言います。」
そしてマッキニーさんは、家族がすべてを乗り越える助けになったと語った。彼女は、夫、母親、義母のダフネ・マッキニーが、彼女を約束の場所に連れて行ったり、マデリンの世話をしたり、その他全般的に助けてくれたことを信じています。マッキニーが「奇跡」と呼んだ彼女の娘は、究極の動機となった。
「本当に目が開かれました。家族がどれだけ団結し、お互いのためにそこに寄り添うことができるかを教えてくれました」とマッキーニーさんは感情を込めた声で語った。
マッキニーさんは、移植前、移植中、移植後のルビーのスタッフのケアを称賛した。 「私が入院していたとき、彼らは皆とても素晴らしかったです」とマッキーニーは語った。
彼女はまた、WVU Medicine の移植チームを称賛しました。 「私が数字などについて緊張していると、彼らはとても上手に説明してくれるし、本当に素晴らしかった」とマッキーニーは語った。
しかし、マッキーニーさんの前向きな姿勢と根性は、彼女のケアチームに気づかれないわけではありません。
「ライケンさんはとても陽気で立ち直る女性で、幼い頃から数々の病気に耐えてきましたが、乗り越えてきました。」 ラジーブ・シャルマ医師と、移植プログラムの腎臓移植外科部長でマッキーニーの外科医は語った。 「彼女が今、透析を必要とせずに家族と普通の生活を楽しんでいるのを見るのは、非常に嬉しいことです。」
ダンフォース氏もシャルマ博士の意見に同調した。 「彼女は回復力がある。彼女はロールモデルです。」
「腎臓移植のオファーを受けたとき、私は彼女のことをとても楽しみにしていました。移植は彼女とその家族にとって人生を変えるものになると分かっていたからです」とバードさんは語った。 「彼女が移植後も順調に過ごしており、自分の話を共有してくれてうれしいです。」
マッキニーと彼女の家族全員は、臓器提供に対して今までとは異なる敬意を抱いています。家族はこれを強く支持しており、マッキニーさんの制限が解除されたら、彼女はこの特別な大義を支援する方法を見つけたいと考えている――この大義は、マッキニーさんさえ知らない人物にとって非常に大きな意味を持っていたが、彼女が最も感謝し続けている人物である。 。
「私が知っているのは、彼らが若かったということだけです」と彼女はドナーについて語った。 「名前などは知りません。」
マッキニーさん、夫、母親は、臓器提供者の家族から臓器が置かれたかどうか尋ねられたことを知り、現在、家族に手紙を書いている。 「私たちが手紙を送れば、彼らが連絡をくれることを願っています」とマッキニー氏は付け加えた。 「そうでないなら、よくわかります。それは難しいことです。彼らと彼らの愛する人の無私の寄付にとても感謝していることを伝えたかっただけです。
「もしドナーの家族がこれを目にしたら、私が彼らとその愛する人たちにどれだけ感謝の気持ちを持っているかを知ってもらいたいのです。彼らは本当に私に人生の二度目のチャンスを与えてくれたのですから。」
生体腎臓の提供を含む WVU Medicine Transplant Alliance の詳細については、次のサイトをご覧ください。 WVUMedicine.org/移植。臓器提供者として登録するには、次のサイトにアクセスしてください。 RegisterMe.org/WVUMedicine。
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