リー・ブービアー、BBCウェールズそして
ジョン・マグワイア、スウォンジー
家族への配布物運動ニューロン疾患（MND）と診断されて死亡した10代の少年の家族は、この稀な変性疾患は「年齢を問わず、いつでも誰でも」かかる可能性があると警告した。
カイル・シエニアフスキー、14歳、ポンティプリッド出身、ロンダ・サイノン・タフ、 11月27日に亡くなった、1年も前にMNDと診断されてから。
この病気は通常50歳以上の人が罹患し、カイルは英国でMNDで死亡した最年少者であると考えられている。
元ラグビーリーグのスター選手ケビン・シンフィールドさんは、現在MND啓発のために7日間で7回のウルトラマラソンを走っているが、カイルさんの家族に対し、「コミュニティ」が彼らのために存在し、カイルさんは「常に記憶に残るだろう」と語った。
カイル君の母親、メラニー・シェニアウスキーさんはBBCブレックファストに対し、「いつでも、どんな年齢でも、誰にでも影響を与える可能性がある。
「彼らは必要としている [to do] できるだけ早く治療法を得るために、できる限り多くの募金と啓発を行ってください。」
父親のマークさんは、家族は意識を高め続けたいと述べた。
「正直に言うと、メラニーと私が経験したことは恐ろしいものだった」と息子の状態を「見るのも恐ろしい」と述べた。
13 歳の 1 月、カイルは腕の可動性を失い始めたため、MND と診断されました。
彼の状態は急速に悪化し、その後、手足のいずれも使用できなくなりました。
カイルの診断を受けて、カイルの家族は次のように述べた。 彼を病院から家に連れて帰ることに「必死」だ しかし、彼らの財産が彼のニーズを満たすことができなかったため、そうすることができませんでした。
両親と弟のリアムさんは、カーディフのノアズ・アーク小児病院で9カ月以上一緒に暮らした。
彼は呼吸マスクと栄養チューブに頼っており、感染症を発症したため先月集中治療室に移された。
家族への配布物カイルは「戦闘機だった」
カイルさんの家族はカイルさんを「優秀」で「トラブルメーカー」だと評し、「彼の性格は輝いていた」と付け加えた。
シエニャフスキ氏は、この少年は「戦闘員だった」と述べ、入院中に国防軍の影響を受けた多くの人々の面会を受けていたと述べた。
「彼らは皆、彼が優秀だと思っていた」と彼は言った。
「正直に言うと、彼は多くの人に感動を与えた。彼は素晴らしかった。
「彼はみんなと冗談を言ったり、笑ったりしていました。私たちは非常に多くの見知らぬ人が彼を訪ねてきました。彼らは皆、彼を素晴らしい人だと思っていました。」
家族への配布物元リーズ・ライノスのラグビー選手シンフィールドは水曜日、最新のMND募金活動の途中でスウォンジーのゴルセイノン・ラグビークラブでカイルの家族と面会した。
45歳 挑戦した 昨年6月にMNDで亡くなった友人で元チームメイトのロブ・バロウに敬意を表して。
シンフィールドは12月1日にサフォーク州ベリー・セント・エドマンズで「7 in 7: Together」チャレンジを開始し、日曜日にリーズでこのチャレンジを終えるまで英国全土からアイルランドまで7回のウルトラマラソンに挑戦している。
彼は毎日、7 km (4.3 マイル) ずつに分けて、少なくとも 45 km (27.9 マイル) を走っています。
ウェールズ南部では、ウルトラマラソンの3回目にカイルの家族と会うために時間を割き、スウォンジーを通るルートの一部に数百人の祝福者が参加した。
「この脚はもう少し速く、もっと激しく走ろう」と彼はカイルの家族に語った。
選手からラグビーコーチに転身した彼は、バロウズが着用した背番号7番にちなんで、2020年以来集めた1,000万ポンド以上にさらに77万7,777ポンドを集めたいと考えている。
家族への配布物先週の息子の死を受け、カイル君の家族は声明で「カイル君は全力を尽くして戦ったが、最終的にはすべてが彼には耐えられなくなり、非常に悲しいことに亡くなった」と述べた。
「私たちは完全に悲嘆に暮れています。
「カイル…私たちはあなたがいなくてとても寂しいです、相棒、そして私たちは言葉では言い表せないほどあなたを愛しています。」
MNDとは何ですか?
MND は、筋肉に何をすべきかを指示する脳と脊髄にある神経に影響を与えます。
これにより、時間の経過とともに筋肉が弱まり、硬くなり、最終的には歩き方、話し方、食事、呼吸の仕方に影響を及ぼします。
これは比較的まれな症状であり、50 歳以上の人に最もよく診断されます。
人の生涯で MND を発症するリスクは 300 人に 1 人です。英国では常に約 5,000 人の成人がこの病気にかかる可能性があります。