Redacción Farmacosalud.com
IgA 腎症同盟が誕生しました。これは、腎臓の健康を健康課題に据え、さらに IgA 腎症に関する一般の専門的、政治的な知識を高めることを目的として、科学協会と患者団体を結び付ける先駆的な取り組みです。これらの方針に沿って、同盟は次の文書を提出します。 「スペインにおける IgA 腎症へのアプローチを変えるための 10 の戦略的鍵」、例えば「希少腎疾患に特化した基準単位（CSUR）およびセンターの推進および強化」などの措置によってこの疾患への取り組みを改善することを目指す合意であり、それによって「人的、技術的および組織的リソースの適切な提供」を保証するものである。
「スペインには少数の腎疾患の一部をカバーするCSURがあるため、IgAの現在の適合は主に小児と成人の複雑な糸球体病変のCSURを介していますが、残念ながらそれらは特定のIgAユニットではありません。保留中の課題であり、私たちALCERも要求しているのは、CSURが存在するだけでなく、CSURが十分に装備されており、均一なルートと基準を通じてプライマリケアと腎臓病学に接続されていることです。これにより、専門分野へのアクセスが可能になります」そして、IgA での経験は郵便番号に依存しないため、このエントリーはスペイン領土のどの地域の腎臓患者にとっても公平です」と彼は言います。 www.farmacosalud.com ダニエル・ガレゴ社長 アルサー全国連盟 (腎臓病と闘う協会)。
出典: IgA腎症アライアンス
各地域と地方のノードに対する最小限の資金調達、高速な紹介回線…
コンセンサス提案のもう1つは、「研究における地域的公平性とイノベーションへのアクセスを促進するために、地域の病院や地方センターと連携した研究ユニットを創設する」ことについて述べている。ガレゴ氏の意見では、少数派の腎疾患、より具体的にはIgA腎症に対するこうした地域や地方のサービスの創設は、「通常、IgAは長期間にわたる継続的かつ長期間のモニタリング、タンパク尿や腎機能などの腎臓データの繰り返しの収集、場合によっては複雑な検査に対する特定の紹介を必要とするため、ネットワークまたは周辺形式でかなり実現可能である」という。
「これは、分散型要素（AEMPS）（ALCERの広報担当者は続けます）、相互運用性と多拠点分析のためのサポートネットワーク（SCReN）、およびデータインフラストラクチャ（IMPaCT-Data）に非常によく適合します。」具体的には、本提案が単なる意向や形式にとどまらず、実現に向けて求められることは次のとおりです。
– 調整、トレーニング、「十分な」臨床時間の提供のためのノードごとの最小資金
-生検と層別化が必要な場合のエキスパートセンターへの迅速な紹介回路
-地域、地域、国家レベルでの共通プロトコル
– 州別またはCCAA（自治共同体）ごとの研究への参加などの公平性指標
IgA 腎症は主に若年者に影響を与えます。
腎臓疾患は隠れた脅威であり、スペインではすでに公衆衛生上の問題となっています。 700万人以上が慢性腎臓病（CKD）を患っており、2100年にはCKDがスペイン領土の第2の死因になる可能性があると推定されている。しかし、その可視性は依然として最小限であり、診断が遅れるため、説明されているシナリオの結果がさらに悪化します。
このグループの病理の中で、まれまたは少数の腎臓の状態にはさらなる課題があります。その中で、IgA腎症は重要な位置を占めています。このまれな慢性かつ進行性の腎臓病変は、主に若年成人に影響を及ぼし、徐々に腎臓が悪化します。症例の 60% 以上が進行期で診断され、患者の 4 人に 1 人がわずか 4 年以内に末期腎疾患に進行します。これは、臨床的、社会的、経済的影響が大きいことを意味します。
ダニエル・ガレゴ
出典: IgA腎症アライアンス
IgA 腎症の管理について PA を訓練し、定期検診に腎臓スクリーニングを含めます…
より最適な方法でこの状況に対処できるようにするために、IgA 腎症同盟は、包括的で公平かつ革新的な治療モデルの推進に努めています。大まかに言えば、新しい文書は 6 つの主要な目的を実現することを目的としています。
• 全国規模のキャンペーンを調整して腎臓の健康と希少な腎臓病に対する意識を高める
• IgA腎症の検出と管理についてプライマリケア（PC）を訓練する
• 特にリスクグループに対して、定期検診に腎臓スクリーニングを含める
• ケアレベル間の調整を改善し、まれな腎臓疾患に対する特定の臨床ルートを開発する
• 革新的な治療法への機敏かつ公平なアクセスを保証する
• 官民連携を強化して研究と実生活データの生成を促進する
このガイドは、医療専門家、研究者、患者団体、医療機関の代表者が協力し、IgA腎症へのアプローチにおける主なギャップを特定し、その診断、治療、フォローアップを改善するための具体的な解決策に合意することを目的とした、学際的な協力プロセスの成果です。
エミリオ・サンチェス博士
出典: SEN / ユーロメディア グループ (ファイル画像)
「IgA などの軽度の腎臓病は、ほとんど知られていないままです。」
「腎臓学では、早期診断と適切なフォローアップがIgA腎症などの疾患の進行に違いをもたらすことがわかっています。この10冊は、検出を改善し、治療を標準化し、患者と専門家のニーズを考慮したより調整された効率的な治療モデルに移行するための、明確で証拠に基づいたロードマップを提供します」とスペイン腎臓学会（SEN）会長であり、アライアンスのメンバーであるエミリオ・サンチェス博士は述べています。
同同盟のメンバーでもあるガレゴ氏は、声明の中で、IgA腎症などの少数派の腎臓病は「依然としてほとんど知られておらず、診断の遅れ、地域的不平等、資源の不足など、患者の命に直接的な影響を及ぼしている。希少な腎臓病を抱えながら生きるということは、不確実性、情報不足、そして時には孤独を抱えて生きることを意味する。この研究は重要な一歩である。なぜなら、患者を中心に据え、誰一人取り残さないための具体的な対策を提案するからである。」どこに住んでいても。」
IgA 腎症同盟は、ALCER に加え、SEN、スペイン腎臓看護協会 (SEDEN)、家庭・地域医療 (semFYC)、病院薬局 (SEFH)、およびプライマリケア医師 (SEMERGEN) によって承認されています。同様に、稀な慢性疾患を抱える患者に革新的なソリューションを提供することに尽力しているバイオテクノロジー企業である CSL とも協力しています。
この十章ガイドにより、アライアンスは、IgA腎症患者のケアにおける公平性、革新性、継続的改善への取り組みを再確認し、保健行政、専門家、社会に対し、腎臓の健康と稀な疾患を適切な位置に置くよう呼びかけています。
#IgA #腎症の患者は少数派腎疾患の分野で #CSUR #を強化することを強く求めています