DNA検査の結果、保険加入を拒否された

このニュースは 4 年前、何気ない電話の終わりに届きました。ビルの家族は、彼の父親と祖父が両方ともALSを患っているのは奇妙な偶然だとずっと思っていた。しかし、近況報告の終わりに、ビルの兄は彼も診断を受けていたことを明らかにした。家族の傾向は遺伝子の突然変異と関連していることが判明した。それは、ビルも病気の危険にさらされている可能性があることを意味しました。

ALSの専門医はビルにDNA検査を命じた。結果を待つ間に介護保険の申請を行った。ビルさんは私に、もしALSを発症したとしても、神経細胞が死滅し筋肉が萎縮するために必要なケアが家計を圧迫しないようにしたいと語った。ビルさんは、自分が変異株であることを知ったとき、そのことを保険代理店に伝えたが、保険代理店はさらに打撃を受けた。「あなたが承認されるとは期待していないよ」と彼女が言ったのを彼は覚えている。

ビルはそうしません 持っている ALS。彼は健康な 60 歳の男性で、夢のマイホームを手作りして週末を過ごしています。彼のような突然変異に関する最近の研究は、彼の遺伝学がALSを発症する可能性を高めていることを示唆しています 約25パーセント、平均して。 ALS 症例のほとんどは、まったく遺伝的ではありません。それにもかかわらず、ビルは自分がすでに病気であるかのように扱われているように感じました。 （ビルは雇用主に自分の状況を明かしておらず、職場での逆風にも遭うことを心配していたので、名前だけを明かしてほしいと頼んだ。）

ビルに起こったこと、そしてその経験が病気擁護者やソーシャルメディアによって文書化されている他の何十人もの人々に起こったことは完全に合法です。米国の遺伝的差別禁止法のギャップは、生命保険、長期介護保険、障害保険会社が顧客に疾患の遺伝的危険因子を開示することを義務付け、その結果得られた情報に基づいて補償を拒否（または価格の値上げ）できることを意味する。そうした顧客が自分の変異を医師の指示による検査で知ったか、23andMeのキットで知ったかは関係ない。

研究者らは何十年もの間、DNAを巡って人々が標的にされるのではないかと懸念してきたが、それがどのくらいの頻度で起きているのかは分からなかった。現在、少なくとも一握りのアメリカ人が、彼らが主張する差別の一形態を経験している。そして、より多くの人がゲノム配列を解読し、研究者がその結果からさらに多くの情報を収集することを学ぶにつれて、さらに多くの人々が同様の標的にされる可能性がある。

21 世紀初頭、科学者たちがヒトゲノムの計り知れない複雑性をマッピングしていたとき、多くの人が 考え ほとんどの病気は最終的には個々の遺伝子に起因することが判明するだろうということです。その結果、研究者たちは、 心配した たとえば、遺伝が原因で解雇される可能性があること。同じ頃、連邦の研究所も 訴えられた 従業員による 遺伝子検査を実施する 明示的な同意なしに採用予定者に対して鎌状赤血球症の検査を行う。 2008 年に遺伝情報差別禁止法 (GINA) が署名され、雇用主は DNA に基づいて雇用または解雇を決定できず、医療保険会社はポリシーを発行するかどうかを決定できないことが保証されました。しかし、議員たちは多くのことを明らかにした 例外。生命保険、長期介護保険、または障害保険を提供する保険会社 できた DNAを考慮に入れてください。彼らは、保険プールに高リスクの人が多すぎると、次のような可能性があると主張した。 全員の価格を引き上げる。こうした例外があるからこそ、保険会社はビルの長期介護保険加入を拒否できたのだ。

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ビルのような事件は、何百万人もの人々が試験管に唾を吐き始めたときに、消費者遺伝子検査業界の批判者たちがまさに恐れていたものである。これらの事例は一度も集計されておらず、十分に文書化されていません。しかし、ALS、乳がん、ハンチントン病に関する病気擁護団体やソーシャルメディアコミュニティを調べてみると、たくさんの例を見つけました。遺伝性がん擁護団体「FORCE」の公共政策担当副会長であるリサ・シュラーガー氏は、問題の程度を評価するために、生活、長期介護、障害保険における差別に関する報告を収集していると私に語った。シュラーガー氏が私に紹介してくれたある男性は、リンチ症候群という遺伝性疾患によりいくつかのがんのリスクが高まるため、生命保険料が増額され、保障額が減額された。他のいくつかのプロバイダーは彼のポリシーを完全に拒否しました。サウスカロライナ州在住のケリー・カシュマーさん（42）は、自分が有害なBRCA2遺伝子を持っていることを知り、2013年に生命保険の加入を拒否されたと私に語った。 Redditで見つけたある女性は、自分のDNA検査はしたことがないと語ったが、依然として保険を拒否されていることを示す文書を見せてくれた――なぜなら母親が懸念すべき遺伝子を持っていたからだと彼女は言った。 （私が話を聞いた人の中には、ビルのように、医療上のプライバシーを守るために匿名を希望した人もいました。）

研究 示しました 病気になったり死亡したりする遺伝的確率が高まった場合、人々は追加の保険を求めるということ。米国生命保険会社協議会の上級保険計理士ジャン・グレーバー氏は声明で、「生命保険会社は各申込者の健康状態を慎重に評価し、平均余命に基づいて保険料や保障内容を決定している」と述べた。 「このプロセスは、当社の長期的な財務安定をサポートしながら、現在および将来の保険契約者の両方にとって公平性を確保します。」しかしそれは、人々が命を救う可能性のある健康情報を探すことを避ける可能性があることも意味します。研究では、 一貫して についての懸念があることがわかりました 差別 人々が DNA 検査を受けることを避ける最もよく挙げられる理由の 1 つです。

ALS やハンチントン病などの一部の遺伝関連疾患では、有害な変異があることがわかっていても、病気の発症の可能性を防ぐことはできません。しかし、場合によっては、突然変異について知ることで、重篤な病気や死亡の確率が低くなることがあります。たとえば、BRCA 変異は、誰かに次のような影響を与えます。 85パーセント 乳がんになる可能性はありますが、 証拠 女性の変異検査が、病気を発見または予防できるスクリーニングや予防手術を奨励し、がんによる死亡率の低下に貢献していることを示しています。カシュマーさんは、BRCA2変異を発見した後の最初の検査で、すでに乳がんを患っていることが判明したと語った。もし彼女が遺伝子検査を受けていなければ、保険に加入できたかもしれないが、保険会社にとってはもっと悪い選択になっていただろう。彼女は現在、11年間がんと無縁であるが、再び保険を申請する気はないと語った。

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GINAを遵守しなければならない雇用主であっても、近い将来、特定の遺伝的リスク要因に基づいて雇用または解雇できるようになるかもしれない。サラ・ローレンス大学人類遺伝学プログラムの遺伝カウンセラーであり研究責任者のローラ・ハーチャー氏は、一部の研究者は現在、この本のコピーを2部持っていると主張していると語った。 APOE4 アルツハイマー病を発症する可能性が約 60% に達する突然変異は、アルツハイマー病のステージ 0 に相当します。遺伝子を持つことが診断と同等であるとみなされる場合でも、GINA の保護は適用されますか?医療費負担適正化法は、医療保険会社が以下に基づいて差別することを防止しています。 既存の症状ただし、雇用主や他の種類の保険会社は対象外です。 (ACA 劇的に変わるかもしれない そして、障害を持つアメリカ人法は、病気の初期症状とみなされるものと障害とみなされる段階の間のグレーゾーンには適用されない可能性がある。 FORCE や、ALS 協会やマイケル J. フォックス財団を含むその他の擁護団体、さらに全米遺伝カウンセラー協会のメンバーは、GINA によって残された溝を埋める法律の可決に向けていくつかの州で取り組んでいます。 フロリダ 2020年にそれを実行しましたが、これまでのところほとんど成功していません。

ハーチャー氏によると、米国では遺伝子検査が一般的になり始めたばかりで、保険会社がわざわざ問い合わせるかもしれないという。最近、シュラーガーのようなグループが逸話を聞くことが増えている。アイオワ大学法学部教授のアーニャ・プリンス氏は、「人々は遺伝的差別を非常に心配しているため、保険に何が起こるかという懸念から、研究研究に登録しなかったり、医学的に推奨された治療を拒否したりしている」と述べた。と私に言いました。メリーランド州の遺伝カウンセラー、キャロリン・アップルゲイトさんは、患者が遺伝性疾患を心配して彼女のところに来ると、通常、最初に必要と思われるすべての追加保障を用意し、それからDNAを研究室に引き渡すようアドバイスする、と語った。

これまでのところ、遺伝子検査のこうした意図せぬ結果は、単一遺伝子に関連する希少疾患のリスクを持つ人々に現れているようで、これらを合わせると世界人口の約6パーセントが罹患している。 ある推定によると。しかし、主要な死因である心臓病や糖尿病などは、次のような影響を受けています。 まだ未知の番号 遺伝子の変化に加えて、食事、ストレス、大気質などのライフスタイルや環境要因も影響します。研究者らは、多遺伝子リスクスコアを通じて遺伝子のこの複雑な相互作用を理解しようと試みてきた。 統計モデリング たとえば、誰かがアルツハイマー病を発症する可能性がわずかに高いと予測するためです。多くの専門家は、これらのスコアは 限定 プリンス氏は、「将来的には、遺伝子検査はさらに予測力が高まり、さらに役立つようになり、さらに世の中に普及するようになるだろう」と述べた。すでに、十分に詳しく調べれば、ほぼすべての人のゲノムに何らかのリスクがあることがわかります。

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ジョンズ・ホプキンス大学の経済学教授、ニコラス・パパジョージ氏は、総合すると、こうした情報は企業にとって価値があると語った。保険会社は、エクスポージャを削減しながら、できるだけ高い価格で保険契約を販売したいと考えています。いつか誰かが衰弱性または致命的な病気を発症する確率を少しでも知ることができれば、ある企業が競争に勝つのに役立つかもしれません。多遺伝子リスクスコアに組み込まれた予測が少なくとも数パーセントの確率で的中する限り、保険会社が誰を補償し、何を請求するかについて、より的を絞った決定を下すのに役立つ可能性があります。遺伝子がすべての人の健康にどのような影響を与えるかについてさらに詳しく分かるようになると、保険会社はその情報を利用して、さらに多くの人への保険の適用を決定する可能性があります。

ビルさんは、自分がALSを発症するかどうかはまだ分からない。の 平均年齢 発症年齢は40～60歳ですが、多くの人は70歳代になるまで症状が現れません。長期介護保険がなければ、ビルはいつか介護が必要になったときにフルタイムの介護をする余裕がなくなるかもしれません。 ALSを発症した人は、病気が進行するにつれて、歩くことも話すことも噛むこともできなくなります。 「人々をトイレに移動させたり、シーツを交換したり、便器を交換したりするのです」とビルさんは言いました。「これらすべてのことを妻に負担させると思うと恐ろしいです。」

ビルのようなケースはすぐにさらに一般的になる可能性がある。ヒトゲノムに対する科学者の理解はまだ発展途上にあるため、解読によって起こり得るすべての結果を予測できる人は誰もいません。ゲノムからより多くの情報が発掘されるにつれ、その秘密に対する関心はリスクを回避する保険会社を超えて確実に高まるだろう。 23andMeのような消費者向けのDNA検査会社が長年のプライバシーポリシーを変更したり、倒産したり、悪徳買い手に売却されたりすれば、さらに多くの企業が個人の遺伝的リスクプロファイルにアクセスできるようになる可能性がある。 （23andMeは保険会社と顧客データを共有しておらず、同社のCEOは現在サードパーティによる買収提案には応じていないと私に語った。）パパジョージ氏は、例えばアルツハイマー病のリスクがある人々をターゲットにした詐欺師が想像できると語った。なぜなら、彼らは混乱から策略に引っかかる可能性のある高齢者をターゲットにすることが多いからです。私たちは皆、ゲノムのどこかに欠陥を持っています。問題は、誰がその情報を利用するのかということです。