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2025-09-19 17:46:00
ルーン・オプ・ザンドのBjorn Savelkouls（6）は、月曜日から見ることができる全国キャンペーンで主導的な役割を果たしています。それはいいように聞こえますが、その主導的な役割には黒いエッジがあります。キャンペーンにより、代謝疾患の子供に注意が払われます。 Bjornにはその状態があります。彼の両親オラフ（42）とパトリシア（43）は、ビョルンが18歳にならない可能性が25％あることを知っています。
「すべての抱擁、すべての笑顔、私たちはそれを激しく楽しんでいます」とパトリシアは言います。 「来週はちょうど終わるかもしれません」とオラフは付け加えます。彼らはドラマの感覚でこれを言っていません。 Bjornは以前に危険な状態で病院にいました。
ビョルンは健康な赤ちゃんのように世界に来ました。 「しかし、最初の日の後、私はすでに定義できない気持ちを感じました」とパトリシアは言います。 「2日目には、彼は温度を制御できませんでした。その後、それは非常に迅速に進み、彼は集中治療で危険な状態になりました。」
その瞬間から、ビョルンは中毒で両親を生きています。彼らにできることは情報を吸収することだけです、感情は可能な限り出ています。診断はかなり迅速に行われ、代謝性疾患です。つまり、エネルギー管理と代謝は適切に機能しません。それはすぐに致命的に聞こえません。治療なしでは、この病気はほとんど常に致命的であるという認識が浸透するまで。実際、それはオランダの子供たちの中で最も致命的な病気です。
「しかし、代謝疾患としても知られている代謝疾患が非常に致命的であるなら、なぜそれについてあまり知られていないのですか？」それがまさに、国家キャンペーンが月曜日から始まり、この不慣れさを終わらせる理由です。さまざまなビデオには「メタキッド」があり、すべての代謝疾患のある子供がいます。 Bjornはこれらのメタキッドの1つです。
彼らは悲観的なアンダートーンの陽気なビデオです。 「あらゆる瞬間が重要だ」とキャンペーンは呼ばれているため、Bjornのためだけのものです。すべての風邪やインフルエンザは、Bjornや潜在的に深刻な結果をもたらす可能性があります。 「病気は代謝を逆さまにして、再び臓器に触れます」とパトリシアは説明します。 「彼らは治療のためにブレークスルーに非常に近いですが、そのためにはそのブレークスルーも強制するためにお金が来なければなりません。」
代謝性疾患とは何ですか？
1,900を超える代謝疾患があります。症候群は、若い患者の平均余命と同じように大きく異なります。代謝疾患は遺伝性です。オランダの子供たちの中で最も致命的な病気です。子供の4人に1人は18歳以上ではありません。
私たちは皆、エネルギーが必要です。踊り、音楽を作る、運動、勉強する、要するに：生きる。代謝とは、炭水化物、脂肪、タンパク質など、私たちが食べる栄養素からのビルディングブロックがエネルギーに変換されることを保証するプロセスです。
代謝性疾患の子供は明らかに健康ですが、DNAの「書き込みエラー」のためにエネルギー管理はうまく機能しません。その結果、未加工の廃棄物による生命を脅かすエネルギー不足と体の深刻な損害。
ブロン：Metakids.nl
現時点では、Bjornの両親はBjornのさらなる解体を遅くすることで時間を購入していますが、完全に戻ってきていません。彼らは注入のために2週間ごとに彼と一緒に病院に行きます。彼は定期的に血液を突く必要があり、チューブ栄養を摂取し、厳格なタンパク質ダイエットを持ち、薬を服用しなければなりません。 「病気がすでに引き起こした故障はもはや回復しませんが、病気を止める薬は再びビョルンに将来を与えます。
「ビョルンは、彼が頻繁に病院に行かなければならないのは奇妙であることを実際に認識していません」とパトリシアは言います。 「もちろん、他の子供たちとの違いが見られます。彼は今、特別な小学校のための彼の新しい小学校が彼の薬やチューブの摂食の周りのケアのために戻ってくるので、今自宅にいます。彼は家で友人で遊んだことがありません。
Bjornは、それについてうまくチャットする陽気な男です。これは彼の両親に非常に役立ちます。 「私たちは、ゲームをプレイしたり、遊んだり、抱きしめたりするなど、非常にすべての「屈託のない」瞬間を楽しんでいます。私たちにとって明らかなことは何もありません」とオラフは言います。
ここで主役のBjornとのキャンペーン映画の1つを見る：
プライバシー設定を待っています…
#Bjorn6はメタキッドでありそれは非常に心配です未来はジェットブラック