謎の症状に7年間悩まされ続けた後、リサ・オーガストさんは何かがおかしいと気づいた。
コロラド州を拠点とするアイアンマンアスリートである彼女は、結婚式やイベント企画のビジネスを経営しながら、自分の体を異常な限界まで追い込むことに慣れていたが、2011年に定期的に激しい運動をしているにもかかわらず、体重が急速に増加していることに気づいた。
「アイアンマン レースを完走したときから 5 か月後だと思いますが、ドーン！」とても厳格な食事制限をしていたにもかかわらず、体重は40ポンドも増えていました」と当時30代半ばだったオーガストさんは語った。
彼女の顎も所定の位置に移動し始め、5年間で3回矯正装置を付けなければならなくなり、側頭部からは「骨のしこり」ができた。数年が経ち、彼女の手と足は大きくなってしまいました。
彼女はまた、服全体を着替えなければならないほど汗をかき始めました。現在51歳のオーガストさんは、「人間が年をとるにつれて、そういうことが起こるのだと思っていた」と語った。
その後、夜起きているときにのみ襲う衰弱性の頭痛が襲いました。
オーガストさんは、かかりつけ医に50回近く診察の予約をしたと推定したが、彼女の懸念はすべて繰り返し無視された。
「自分の体に何かが起こっていることに気づきました」と彼女は思い出した。 「そして私の医師たちは、「あなたの血液検査は問題ありません。私たちは心配していません。あなたはアスリートであり、成功しています。」と言い続けました。人々は私がでっち上げている、私が気が狂っていると思い始めたと本当に思います。
リサ・オーガストはアイアンマンアスリートだったが、突然体重が40ポンドになり、手足が不思議なほど大きくなった
「オーバートレーニングだ、十分な水を飲んでいない、老化している、といったことをよく聞きました。」
体が変化するにつれ、オーガストさんは自分自身を疑い始め、答えを求めるあまりに必死になった。友人が、自分がどれだけ食べているかについて「否定している」のではないかと示唆した後、オーガストさんはオーバーイーター・アノニマスの集会に参加した。
「私は輪の中に座ってこれらの話を聞いていましたが、それは私ではないような気がしました。食べ物を隠しているわけではない」と彼女は言った。
2018年に研究のウサギの穴に落ちた後、オーガストさんは、ホルモンのカスケードを生成して血流に放出する腺のネットワークである内分泌系に何か問題があると確信した。
彼女はMRIスキャンを要求しましたが、医師は最初は拒否しました。
医師が折れたところ、スキャンの結果、オーガストの下垂体にゴルフボール大の腫瘍があることが判明した。脳の下垂体は、成長、代謝、生殖、ストレスに関与するホルモンを分泌する脳のエンドウ豆大の領域である。
この腫瘍は先端巨大症を引き起こしており、これは10,000人に1人の割合で発生し、過剰なレベルのヒト成長ホルモンにより手、足、顔の骨が制御不能に成長する病気です。レスラーのアンドレ・ザ・ジャイアントのあだ名と同じ症状です。
オーガストさんはその知らせに圧倒されていたが、ようやく信じてもらえたという安堵感が一番大きかった。
「その瞬間に重要だったのは検証だけでした」と彼女は言いました。 ‘私 このことを私に話したときの医師の顔を思い出してください。それは一種の緊急性でした。彼女は言った、「これは公表しなければならない」。
50回の医師の診察の後、オーガストさんはついに、下垂体にゴルフボール大の腫瘍があり、それが稀なホルモン疾患である先端巨大症を引き起こしていることを知りました。腫瘍の一部を切除する手術後の病院で写真を撮られた彼女
オーガストさんは手術と放射線治療にもかかわらず依然として先端巨大症を患っているが、長引く合併症を避けるためには腫瘍をできるだけ切除することが重要であると医師らは述べた。
医師らは、この腫瘍は通常原因不明で、少なくとも10年にわたって増殖し続けたと考えている。先端巨大症は、制御されない成長に加えて、平均よりも高いナトリウム濃度など、多くの潜在的に致命的な健康上の問題を引き起こす可能性もあります。
ナトリウムが多いと、体に余分な水分が保持され、血管内を循環する血液量が増加し、血圧が上昇します。
高血圧は心臓に負担をかけ、最終的には体の他の部分に血液を送り出すことができなくなり、心不全、心臓発作、脳卒中のリスクを高めます。
成長ホルモンの過剰な産生は、肝臓により多くのグルコースを産生するよう信号を送り、体が 2 型糖尿病を発症しやすくなります。さらに、気道が狭くなり、呼吸不全につながる可能性があります。
「この病気があなたを死に至らしめるのです」と医師はオーガストさんに言ったという。
オーガストさんは2019年1月に腫瘍を可能な限り切除する手術を受け、集中治療室（ICU）で10日間を過ごし回復した。
腫瘍の一部は、頸動脈（首にあり、心臓から脳に直接血液を供給する動脈）に巻き付いており、視神経に近すぎたため、切除できなかった。
手術から数カ月後、オーガストさんは激しい疲労と痛みにもかかわらず、カナダからメキシコまでの41日間の自転車旅行を完走した。
オーガストさんは手術後の生活復帰について「以前よりも大きく、より良く生きたかった」と語った。
彼女は手術後に放射線治療を受けましたが、依然として先端巨大症を抱えており、障害を引き起こす可能性があります。
「手術から約3か月後、私は決して同じ人間にはなれないことに気づきました」とオーガストさんは語った。 「私の体は物理的に以前と同じではありませんし、認知的には非常に多くのことが変化しました。」
ある例では、彼女は電子メールを書いたが、画面を見上げると理解できない数字と文字が並んでいるのが見えた。別のケースでは、彼女はつまずかずに郵便受けまで歩くのがやっとだった。
「まるでゾンビになったような気分だった」と彼女は語った。
手術から 6 か月後、ソファに座ってお菓子作りのショーを見ていたオーガストさんは、再び人生を変える決断を下しました。 ‘私 以前よりも大きく、より良く生きたかったのです」と彼女は思い出した。
オーガストはカナダからメキシコまで1,800マイルをサイクリングすることにサインした。彼女はソファから立ち上がって、絵を描くなどあまり座りすぎない作業をしてから郵便受けまで歩いて準備を始めました。
徐々に、彼女は自宅の地下室で自転車をこいで1日5分まで働くようになった。
「私の心は今、とても素晴らしい場所に住んでいます。私は以前よりもずっと幸せで、より自由になっています」とオーガストは語った。 「脳腫瘍の素晴らしさは、私をひび割って、本当の自分に踏み出すのを助けてくれたことです。」
痛みと疲労に悩まされていたため、トレーニングは非常に困難だったが、病気のせいで不幸な結婚生活を含めた残りの人生と向き合うことも余儀なくされた。オーガストは自転車旅行に出発する直前に夫と別れた。
「それは反省の機会だった」と彼女は言った。 「18年間を振り返ってみると、結婚生活がいかに孤独だったかが分かりました。」
疲労があり、途中の救急センターに薬を直接送ってもらう必要があったにも関わらず、オーガストさんは 2021 年に 41 日間のライドを完走し、今も自転車に乗っています。
彼女はまだ先端巨大症を患っているが、それ以来、回想録を書き、TEDxで講演し、医療学会で講演し、無視されたり誤診された患者の救済を主張している。
「私の心は今、とても素晴らしい場所に住んでいます。私は以前よりもずっと幸せで、より自由になっています」とオーガストは語った。 「脳腫瘍の素晴らしさは、それが私をひび割って、本当の自分に一歩踏み出すのを助けてくれたことです。」