私たちの皮膚は剥がれ落ちていく、その理由は誰も教えてくれない

ベサニー・ギャンブルさんは、湿疹を管理するために 2 歳からステロイド クリームを投与されていました。彼らはうまくいきました - 何年もの間、彼女の皮膚の状態は彼女の人生のほんの一部にすぎませんでした。そして、突然そうではなくなりました。18 歳のとき、ベサニーは何かがおかしいことに気づき始めました。彼女の肘のしわと膝の裏にある小さな湿疹の斑点が広がり始めました。「私の肌は熱く、とても炎症を起こし、赤くなっていました。ひび割れて滲み出し、骨の奥までかゆみが生じました。それが私の全身を蝕み、その後、私の人生全体を蝕み始めました。」ベサニーが 20 歳になるまでに、ベサニーはベッドから起き上がれないほどの痛みに見舞われ、母親は看護のために仕事を休まなければなりませんでした。彼女は自分で食事をすることができませんでした。しかし、最も最悪だったのは信じてもらえなかったことだ、と彼女は言う。「私は常に医師からガスカットを受けていました」とバーミンガム出身の21歳は言う。 「彼らは、ただの湿疹だと言い続け、さらにステロイドを勧めてきました。「私は生まれてからずっと湿疹に悩まされてきましたが、今回は違いました。」ベサニーさんは、局所ステロイド離脱を表すハッシュタグ TSW を使用して、ソーシャル メディア上で自分の経験を記録する人が増えているうちの 1 人です。 TikTok 上の #TSW 動画は 10 億回以上視聴されています。別名赤色皮膚症候群として知られる TSW は、まだ研究が不十分であるため、一部の一般医や皮膚科医が診断や治療に苦戦しています。一部の専門家は、これは英国で湿疹に悩む800万人の多くにとっての第一選択治療であるステロイドクリームに対する衰弱反応であると信じている。また、それ自体が湿疹やその他の特定の皮膚疾患の重度の再発であると信じており、その存在をまったく信じていない人もいます。TSWは比較的まれなものとみなされているが、赤く炎症を起こし、皮がむけた体中の皮膚の写真やアカウントをソーシャル上でシェアする人々の声が高まり、英国でこの種の初の研究が始まった。エディンバラ大学の顧問皮膚科医であるサラ・ブラウン教授は、自分の患者に見られる「説明できない」症状と、自分のフィードで目にする絶望的な投稿に非常に心を動かされ、何が起こっているのかを調査するための資金を全米湿疹協会から確保することに成功した。「湿疹について知られていることでは説明できないパターンがTSWで見られています」と彼女は言う。 「症状としては、皮膚の肥厚や弛緩、いわゆる『象の皮膚』、極端な脱落、正常な皮膚の隣にあるはっきりとした赤みの領域などが挙げられます。」彼女と共同研究者のアリス・バーリー博士（TSW患者団体「スクラッチ・ザット」）は英国全土で数百人を研究参加者として募集し、症状、唾液サンプル、皮膚生検を分析して、なぜ一部の人がTSWに感染し、他の人は感染しないのかを解明しようとしている。ヘンリーさんは、湿疹ではないとわかっていたにもかかわらず、ステロイドクリームを処方されたと語る [Henry Jones]ハイウィコム出身のヘンリー・ジョーンズさん（22）は、この研究に参加している一人で、症状を報告する人が増えている一人だ。彼は自分自身を「TSWの戦士」と表現しており、この症状について声を上げる決意を示しています。彼は、「時々」湿疹を治すためにステロイドクリームを使用していた十代の頃から、あまりにも恐ろしい症状に見舞われ、大学を中退しなければならなかったと語った。「大学のかかりつけ医は、ただの湿疹だと言い続け、さらにステロイドクリームを処方し続けました。何かがおかしいと感じました。」ヘンリーは、クリームを塗るほどに気分が悪くなったと言いました。 「私はとても赤くなり、皮膚は非常に硬くなり、それから剥がれ、次に滲み出し、そして再びそのサイクルが始まりました。」湿疹の斑点が全身に広がると、動くと痛くなり、外に出たり、社交したり、勉強したりすることができなくなりました。彼は自分の命を絶ちたいと思ったこともあったと語っている。「私の世界は、私の皮膚の重さによって、暗い穴になってしまった」とヘンリーは言う。多くの皮膚疾患と同様、TSW も皮膚の色によって症状が異なります。白い肌では強烈な赤に輝きますが、黒や茶色の肌では濃い紫、茶色、または灰色がかった色合いに見えることが多く、発見と診断がさらに困難になることがよくあります。ケント州出身のカリシュマ・レクラーズさんは、これまでソーシャルメディアで見た白人の投稿とは明らかに異なっていたため、自分にそんなことが起こるはずがないと確信し、何年も否定してきたと語る。「TSWは私からすべてを奪い去った。私は長い間世界から隠れなければならなかった。肌はひどく悪く、痛みがあり、睡眠不足で、自分自身を認識できなかった」と彼女は説明する。32歳の彼女は5年前にステロイドクリームの使用をやめる決意をし、それ以来皮膚は主に治ってきたが、依然として精神的に苦しんでいると語る。「私の社交不安はとても大きいです。」全米湿疹協会のアンドリュー・プロクター氏は、ステロイドクリームは大多数にとって依然として非常に効果があるものの、患者は「石と固い場所の板挟み」になっていると語る。「ステロイドを使用している何百万人もの人々にステロイドが効果があることはわかっていますが、現時点では説明できない症状も抱えています。「これが本当の恐怖を引き起こしており、それは完全に理解できます。だからこそ、さらなる研究が切実に必要とされているのです。」すでにTSWのような症状を抱えている人にとって、自分がどのような状態にあるのか不安や混乱に直面している人にとって、治療を受けることは別の障害となる可能性があります。一般医は、より専門的な治療を受けるために患者を皮膚科医に紹介することができますが、待ち時間が長く、場合によっては 1 年以上かかります。大多数にとって、ステロイドクリームが唯一の選択肢であることがよくあります。ロンドンのロイヤル・ロンドン病院では、顧問皮膚科医のアリア・アーメッド博士が慢性皮膚疾患を持つ人々のためのNHS専門クリニックを運営しており、炎症を軽減し体の免疫反応を落ち着かせることを目的とした心理的サポート、免疫抑制剤、光線療法などのオプションを提供している。「物理的な影響だけでなく、心理的な影響も非常に大きいです」と英国皮膚科医協会の会員であるアーメッド博士は言う。 「私たちは患者と協力して、患者にとって最適な治療方針を理解する必要があります。」それは警告します ステロイドクリームの長期使用は重篤な副作用を引き起こす可能性があります 皮膚の薄化、副腎の抑制、または非常にまれに、ステロイドによる高レベルのコルチゾールへの長期曝露によって引き起こされるまれな疾患であるクッシング症候群などがあります。現在、メーカーはクリームのラベルに低刺激から非常に強力までさまざまな評価を使用しているため、これらの薬の強度がより明確になります。英国王立一般医協会は、ステロイドクリームは「多くの皮膚疾患に対して安全で効果的な治療法」であるが、「まれなケース」ではあるが、「長期使用または不適切な使用」に関連した反応を経験する可能性があると述べている。治療について心配な場合はかかりつけ医に相談し、医師のアドバイスなしに投薬を中止しないことを患者に勧めている。32歳のレベッカ・エベッジさんは、TSWの症状が現れ始めた日が、彼女の皮膚が彼女の「支配者」になった日だったと語る。彼女は、局所および経口ステロイドの使用が彼女に大きな炎症を引き起こしたため、2022年7月に中止した。「私の肌は、何をしてよいか、何を食べてよいか、さらには何を着てよいか、そして家から出られるかどうかを左右します。」皮膚科医の診察を1年待った後、彼女は数種類の免疫抑制剤を処方され、18カ月にわたって服用したが、「何も効果がなかった」という。「信じられるために戦え」1年近くのCAP療法を経て、レベッカさんは現在は回復し始めているが、これは治療法ではないと強調する。一方、ヘンリーさんはロイヤル・ロンドンのTSW専門家の治療を受けており、3年間苦しみ続けた後、2025年8月にようやく正式な診断を受けた。彼は免疫抑制剤を服用しており、ようやく「正常に戻った」と感じています。自分自身をほとんど認識できなかったカリシュマさんは、今ではソーシャルメディアや看板の向こう側に自分自身を認識しています。彼女は、衰弱性の皮膚疾患に対する意識を高めるためのさまざまなマーケティング キャンペーンの代表者です。「私は世界中の何千人もの人々と肌の状態について話しました。私が経験したことを誰にも経験してほしくないのです。」何年もの苦労を経て、ベサニーさんは生物学的製剤（炎症をターゲットとする比較的新しいタイプの薬）を服用しており、最近ようやく最初の仕事に就くことができ、ようやく「人生」を取り戻しつつあると感じている。過去には、「掻くのをやめろ」と言った人を殴りたくなったこともあったという。かつて彼女と同じように苦しんでいる人たちへの彼女のメッセージは今、明確です。「罪悪感を感じないで、自分のせいだと思わないで、信じてもらえるように戦いましょう。」その他の週末のおすすめ 1774757320 #私たちの皮膚は剥がれ落ちていくその理由は誰も教えてくれない 2026-03-29 00:06:00