この記事を聞く
推定4分
この記事の音声版は AI ベースのテクノロジーによって生成されています。発音の間違いが発生する可能性があります。私たちはパートナーと協力して結果を継続的に見直し、改善しています。
アーティストの役割とは何ですか？名声にはどんな責任が伴うのでしょうか？これらは、パール・ジャムのフロントマン、エディ・ヴェダーとカナダ人ディレクター、マット・フィンリンが取り組んできた疑問の一部である。
彼らは新しいドキュメンタリーコンサート映画で協力しました。 時間の問題、表皮水疱症（EB）を治療するための闘いに焦点を当てています。これは、聞いたこともない最悪の病気と呼ばれている稀な遺伝性皮膚疾患です。主に乳児や幼児が罹患しますが、彼らの皮膚は蝶の羽のようにもろく、わずかな摩擦でも水ぶくれ、出血、裂傷を起こすため、しばしば「蝶の子供」と呼ばれます。
15 年前、ヴェダーと妻のジルは、家族の友人を通じてこの病気について知り、EB 研究パートナーシップ (EBRP) という組織を共同設立しました。フィンリンはその後、EB に関する意識向上への共通の関与を通じてヴェダーと出会いました。
見る |エディ・ヴェダーとマット・フィンリンのインタビュー全文:
シアトルでのヴェダーの2023年のソロコンサートを背景に、 時間の問題 この壊滅的な病気の治療法を見つけようと奔走する家族、研究者、活動家たちがEBRP主催の第一回サミットに集まった様子を追っている。
「マットは、このサミットを記録するというアイデアを持っていました。世界中から人々が集まるこの 2、3 日間の集まりで共有されるであろう感情や情報を記録するということです」とヴェダー氏は述べています。 とのインタビュー Qトム・パワー フィンリンと一緒に。 「コンサートは、ただ夜にたむろして、共有したり、集まったり、音楽を聴いたりするための場所でした。そして、明日はまたシンポジウムをするためにまた戻ってきます…。マットは非常に機転が利いていて、私たちがこれを捉えようとすべきだと考える上で多くの知恵を持っていました。」
で語られた物語ですが、 時間の問題 親は子どもを痛みや感染症から守るために、子どもの弱い皮膚に包帯を巻くのに毎日何時間も費やしているが、その先には希望がある。
見る |マター・オブ・タイムの公式ティーザー:
EB は単一遺伝子性疾患であり、単一遺伝子の突然変異によって引き起こされることを意味します。治療法は手の届くところにあり、ここでのブレークスルーがあれば、幅広い希少疾患の治療法が可能になる可能性があります。
「EBは世界中でおそらく50万人しか罹患していないが、単一遺伝子性の希少疾患が何千も存在するため、現在行われている研究により、他の数千の希少疾患を治療するための水門が開かれる可能性がある」とフィンリン氏は言う。
時計 または 聞く インタビュー全文を読んで、ヴェダーとフィンリンから新作映画について、そして世界が絶望的に感じられているときでもアートがどのように元気を与え、癒してくれるのかについて詳しく聞いてください。 時間の問題 はNetflixでストリーミング中です。
エディ・ヴェダーとマット・フィンリンのインタビュー全文は、 私たちの YouTube チャンネル そしてさらに ポッドキャスト「Q with Tom Power」。ポッドキャストを入手したらどこでも聞いてフォローしてください。
キャサリン・シュトックハウゼンがプロデュースしたエディ・ヴェダーとマット・フィンリンのインタビュー。
#新しいカナダ映画は壊滅的な皮膚病を治すためのエディヴェダーの闘いを追ったもの