症状のある子供に定期的な1型糖尿病検査を導入する新たな法案が来月議会に提出される予定だ。
南ノーサンプトンシャー州のサラ・ブール議員は、下院の10分間ルールに基づいて、子供の1型糖尿病のスクリーニングに関する全国的な国民プログラムを規定する法案を4月14日に提出する予定である。
2021年に成人として1型糖尿病と診断された議員サラ・ブールは、「ライラ法」の請願を中心とした3月9日の議会討論でこの計画を発表した。
このキャンペーンは、ジョン・ストーリー氏の2歳の娘ライラさんが2025年5月3日、扁桃炎と診断されてから16時間後に糖尿病性ケトアシドーシス（DKA）で亡くなったことを受けて、ジョン・ストーリー氏によって立ち上げられた。
彼女の 1 型糖尿病は、喉の渇きの増加、極度の疲労感、体重減少、おむつを濡らす回数の増加など、彼女が認識できる危険信号を示していたと家族が述べたにもかかわらず、診断されなかった。
ライラの法則は、以下に規定されている原則を要求します。 NICEガイドラインNG18 これは、子どもが「4つのT」（トイレ、喉の渇き、倦怠感、やせ）のいずれかを示した場合には必ず指穿刺検査による糖尿病検査を実施することを医療専門家に義務付ける法的根拠に基づくものである。
また、医学的評価の際に乳幼児に対する1型糖尿病の検査を義務付け、1型糖尿病の情報と警告サインを親の個人的な子供の健康記録（レッドブックとも呼ばれる）に記載することも目的としている。
討論会でブールさんは、33歳で診断を受けてから世界が「完全に変わった」と述べ、危険信号を知らなかったことを認めた。
さらにライラさんの名前は「歴史に残る」だろうと付け加え、「意識を高めるためのたゆまぬ運動」における両親の「献身的な活動」を称賛した。
「私は本日、ジョンがこれまで行ってきたすべての取り組みを基礎にして、子供の1型糖尿病のスクリーニングに関する全国的なプログラムを規定するための10分間ルール法案を4月14日火曜日に提出することを確保することができました」と彼女は述べた。
「重要なのは診断される年齢であるため、さらに多くの研究が必要です。
「私たちは、再検査が行われる可能性のある 3 つの年齢層に取り組んでいます。子どもの 4 人に 1 人が DKA 状態にあると診断されないようにすることは、将来にとって極めて重要かつ基本的なことです。」
ブロムリーとビギン・ヒルのピーター・フォーチュン議員を含む数人の議員がブール氏を支持し、「1型糖尿病患者が必要な支援を受けられるようにするためにはさらに努力する必要がある」と付け加え、スリーフォードとノース・ハイクハムの議員キャロライン・ジョンソン博士は、この法案は「非常に重要な問題についてリーダーシップを発揮する」と述べた。
しかし、法案の提出にもかかわらず、法案に関する誤解など、残りの議論について懸念が提起されている。 ELSAの研究 1 型糖尿病のリスク スクリーニングを提供します。
地域臨床糖尿病専門看護師長のベサニー・ケリー氏は、「この混乱は、1型糖尿病についてのより明確な教育の重要な必要性を浮き彫りにしている。その生命を脅かす緊急性、4つのT症状の重要性、そしてこれらの症状のいずれかが存在する場合には即時検査が絶対に必要であることである」と述べた。
彼女はさらに、「私の願いは、これが1型糖尿病治療における新時代の始まりを告げるものであり、人々が迅速かつ安全に、そして不必要な障壁なしに評価される時代の始まりであることです。」と付け加えた。
ケリー女史は、この議論とその前向きな結果を「歓迎する」と付け加えた。
保健社会福祉省の国務政務次官に新たに任命されたシャロン・ホジソン氏も討論会で発言し、ライラさんの話に「深い影響を受けた」と述べた。
彼女はブール氏のスピーチを称賛し、「診断と認識を超えて進められている取り組みが、この問題が真剣に受け止められていることを示している」ことを望んでいる。
「私たちが知っているように、DKAの2歳のライラ・ストーリーちゃんが一般医の診察を受けてからわずか数時間後に悲劇的に亡くなったことを受けて、請願開始後に12万の署名が集まったことには全く驚きません」と彼女は語った。
「非常に幼い子供が、1型糖尿病と同じくらい一般的で管理可能な病気によって非常に残酷な扱いを受けたと聞いたとき、私は非常にショックを受けました。
「私は、想像を絶するほどの悲しみの時に、これほど情熱的かつ力強く選挙活動を行ったライラの両親、ジョン・ストーリーとエマ・ストーリーに感謝し、多大な敬意を表します。
「これは本当に感動的なことであり、これが他の家族が同じように苦しむことがないようにするのに役立つことを願っています。」
しかし、彼女は、ライラの法則のいくつかの目的について懸念を表明した。その中には、指穿刺検査の義務化が「制定するのは困難」であり、「すぐには実施できない」ものであると彼女は述べた。
同氏は、NICEは勧告であって強制的なものではなく、「すべての患者固有のシナリオをカバーすることはできない」と付け加え、臨床医は「したがって、治療の決定に対して責任を持ち続けなければならない」と述べた。
10 分間ルール法案は、下院に提出される民間議員法案の一種です。これにより、バックベンチ議員が最長 10 分間の演説で新しい法案の主張を行うことができるようになります。
下院が法案を提出すべきかどうかを決定する前に、反対演説を行うこともできる。成功した場合、法案は最初の読会が行われたものとみなされます。
#小児の1型糖尿病検査を定期的に行う法案が議会に提出される