ハローのジョン・ライオン・スクールは、びまん性正中神経膠腫と診断され、わずか15歳で2021年2月に亡くなったピナー校の元生徒、ジョシュア・ベレスフォード＝スマートさんを追悼する1週間の水泳大会を主催している。
このイベントを通じて集められた資金は、彼の家族が脳腫瘍研究のために設立した募金グループ、チーム・ジョシュアを支援します。
ジョシュアは、4 歳から 18 歳まで、兄弟のトーマスとマシューとともにジョン ライアンに通いました。診断後、手術、放射線療法、化学療法を受けました。
英国の成人向け臨床試験に参加できなかった彼は、ニューヨークで私費で行われた治験に参加し、新型コロナウイルス感染症の制限でさらなる渡航が妨げられるまで腫瘍の状態は安定していた。
ジョシュアさんの母親、ミシェル・ベレスフォード＝スマートさんは、「NHS制度の最ももどかしい側面の一つは、子どもが16歳になると大人と同じように扱われ、自分で医療上の決定を下さなければならないのに、18歳になるまでは成人の臨床試験にアクセスできないことだ」と語った。
「ジョシュの夢は人権弁護士になることでした。しかし、脳腫瘍は非常に残酷なものです。自分で目撃するまで、それがどれほどひどいものであるかは決して理解できません。
「先週の木曜日、私たちはジョシュと別れて5年を迎えました。そのわずか2日後、膠芽腫脳腫瘍により診断からわずか6か月で亡くなった夫マークの弟の葬儀に参列しました。彼は62歳でした。
「私たちは、脳腫瘍患者により良い結果をもたらし、最終的にはこの恐ろしい病気を治療するための研究に資金を提供したいというジョシュの願いをかなえるためにチーム・ジョシュアを設立しました。ジョシュはジョン・ライオン在学中に数々の賞を受賞し、賞金の多くを脳腫瘍研究に寄付しました。」
ジョシュは19歳の誕生日の2か月前の2021年2月19日に亡くなった。
ベレスフォード＝スマート女史は、「ジョン・リヨン学校の継続的な支援に心から感謝しています。運動場には記念の木が立っており、毎年夏には学校で募金活動のフットボールトーナメントが開催され、過去4年間で500ポンド以上が集まりました。」と述べた。
今年の水泳大会は、ジョシュアの追悼に捧げられた最新のイベントです。
ジョン・ライオン・スクールの校長であるローズ・ハーディ氏は、「ここジョン・ライオンには誇り高い慈善活動の伝統があり、水泳マラソンは重要な目的を支援するために生徒や幅広いコミュニティによって行われている多くの活動の1つである」と述べた。
「今年の水泳大会は、ジョシュの物語と家族が私たちの心に深く残り続けているため、特に感傷的なものです。すでに生徒たちの水泳マラソンに対する情熱を見て刺激を受けています。1週間にわたるイベントの最初の朝、1人の生徒が150のターゲットのうち94の長さを泳ぎました。」
「私たちは、学校の同窓生であるオールド・リオニアンの皆さんを水泳大会への参加を心より歓迎しており、ジョシュの記憶に残る脳腫瘍研究と今後何年も協力できることを楽しみにしています。」
脳腫瘍は他のどのがんよりも多くの子供と40歳未満の成人を死亡させていますが、2002年の記録開始以来、がん研究に対する国家支出のわずか1パーセントが脳腫瘍に割り当てられています。
脳腫瘍研究の地域開発マネージャー、チャーリー・オールセブルック氏は、「愛する息子と弟を失って5周年を迎え、同じく脳腫瘍で亡くなったマークの弟を悲しんでいるジョシュの家族に思いを馳せている。
「研究への投資を拡大し、革新的な臨床試験への幅広いアクセスが不可欠であるため、家族が潜在的な治療選択肢のために個人的に資金を調達しなければならないという不可能な状況に追い込まれることがなくなります。
「すべての寄付は、治療法の発見に近づき、将来診断される患者に本当の希望を与えるのに役立ちます。」
チーム ジョシュアと脳腫瘍研究を支援するために、以下で寄付を行うことができます。 www.justgiving.com/campaign/teamjoshuafundraisegroup。