フィデ・ミロン 苦しむ 赤血球生成性ポルフィリン症、という稀な病気です。 スペインでの感染者はわずか7人、世界中で300人 そしてその治療が不足している。彼女はこの病状を持って生まれ、6か月後に発見され、診断が下されました。医師たちは楽観視しておらず、何もすることができず、10代まで生きられないかもしれないと言われたとき、両親は大きな打撃を受けた。
しかし現在、フィデ・ミロンは52歳の女性であり、「長い旅路の中で病気と向き合っている」 たくさんの痛み そこで私は顔と手を失いました「日々の生活の中で、彼は未知のことに直面しており、痛みを伴う日々が続いており、常に前に進む力を探していますが、これらの稀な病気に立ち向かうためのサポートが不足していると思います」とミロンは続けます。
「私が行った場所を誰も通過したくないのですが、 調査とさらなる共感を求めます「フィデ・ミロン氏は、希少疾患に苦しむ人々に対し、前に進むよう励ました後、こう続けた。 予後が厳しくても諦めないでください」。
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#稀な病気 #カステロン #希少疾患患者フィデミロンさん私が経験したことを誰にも経験させたくないのでさらなる研究と支援を求めます