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「They Count」は、病気や機能的多様性とともに生きる女性たちの闘いに焦点を当てています

サンドラにとって、シャワーを浴びるのが苦痛な日もあります。ほとんどの人にとっては毎日の楽しい活動ですが、彼女にとってはそれは挑戦です。残りの子供たちが楽しんでいる間、子供たちをセラピーに連れて行く母親や父親がいます ... 課外活動で。だからこそ、ベアトリスは彼女の物語を伝えたい、つまり彼女を見つけてサポートを提供したいと考えているのです。リディアのように、目に見えない病気のせいで体が毎日限界を設け、人生全体を作り直さなければならない女性もいます。童謡よりも医学的な言葉を覚える家族がいるのですが、クリスティーナはそれをよく知っています。 サンドラ、ベアトリス、リディア、クリスティーナは、機能的多様性と目に見えない極度の疲労を抱えながら、この病気とともに生きています。それでも、彼らは自分たちの現実を知らせることによってのみ、目に見えないものを可視化し、他の家族に希望を与えることができることを知っているので、自分たちの物語を語り続けます。このため、マラスマドレス・クラブとシンファは、連帯アクション「ゼイ・カウント」のV版で、これら4人の女性戦士を表彰した。両団体が2021年に開始したこの取り組みは、息子や娘の病気や障害、あるいは自分自身の病気や機能的多様性を抱えて生きるという課題など、人生の大きな課題に直面している女性に声を与えるものである。 4つの感動的な物語 「怪我は無数にあり、痛みとイライラを伴い、通常の生活を送ることができません。子宮筋腫は簡単に破裂し、痛みと絶え間ない出血を引き起こすため、シャワーなどの日常生活が困難になり、深い絶望を感じています。時々、最も難しいのは肉体的な痛みではなく、解決策が見つからない絶望感です」と、生まれてからずっと共存することを学んできた稀な病気である神経線維腫症 1 型に苦しむサンドラ・アルホナさんは言います。 サンドラは、「ゼイ・カウント」から表彰を受け、この連帯プロジェクトの最新版でシンファから支援を受けるために選ばれた4人の女性のうちの1人です。このおかげで、病気の影響を軽減するための専門的な治療や、運動能力や休息にプラスの影響を与える補完療法を受けることができます。 サンドラ・アルホナ リディア・オビスポさんは、重度の線維筋痛症、慢性疲労症候群、重度の筋痛性脳脊髄炎、多発性化学物質過敏症などの病気を抱えています。彼女の物語は、目に見えない病気とともに生き、限界にもかかわらず、受け入れと立ち直りの強さを見出している非常に多くの女性たちの静かな闘いを反映しています。 「想像できるあらゆる分野で、私は強制的に変わらなければなりませんでした。そして、私の環境も、今の私を受け入れるために適応しなければなりませんでした。なぜなら、私は以前と同じではないからです。」と説明します。この認識により、リディアさんは専門的な医療支援、診断検査、治療、その他の療法など、自身の病気に起因するニーズに対応することになります。 マラズマドレスとシンファクラブの連帯イニシアチブは、目に見えないものを可視化するために病気や機能的多様性に直面している女性と母親をサポートしています。 ベアトリス・デ・ハロには、筋肉組織が骨に変化する稀で重篤な病気である進行性骨性線維異形成症（FOP）と診断された息子がいます。彼の名前はダリオです。さらに、ベアトリスさんは、研究を支援し、同じ状況にある他の家族に同行するための協会「For two親指ゼロ」を設立しました。その理由は、彼女が言うように、「私たちのストーリーを伝えることは、解放されるだけでなく、まだ自分たちのストーリーを語り始める方法を知らない他の母親たちに扉を開くことになるからです。」だからこそ、このような空間はとても重要なのです。なぜなら、彼らは私たちがお互いを知り、お互いをサポートし、批判することなくお互いの意見に耳を傾けることを可能にするからです。 クリスティーナは、複数の障害を引き起こす稀な病気と診断されたばかりの少女インマの母親です。何年も迷った後、今回の「They Count」に参加中に、最終的にレヌ症候群という診断が下された。この発見により、彼女は他の家族とつながり、支援を受けることができるようになった。 「インマには、脳奇形、筋緊張低下、視力、摂食の問題など、多くの病状がある。今日に至るまで、彼女はまだ話したり、自力で歩いたりすることはできませんが、彼女は私が知っている中で最も笑顔で勤勉な女の子です」とクリスティーナは言います。 ベアトリス・デ・ハロ 社会的意識を高めるための連帯イニシアチブ 今回は、スペイン全土から合計 138 人の女性が体験談を共有しており、この取り組みの開始以来受け取った 1,000 件を超える証言に加えています。シンファとマラスマドレスによる連帯プロジェクト。見方を変え、社会意識を生み出す実話の力を示しています。なぜなら、それぞれの証言の背後には、思いやりがあり、自分を超え、より共感的で包括的な世界を求める女性がいるからです。 「『ゼイ・カウント』のそれぞれの物語は私たちに感動を与え、教えてくれます。これらの女性たちは、立ち直る力、勇気、愛の模範です。私たちはシンファとともに、誰も孤独を感じないよう彼らに寄り添い続けることを約束します」とマラズマドレス・クラブ創設者のローラ・バエナは言う。 この新版では合計 138 人の女性が証言を共有しており、2021 年にこの取り組みが始まって以来、ストーリーは 1,000 件を超えています。 グルポ・シンファ会長のエンリケ・オルディエール氏は、「この取り組みが表す学びを大切にしています。私たちはマラスマドレス・クラブとともに、賞賛に値する強さでこの病気に立ち向かう女性と母親たちを表彰します。彼らの物語は、何が不可欠であるか、また、目に見えない現実を認識し大切にする必要性を日々私たちに教えてくれます。」と述べています。 #Countは病気や機能的多様性とともに生きる女性たちの闘いに焦点を当てています