彼女はいくつかのメモを取り、次のエドのコンサルタントとの面会で「私の夫はレビー小体型認知症だと思います」と言いました。
彼はうなずき、しばらく黙ってそこに座っていましたが、エドが「それで、それについてどう思いますか？」と尋ねました。
「あなたの奥さんはとても賢い女性だと思います」と彼は答えた。
エドは、レビー小体型認知症（LBD）の進行による衰弱のため、2024年初めにウェックスフォードの老人ホームで76歳で亡くなった。LBDは、おそらく聞いたこともないだろうが、最も一般的な認知症の形態と呼ばれることが多い。
上述の会話は、エドが自分が経験している震えについて最初に医師のアドバイスを求めてから 3 年後に起こりました。夫婦のかかりつけ医はパーキンソン病を疑ったが、専門医の診察を受けるには18か月の待機リストがあった。エドが軽度の認知機能低下、空間認識の問題、体内時計の反転、自殺願望などの他の症状を示し始めたとき、彼らはプライベートに戻ることに決めた。
コンサルタントは、かかりつけ医の疑いであるパーキンソン病を認めました。
現在の推定では、アイルランドでは 10,000 ～ 12,000 人が LBD を抱えて暮らしており、正確な診断を受けているのはほんのわずかな割合であることが示唆されています。この状況を変えるために、アイルランドにおけるレビー小体型認知症の診断、管理、体験の改善に特化した複数施設、複数の関係者による研究プログラムであるエメラルド・レビーが設立されました。この研究は、ダブリンのセント・ジェームス病院にあるマーサーズ・インスティテュート・フォー・サクセスフル・エイジングの老年精神科医であり、ダブリンのトリニティ・カレッジにあるグローバル・ブレイン・ヘルス研究所の所長でもあるイラセマ・リロワ教授が主導しており、健康研究委員会からの資金援助を受けている。
認知症の種類: 病理学的な観点から見ると、LBD とパーキンソン病は表裏の関係にあります。しかし、患者が個人レベルで経験する症状や経験は大きく異なります。」
「そのツールキットは、LBD を正確かつ具体的な診断にする可能性のあるいくつかの特徴を特定するように設計されています」と彼は説明します。 「そのアプローチの多くは当然のことながら典型的なアルツハイマー病に焦点を当てているため、記憶クリニックで尋ねられるような事柄の中には、必ずしも注目度が高くないものもあるかもしれません。 [the most common form of dementia] そして患者グループが抱える困難。
[ ‘My wife has been diagnosed with dementia and I’m upset we have not had the chance to realise our dreams’Opens in new window ]
「レビー小体病には異なる一連の認知障害があり、運動障害、睡眠困難、幻覚、膀胱、腸などの自律神経系の調節、血圧制御などの観点から、他にも一連の潜在的な症状が存在します。」
レビー小体は、脳の神経細胞内に蓄積する異常なタンパク質の塊で、その機能を妨害し、最終的に神経細胞を死滅させます。
オダウド博士は、LBD とパーキンソン病の診断における区別について、それらは表裏一体であると述べています。
「レビー小体病は、人々の脳に見られる変化を表す病理学的な包括的な用語です。 [in postmortem analysis] パーキンソン病、または実際にレビー小体型認知症を抱えて生きてきた人。
「病理学的な観点から見ると、これら 2 つの病気は同じコインの表裏にあります。しかし、個人レベルで患者が経験する症状や経験は大きく異なります。パーキンソン病患者は運動優位症候群を患っていますが、認知的関与がほとんどまたはまったくないこともあります。あるいは、発症したとしても診断から数年が経過していることもあります。
今ならわかるけど、私は疲れきっていた。エドが最終的にウェックスフォードの老人ホームに入院したとき、彼はすぐに最高レベルのケアを受けることになりました。家に配達してたんだ
— ディアドラ・バーカー
「レビー小体型認知症患者は、主要な特徴として非常に早い段階で、またはパーキンソン型運動障害を発症した後急速に認知症状を示し、発現します。…臨床的には1年程度以内が原則です。」
医療業界や一般の人々がこうしたニュアンスをよりよく理解できるよう、エメラルド・レビーは、1 月 28 日の世界レビー小体型認知症デーにダブリンで啓発および参加イベントを主催します。このイベントは、トリニティ カレッジ ダブリン、イースト キャンパス、D2、8QR5+VH のユニット 18 で、午後 3 時 30 分から一般および医療従事者に無料で公開されます。正午から午後 2 時までは学校向けの特別枠があり、午後 2 時半から午後 3 時半までは認知症向けの枠があります。 (詳細については、[email protected] までお問い合わせください)。
エベン・スチュワートと、2017年に45歳でパーキンソン病と診断された妻サンドリン
フランス生まれの妻サンドリーヌの主な介護者を 5 年間務めたエベン・スチュワートさんは、LBD を抱えて生きる人々と介護の役割を強いられている人々の両方に LBD についての認識を高めるためにエメラルド・ルーウィに参加しました。サンドリーヌさんは 2017 年、45 歳のときにパーキンソン病と診断されました。彼らの 3 人の息子は当時 12 歳から 18 歳でした。
「私たちはその診断と治療に2年間耐え、受け入れてきました」とイーベンは説明する。しかし、診断後すぐに、彼らは別の問題に気づき始めました。
マルチタスクとプロジェクト計画で有名な主婦であるサンドリーヌさんは、豪華で手の込んだランチやディナーを準備できなくなり、パーキンソン病の治療のタイミングと順序を理解するのに苦労し始めました。彼らは、幻覚が始まったとき、さらに何かが起こっていることを知っていました。
サンドリーヌとエベン・スチュワート。サンドリーヌはフルタイムで介護を受けています
「それらは影から始まりました。たとえば、コートがかかっていれば、彼女はそこに誰かがいると思いました。コロナウイルスの期間中、家の中を動物が走っているのが見えるようになりました。その後、彼女は子供たちと話したり、子供たちと関わったりしました。しかし、その後、影はより邪悪になり始めました…脅迫的なものになり始めました」とイーベンは思い出します。
サンドリーヌさんの早期発症型の LBD は遺伝的なものであり、比較的急速な衰退を引き起こしました。認知症の約 1 パーセントは、家族性認知症として知られる特定の遺伝子変異が直接原因であり、多くの場合、若年性認知症または初期認知症と呼ばれる発症の限界年齢である 65 歳より前に発症します。
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エベンはまだフルタイムで教えていましたが、サンドリーヌの増大する介護ニーズと、活発な10代の少年3人の要求に対応することですぐに燃え尽きてしまいました。医療チームのアドバイスにより、サンドリーヌさんは2022年12月に休息をとるためにセント・ジェームス病院に1か月間入院したが、状態が悪化したため、そこからブルームフィールド病院に移され、現在もフルタイムの治療を受けている。彼女は病気の最終段階にあり、目覚めていて注意力はありますが、一貫したコミュニケーションができません。
「私の母は末期のアルツハイマー病を患っています。私は昨日母を訪ねましたが、母は私のことを知りません」と、TCDのグローバル・ブレイン・ヘルス研究所で話したイーベンは語った。 「それからサンドリーヌを訪ねると、彼女はいつでも私のことを知ってくれるでしょう。そう願っています。」
ディアドラさんは、エドの症状が進行するにつれて、エドのことをより注意深く見守り心配するようになった経緯を思い出し、今ではこの段階が自分の世話をする役割の始まりだと認識している。
「それは非常にゆっくりと始まり、徐々に大きくなり、それが起こっていることにさえ気づきません。それが私の人生に与えた影響について、私は非常に動揺し、憤りを感じました」と彼女は認めます。
「そのことについては本当に正直に言わなければなりません。私は本当に苦労しました。『エドには診断があるのに、私には診断がないのに、なぜこれがこれほど大きな影響を与えているのだろう？』と思ったのを覚えています。」今振り返ってみると、私は疲れきっていたことが分かります。エドが最終的にウェックスフォードの老人ホームに入院したとき、彼はすぐに最高レベルのケアを受けることになりました。それを家に配達していたんです。」
「頭の中で映画のスイッチを切ることができないんです。」ディアドラ・バーカーと夫のエド
アイルランドアルツハイマー病協会（ASI）が行った調査によると、アイルランド国内では18万人以上が認知症の家族やパートナーの介護者である、または介護しており、さらに多くの人が他の方法でサポートやケアを提供している。 2022年の予算前提出でASIは、この事業が国にもたらす価値を年間8億400万ユーロ程度と見積もった。同州には認知症患者が約6万4000人おり、人口の高齢化に伴い2045年までに2倍の15万人に増えると予想されている。
「彼は男性介護者の一人に、自殺するのを手伝ってくれないかと尋ねました」とディアドラさんは振り返る。 「彼はこう言いました。『頭の中で映画のスイッチを切ることができない』と。彼は怖がっていました。」
適切な薬の投与により、最終的に彼の幻覚は治まりました。
エドが妻とともに残した最後の芸術作品の一つが、ウェックスフォードの映画製作者フィリップ・バートランド・カレンと制作したドキュメンタリー映画『ボタン、ジップ、ベルトバックル』であり、LBDの無数の症状、その中には衣服を着る能力を含む活動の計画と調整に不可欠な器用さと実行機能の喪失を記録したものだったのは、残酷な皮肉だった。
それにもかかわらず、ディアドラは、エドが彼女を最後まで知っていたという事実に慰められています。
「エドについて話すと、人々はこう尋ねます。『彼は最後にあなたのことを知っていたのですか？』彼が持っていたものは、彼の人格、気質、あるいは私たちが何者であるかについての知識に影響を与えませんでした。振り返ってみると、それは大きな祝福でした」と彼女は言います。
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#それは非常にゆっくりと始まり徐々に大きくなりそれが起こっていることにさえ気づきません #アイリッシュタイムズ
2026-01-28 05:33:00