彼女は主に長女に将来の可能性、活動、自主性を与えるために生まれました。時間が経つにつれて、それはより多くの人に開かれた家になりました。 «La vite ei tralci» odv協会は、ジュリアナ・ヴィラと夫のマリオ・ジベリーニによって2016年にベルガモで設立されました。、家族プロジェクトを自主性とケアの共有体験に変えました。 「当初の目的は、稀な遺伝病であるプラダー・ウィリ症候群に苦しむ娘のために道を築くことだった」とヴィラ氏は語る。多くの親によくあることですが、心配しているのは「その後」のことでした。その後、彼女は結婚した。医師や他の家族との話し合いで私たちの視野が広がり、イタリアで共有されているもののまだ十分に対応されていないニーズが浮き彫りになりました。」
こうして私たちは一つのことに辿り着きました 当時イタリア初の構造 （その間、サレントで一つの経験が生まれ、レッコでも一つの経験が形成されつつある）この病気とともに生きるすべての人に開かれています。 15番染色体の片方の腕にある小さな欠失が原因で、 プラデル・ウィリ症候群の発生率は新生児1:15,000～1:25,000です。 （イタリアには現時点で約700軒あります）。
慢性的な空腹感
筋緊張低下、低身長、認知障害、慢性的な空腹感を引き起こします。 「麻薬は存在しないと大統領は述べている。 「唯一の治療法は、活動、人間関係、刺激に満ちた、体系化された生活を通して心を忙しく保つことです。」ザ・ヴァイン・アンド・ザ・ブランチズのプロジェクトは、この直観に基づいています。その名前は、「生命線にしっかりとつながっている場合にのみ実を結ぶことができる枝のアイデア」を思い出させます。イメージは創設者の「個人的なキリスト教の旅から生まれました」が、排他的ではありません。協会はすべての人に開かれており、個人とその可能性を最適な場所に置きます。 Villaggio degli Sposiにある本部内にあるこのセンターでは、昼間のプロジェクト、一時的なコース、長時間のレセプションが共存しています。
日中施設に通う人もいれば、週末や休暇期間に通う人もいます。さらに、より体系化された状況で治療を受ける人もいます。 ベッドは全部で8台あります。現在、18歳から55歳までの約40名が受け入れられています。、ベルガモ地域からだけでなく、地域外からも来ます。
正確で共有されたリズム
日常生活は、正確で共有されたリズムによって特徴づけられます。一日は散歩から始まり、織物、モザイク、絵画、小さな大工仕事など、数多くのワークショップが続きます。これらに加えて、菜園や家畜の世話（「うちにはニワトリ、ウサギ、鳥、カメ、猫、犬、さらには馬もいます」と彼は強調する）が教育課程の不可欠な部分となるが、それだけではない。 「ペットセラピー」、アートセラピー、理学療法、英語レッスン、有能なワークショップ すべての人の可能性を引き出すために：「実際、目的は単に時間を費やすことではなく、彼らの話を真剣に聞き、各自が自分の能力を発見し、真の興味を特定し、可能であればより自主性と充実感のある未来を想像できるよう支援してくれる人を提供することであるとヴィラ氏は指摘する。」さまざまな作業に従事する約20人のボランティアのほかに、心理学者、医師、その他の専門家が定期的に働いています。
重要なマイルストーン
2026 年に協会は活動 10 周年を迎えます。この重要なマイルストーンには、公的取り組み（間もなく発表される予定）と特別プロジェクトが伴う。「病気と食べ物との関係、日々の困難とそれらに対処するために見つけた戦略を直接伝えるために、子供たち自身によって書かれた本」と彼は結論付けている。
#自律神経と薬のない病気の治療