愛する人が苦しんでいるとき 進行した慢性疾患 一連の 責任 多くの場合、彼らはそれを実行できるとは感じていません。 1月には、 35,000人以上がナバラ・クロニクルズ戦略に参加。以前に起こったこととは異なり、これらの患者の余命は「もはや数か月ではなく、数年に伸びる可能性がある」。彼はこう説明しています レイレ セビジャーノ ガラヨア、ナバラ大学看護学部博士課程学生、プロジェクト推進者 家族介護者のための在宅での個人中心のケア介入の共同設計と試験運用: HELP-F 研究、 患者とその家族を考慮し、高度な慢性疾患を持つ人々の在宅ケアに多面的に取り組みます。 「その目的は、病院ではなく自宅で静かに過ごしたいと考えている進行性慢性疾患患者の生活の質を向上させるだけでなく、彼らのケアを担当している家族の負担を軽減することでもあります。博士論文のディレクター2人とともにプロジェクトを推進しているセビジャーノ氏はこう語る。 マディ・オラノ・リザラガ博士とヘスス・マルティン・マルティン博士。
現時点では、彼らは、 パイロットに自主的に参加している看護師17名、合計50のナバラ人家族が出席する予定です。これらの専門家は、アンソアイン、アラングレン・ムティルバ、アズピラガニャ、カスコ・ビエホ、エルミタガニャ、ウアルテ、ザントレア、ビジャバ/アタラビアの保健センターに所属しているが、「アイデアは、それをテストし、その後、さらに脆弱な他の自治体や農村地域でも導入できるようにすることである」。
この提案に適合する病理学的プロファイルは、主に器質的不全を抱え、自宅や親族から援助を受けている患者で構成されており、この場合、次のような人物が挙げられる。必要なケアの最大 80% を管理します」と研究者は述べています。この「個人中心のケア」モデルは、 パーソン中心ケアセンター、ヨーテボリ、スウェーデン、この力学が「さまざまな状況で非常に前向きな」反応を示している都市であり、政府はそれを大規模に実施することを決定しました。
聞いてもらったように感じる
家族に病気の者がいるという不幸に、その世話をする責任が加わると、不安や憂鬱が表面化する可能性が高くなります。 「誰もがこのような状況に対処するために必要なスキルや知識を持っているわけではありません。したがって、多くの介護者家族は、「これらの仕事に時間を費やすと、将来の計画が切り捨てられる可能性がある」ため、大きな精神的疲労に加えて、ストレス、苦痛、肉体的疲労に苦しんでいる。
このため、セビジャーノ氏は、試験運用に参加する家族は「専門家が自分たちの状況を真に気にかけてくれる空間があること」に特に感謝していると断言する。
そして、看護師が最初に提供するのは、話を聞くことです。 「私たちが訪問 0 と呼ぶものでは、家族の介護経験を評価するためのアンケートを提供します。家族が資格があると感じているか、生活の質が低下していないかを尋ねます。これは一種の「面接」であり、専門家がこのケアについて家族と話すための信頼できる空間を作るもので、「常に病人のいないところで、特定の話題について家族の面前で話し合うと不快感を引き起こす可能性があるため」である。
このようにして、医療従事者は、愛する人が病気休暇を申請しているのか、それとも介護のために自分の生活の一部を放棄しているのかを直接知ることができます。 「それで、事前の研修を受けた看護師たちは、 彼らは、救済を求めたり、家族の核が必要とする知識や資料を提供したりする役割を担っています。患者の場合、「例えば、心不全の場合、私たちは罹患者に病状が日常生活にどのような影響を与えているかを尋ねます。計画を拒否しなければならないか、散歩に行ってもよいかなど…」と看護師は説明する。
ナバラに適応させる
ナバラ州で非常にうまく機能しているこの個人中心のケアモデルを導入するには ヨーテボリ （ヨーテボリのパーソン中心ケアセンター）、セビジャーノと彼のチームは一連の課題に直面しなければなりませんでした。また彼らは、このプロジェクトはプライマリ・ケア管理者の支援がなければ不可能だったと強調している。「プライマリ・ケア管理者は、まずプライマリ・ケア・センターへのアクセスを容易にし、研究対象の看護師が研修に参加できるように代替の可能性を容易にするために、世界中のあらゆる施設を私たちに提供してくれた」。第二に、力関係を地域の状況に適応させるために、すべての関係者（家族、医師、看護師、研究者）を結集する必要がありました。
彼らが直面した主な障壁は時間でした。 「この種の介入は看護師の勤務時間には含まれていないため、参加したい場合は自由時間に参加する必要がありました。」とセビジャーノを非難する。チームの一員になるために必要な事前トレーニング（12時間）を行ったときにも、同じ違和感が生じた。
目に見えるものになる
開いた傷の場合、包帯を巻いたり包帯を巻いたりといったケアは簡単に特定できますが、このプロジェクトは、見過ごされているものの、両者にとって重要な一連の支援の質を強調し、保証することを目的としています。病気を持つ患者のケアにおいて、 COPD （慢性閉塞性肺疾患）では、家族が呼吸器症状や酸素療法の管理方法を学ぶ必要があるかもしれませんが、同時に、「その家族は、介護を計画するために家族内での役割を変える必要があったかもしれないし、病気の親戚の世話をするために友人との計画や好きな趣味や活動の実践を脇に置いたのかもしれません…」と強調する。
「そしてそのすべてに必要なのは、 新しい生き方を学び、新しい現実に適応する、困難であり、最終的にその家族を疲れさせ、多大な負担をかける可能性のある変化を受け入れること。 「私たちは家族と協力して、家族が新しい状況に対処する方法を学び、より良く対処するための戦略を教え、セルフケア活動を実行できるようにします…そして、場合によっては、自宅で支援を受けられるようにソーシャルワーカーに連絡したり、扶養家族がいる場合に助けを求めたりする必要性も含まれます。」と彼らは強調します。それは、「私たちが見落としがちだが、介護者や患者にとって質と安定を持って対処するために不可欠であるこの種の問題を具体化することです」と強調しています。愛する人、そして彼らの世話も負わなければならない 「家族全員にとって有害です」。
ナバラ州看護師大学から表彰されたこのプロジェクトの他の 2 人の推進者も、家族ケアの改善の重要性を強調しています。 「このプロジェクトは、ナバラの家庭の状況に応じて、より人間的で個別化されたサポートを提供するための基礎として、家族の生きた経験を組み込んだ個人中心のケアアプローチの重要性を強調しています」と研究者は述べています。 マディ・オラノ・アザラガ博士。彼の側としては、 ヘスス・マルティン・マルティン博士博士論文のもう一人の責任者は、「これは、進行した慢性疾患や人生の終末期における家族のケアを理解し改善することを目的とした、私の博士論文から始まった、看護学部に統合された一連の研究の継続性を表している」と付け加えた。
#ナバラの何千もの家族の静かな重み