シェリー・フェルプス、ウェールズ・ウェストミンスター特派員
アレクサンドラ・バンフィ、BBC ウェールズ
エリー・ジェームス
娘のアメリアと妻のエリーと一緒に写っているオワイン・ジェームズさんは、2024年に脳腫瘍で亡くなった
34歳で夫を脳腫瘍で亡くした女性は、患者の治療選択肢を変える手助けをしない限り、通常の生活に「戻る」ことはできないと語る。
エリー・ジェームズさん（36）はワクチンや研究に使用するために手術中に切除した脳腫瘍組織を凍結するようすべての病院に求める運動を展開しており、この問題は水曜日に議会で議員らによって議論された。
ジェームズさんによると、夫のオウェインさんは、将来の治療に使用できる組織が少量しか残されておらず、免疫療法ワクチンへのアクセスが制限されていたため、夫のオウェインさんは自分の経験が「他の人のために物事を良い方向に変える」ことを望んでいたと述べた。
英国政府は、新しい脳腫瘍治療法の開発を支援するために1,370万ポンドを投資すると発表した。
1児の母であるこの夫は、脳にステージ4の悪性腫瘍があると告げられたとき、34歳だった。
腫瘍の半分は切除され、医師らは彼に対してできる最善のことは残りの腫瘍を一時的に制御することだろうと述べた。
その後、彼と妻は、彼の腫瘍組織に基づいた、NHS では提供されていない免疫療法ワクチンを試すことにしました。
しかし、切除した7cmの腫瘍組織のうち、凍結して使用できたのは1cmだけだった。
この治療後、残っていた腫瘍は完全に退縮しました。しかし、9か月後に別の腫瘍が見つかり、2024年6月に亡くなった。
ジェームズさんは、その組織を使って作られたワクチンに対する夫の陽性反応のため、もっと凍結されていれば「もっとワクチンを接種できたかもしれない。そうすれば夫は今もここに残っていたと思う」と信じていると語った。
エリー・ジェームス
オウェイン・ジェームズさんは手術を受け、腫瘍は退縮したが、9か月後に別の腫瘍が見つかった
カーフィリーに娘のアメリアと住んでいるジェームズさんは、ウェールズのNHSに「オウェイン法」を導入するよう求める自身の運動が、昨年この問題がウェールズ議会で議論された後、否決されたのを目の当たりにした。同議会の保健長官は、同法を導入すると「予期せぬ結果」を招く可能性があるとMSらに告げた。
水曜日、ジェームズ議員のクリス・エヴァンス氏はこのテーマに関する下院討論会を主導し、イングランドのアシュリー・ダルトン保健大臣は、組織の新鮮凍結の能力は「多くの場合、地域での脳神経外科サービスの利用可能性に依存している」と説明した。
同氏は、いかなる変更も英国政府によって慎重に検討される必要があるが、組織の凍結に関する現在の取り決めと変更の選択肢をさらに検討することに尽力すると付け加えた。
同氏は、この問題に関して地方政府と連携するつもりだと付け加えた。
討論会後の講演でジェームズ氏は、英国政府が「この法律を検討することに前向き」であるという事実を歓迎し、ウェールズ政府にも同様の対応を求めたと述べた。
エリー・ジェームス
ジェームズさんは、夫の脳組織を凍結するという選択は「私たちの手に負えなかった」と語る
討論会の前に、ジェームズ氏は選挙活動にすべてのエネルギーを費やしたと語った。
「しかし、これを変えずに『人生』に戻ることはできません」と彼女は言った。
もし法律が改正されて、患者が手術前に書面による同意を得ることができ、組織は依然として患者の法的所有物であり、切除された組織はすべて自動的に凍結されるようになれば、夫は「本当に大喜びするだろう」と彼女は語った。
「（彼は）自分の経験を通じて、この影響を受けている他の人々のために物事をより良い方向に変えることができることを非常に誇りに思い、喜んでいるでしょう」と彼女は付け加えた。
「もし私たちが適切な情報を受けていたら、組織を凍結することを選択しただろうが、その選択は私たちの手に負えなかった。」
末期の脳腫瘍を患う別の患者は、オウェインの法則が寿命を延ばす試みに「役立った」と信じているとBBCに語った。
カーディフ在住のマット・コリンズさんは、脳卒中を患い左腕の機能を失った後、2023年10月に脳腫瘍の中で最も進行性の神経膠芽腫と診断された。
マット・コリンズ
マット・コリンズさんは、オウェイン法のような法律があれば延命に貢献できたかもしれないと語る
彼はゴルフボール大の腫瘍を除去するために6時間の手術を受けたが、7月に腫瘍が再び成長し始めていることが判明した。
38歳の彼は、募金活動によってNHSでは受けられない治療のために10万ポンドを集めることができたと語った。 DcVax-L患者自身の腫瘍からの細胞を使用して作られた個別化ワクチン。
しかし、この治療は患者の腫瘍を正しく保存できるかどうかにかかっており、手術後の脳組織の保存方法のせいで、当初予定されていた10回ではなく4回しか治療を受けることができなかった。
コリンズさんは「それで私のがんは治らなかっただろうが、あと数か月は生きられるかもしれない」と語り、余命12～18か月と宣告されたという。
「組織を適切に保管し、人々が自分にどんな選択肢があるかを認識することが非常に重要です。ワクチンがあるとは聞いたこともありません。」
慈善団体Brain Tumor Researchは、英国全土での凍結組織保存能力の増加を望んでいると述べた。
研究・政策・イノベーション担当ディレクターのカレン・ノーブル博士は、「脳腫瘍の個別化治療は、手術後の腫瘍に関する詳細な遺伝情報の収集に依存している」と述べた。
「手術後の組織の保存方法は、重大な影響を及ぼします。強力な情報が失われ、臨床試験や革新的な治療法への道が閉ざされるという現実的なリスクがあるからです。」
「専門家の判断」
ウェールズ政府は、新たな法律の制定はまだ行われていないと述べた。
広報担当者はさらに、「臨床チームはすでに専門家の判断を用いて、診断のニーズと研究や新規治療の可能性のバランスをとっているが、その臨床上の裁量を法律で無効にすることは、タイムリーな診断を損なったり、組織量が限られている場合に紛争を引き起こしたりする可能性がある」と付け加えた。
彼らは、「NHSウェールズにおける組織アーカイブの実践とゲノム検査へのアクセスが患者の最善の利益であり続けることを保証するために」関係機関と協力すると付け加えた。
英国保健社会福祉省（DHSC）は、「患者に最先端の治療法を提供するには、脳腫瘍との闘いにおいて革新的な研究が不可欠である」と述べた。
「これを実現するために、私たちは国立医療研究研究所に1,370万ポンドを投資しています。 [NIHR] 画期的な研究を支援し、新しい脳腫瘍治療法を開発する英国全土の脳腫瘍研究コンソーシアム。」
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#妻が脳腫瘍の組織変更を求める運動を議会に提出
2026-01-07 15:02:00