全国のドナー受胎登録簿は「潜在的なトラウマ」を防ぐだろうと提唱者が語る

キャサリン・ドーソンは会ったことのない兄弟を探しています。35歳の彼女は、ドナーによって妊娠した推定6万人のオーストラリア人のうちの1人であり、彼女の実の父親の身元は謎のままだった。「彼が誰であるか、あなたの兄弟が誰であるかを知ることは許されないと言われました。そして私はその情報を知ることを本当に妨げられていました」とドーソンさんは語った。「鏡に自分の顔を見たとしても、それは意味がありません。家族の別の側面を見るとすぐに、物事を整理できます。」ドーソンさんは、診療所を訪れて記録を見つけたり、祖先の DNA 検査を受けたりすることで、自分の遺伝的遺産の欠落部分を調査し始めました。これまでのところ、彼女には南オーストラリア州、ビクトリア州、クイーンズランド州、そして海外に53人の異母兄弟が住んでいることを認めている。キャサリン・ドーソンさんは、家族のがんのリスクを警告するために異母兄弟を探しています。 （ABCニュース：グイド・サラザール）しかし彼女は、ドナーによって妊娠したことを知らない人も含め、最大700人の兄弟がいる可能性があると信じている。彼女は、家族内でガンのリスクが高いという、命を救う可能性のある医学的アドバイスを伝えてくれる人々を必死に探している。「ただ座って自分の人生を生きて、それを忘れることはできません」と彼女は言いました。「私たちは他人ですが、兄弟です。私は彼らのことを大切に思っていますが、彼らのことを知ることは許されていません。」州登録により「個人旅行」が許可されるドーソンさんは、昨年2月に開始された南オーストラリア州のドナー受胎登録簿に登録されている428人のうちの1人である。南オーストラリア州政府は、これを、遡及効果を備えてリアルタイムで動作する、オーストラリア初の公的にアクセス可能な電子レジスターであると説明しています。オンライン登録を使用すると、SA で精子、卵子、または胚の提供によって妊娠した成人、およびドナーによって妊娠した人の両親は、名前、生年月日、性別など、ドナーや兄弟に関する情報にアクセスできます。この登録簿には、1970 年代に実施された治療と、2004 年 9 月以前に匿名の条件で行われた寄付が含まれるように遡っています。2025年12月の時点で、登録者には428人（ドナー53人、ドナーから妊娠した115人、ドナーとレシピエントの親153人）が登録されている。残りの 107 件は、個人情報が保護されている未成年者向けに生成されたプロファイルでした。ロビン・リンゼイさんは、歴史的記録を見つけるのは難しい場合があると語ります。 （ABCニュース：アシュリン・ブリーシュケ）SA Healthの臨床システムサポートおよび改善担当副最高責任者、ロビン・リンゼイ氏は、この登録により連絡先の詳細や病歴などの個人情報を共有できるようになったと述べた。「その後、人々がその情報を使って何をするかについては、SA Healthが関与するものではありません。それは各人自身の個人的な旅の一部です」と彼女は述べた。1988 年以前は、医師や診療所にはドナーの受胎治療の記録を保管する法的義務はありませんでした。リンゼーさんは、一部の不妊治療クリニックが閉鎖され、記録が破損したり紛失したりする可能性があることを考慮すると、歴史的記録を見つけるのは困難だったと語った。「ドナーと治療を受けた人に関する情報は、意図的にまったく別々に保管されていました」とリンジーさんは語った。「記録は時間の経過とともに劣化し、医師の文章はたとえ最初であっても読みにくいことがよくあります。」彼女は、SA Healthが出生、死亡、結婚登録簿の記録を確認しようとしていると述べた。このプロセスが完了するまでに数か月かかる可能性がある。「この情報の整合性が高く、検証されていることは非常に重要です。そのため、人々が完全な情報セットをすぐに探している場合、イライラする可能性があります」とリンジーさんは語った。緊急の健康警告ドーソンさんは、2023年に実の父親に出会った。彼女は、彼が1980年代の少なくとも6年間にわたり、異なる名前でビクトリア州の複数の診療所を訪れていた多量のドナーであることを発見した。キャサリン・ドーソンさんは研究を通じて、53人の異母兄弟を確認した。 （ABCニュース：グイド・サラザール）彼女は、この登録により、SA にいるより多くの兄弟たちと彼女を結び付け、家族のがんのリスクについて警告できることを望んでいます。「私の兄弟の中には、すでに大腸がんを発症した人がいるかもしれない。その中の何人かは現在40代である可能性があり、20代半ばから検査を受ける必要がある」と彼女は言う。ドーソンさんは、国家登録簿が確立されることを望んでいると語った。これにより、他のドナーによって妊娠した人々が、さまざまな州や準州の法律を乗り越えることなく、自分の遺伝情報に簡単にアクセスできるようになる。「私たちは長期的に考えられ、本質的に詰め込まれているという潜在的なトラウマや潜在的な困難や苦難を防ぐ必要があります」と彼女は言いました。国民登録を求める声が高まるベック・キルデイさんは、ドナーの身元を探すために州境も越えた。アデレードで育った36歳の彼は、精子が州間高速道路で送られたビクトリア州のドナーと遺伝的に結びついていた。ベック・キルデイは、全国的なドナー受胎登録簿の設立を支持しています。 （ABCニュース：マイケル・ドネリー）「実際、旅行のかなり早い段階で両親が利用していた不妊治療クリニックに連絡を取り、どのような情報が得られるか尋ねました…しかし、返答はありませんでした」とキルデイさんは語った。しかし、キルデイさんはこれまでに27人の異母兄弟を発見しており、さらに多くの異母兄弟がいると信じている。彼女は、自分自身のためだけでなく、ドナーや、南オーストラリア州外で体外受精によって生まれたビクトリア州在住の兄弟たちのため、より多くの情報を明らかにしたいと願って登録に参加した。「私たちの物語の中でリンクし、私たちがより深く理解できるよう助けてくれたことに、ある種の責任を感じています」と彼女は語った。キルデイさんは、全国登録簿があれば、州間高速道路から情報を得る際に経験していた困難の一部が解消されるだろうと語った。「国家登録の方が必ずしも迅速になるというわけではありません。すべての情報にアクセスできれば、これほど二重に処理する必要はなくなるというだけです」と彼女は言う。ピーター・サブラマニアム氏は、全国のドナー登録簿に病歴があれば役立つだろうと言う。 （ABCニュース：アシュリン・ブリーシュケ）オーストラリア医師協会SA会長のピーター・サブラマニアム氏は、国家的枠組みの策定は「論理的な次のステップ」であると述べた。「私たちは一つの国であり、オーストラリアの人々はあちこちを移動しています」とサブラマニアム博士は語った。「私たちは南オーストラリア州で生まれても、大人になってからはクイーンズランド州で暮らすかもしれないので、国家的枠組みがこのプロセスを支援することは間違いありません。」同氏は、患者の病歴があることは、医師が予防的な早期治療やスクリーニングを開始する上で大きな利点であると述べたが、個人データを慎重に扱うことが不可欠であると付け加えた。「このようなレジストリにとって重要なリスクの 1 つは、正しい情報を確実に入手できるようにすることです。そのため、データの完全性とデータの忠実性を確保する必要があります」とサブラマニアム博士は述べました。体外受精業界に対する連邦政府の調査では、全国的なドナー登録の欠如が浮き彫りになった。 （提供：アドビ）「私たちはまた、寄付者、特にこの法律が制定される以前に遡って寄付をした人たちに、共有したい情報を特定するのに役立つ適切な量のサポートとカウンセリングが提供されるようにする必要もあります。」9月に連邦政府が行った生殖補助医療と体外受精部門の「迅速審査」では、規制されていない寄付と国家ドナー登録の不在のリスクが浮き彫りになった。報告書によると、一部の管轄区域には独自のドナー登録簿があるものの、データベースは独立して管理されており、リンクされていないことが判明した。「国家的にリンクされたリソースの欠如は、ドナーを妊娠した個人がドナー、兄弟、または医療情報を特定または確認する能力も損なう」と報告書は述べている。連邦保健省は、閣僚らは全国的に関連法案の調和と近代化の選択肢を検討するため、オーストラリア法改革委員会に付託することで合意したと発表した。「この問題に対処するために、寄付に関する管轄区域全体で法律と規制の一貫性を高める機会を将来的に検討する必要がある」と広報担当者は述べた。 #全国のドナー受胎登録簿は潜在的なトラウマを防ぐだろうと提唱者が語る