by アネラ
嚢胞性線維症は、肺と消化器系に影響を与える、生命を脅かす遺伝病です。レバノンでは治療へのアクセスが限られており、家族は経済的、精神的に多大な負担に直面している。多くの患者は、日々の症状に対処するためだけに、頻繁な入院（場合によっては月に数回）に耐えています。
ベッカーのドゥリス村出身の 29 歳の女性、リタにとって、病院は常に彼女の生活の一部でした。
「病院は私にとって幼少期の一部でした。月に何度も訪れていました。私の肺は常に感染していて、歩くことや呼吸することさえ、日常生活でさえも戦いのようなものでした。」
「治療法を探しているときに、すべてを変えることができる薬を米国で発見しました。しかし、それは私の家族が支払える金額をはるかに超えていました。父は亡くなり、母は私と嚢胞性線維症を患う妹の世話をしていました。」とリタさんは続けた。この命を救う治療を受けることは不可能だと感じました。」
公衆衛生省、大臣自身、専門医師、そしてベイルート・アメリカン大学医療センターとの数か月にわたる集中的な調整の後、アネラは直接救済の支援を通じて、最終的に国家レベルでレバノンのためにこの医薬品を確保することができました。重要なのは、この製品が長期間利用できるようになり、それに依存している患者が継続的にアクセスできるようになったということです。
「薬を服用してから 7 時間後、これまでにないほど私の体から粘液が除去され始めました。わずか数日で、普通に呼吸できるようになり、食欲も戻り、体力も回復しました。」
「毎月何度も病院に通っていたのが、今では年に1回で済むようになりました。姉と私はこの薬を『奇跡の薬』と呼んでいます。」この薬は私に新たな息吹を与え、メディアを研究するという夢をついに追求する機会を与えてくれました。」
このプログラムの開始以来、レバノンの多くの嚢胞性線維症患者は健康状態の改善を経験し、将来への新たな希望を抱いています。 2024年12月にこのプログラムが開始されて以来、レバノンで特定された嚢胞性線維症患者全員を集め、同国初の嚢胞性線維症登録簿の設立を支援してきました。
この登録は、既知のすべての患者を記録することだけでなく、このプロジェクトについてまだ知らされていない人々に情報を提供することも目的としています。その結果、多くの嚢胞性線維症患者が健康状態の改善を経験し、将来への新たな希望を感じています。
「嚢胞性線維症患者の皆さんへの私のメッセージはシンプルです。諦めないでください。悲しみに飲み込まれないでください。家族やコミュニティがあなたの力になります。強くあれ。あなたは一人ではありません。」
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#レバノンの嚢胞性線維症患者の生活を変える
2025-12-25 03:35:00