非常にまれな白血病の乳児がセント・ジュードで化学療法を受けている

ある家族は、生後7か月の息子がガンと診断され、数週間セント・ジュード小児病院で暮らしているため、このホリデーシーズンに考えられない事態に直面している。乳児の母親、ジャネイ・ルジューヌさんは、息子のジャクソン君が最近、年齢にしては珍しい種類の癌と診断された経緯を次のように語った。 若年性骨髄単球性白血病またはJMML。 JMML はまれで、100 万人あたり 1 ～ 2 人の症例が発生します。ジャクソン君は生後約3か月で、両親が何らかの変化に気づいたとき、保育園に通い始めたばかりだった。彼は幸せな赤ちゃんでしたが、すぐに泣き、咳、くしゃみが多くなったので、小児科医に連れて行きましたが、おそらくウイルスに感染していると言われました。「大丈夫、消えます。私は彼を小児科医に連れて行きましたが、彼らはウイルスだとばかり言われ続けました」とルジューヌさんは思い起こす。レイバーデーの週末、ジャクソンさんの両親はジャクソンさんを４カ月分のワクチン接種に連れて行った。ワクチン接種後の午後、ルジューヌさんは食事を摂らなくなり、熱が出始めたという。発熱と食欲不振は翌日まで続いた。「私は、これはおかしいと思った。後で彼を病院に連れて行かなければならない。なぜなら、何が起こっているのか分からないからです。まだ熱があり、彼は食事をしていません」とルジューヌさんは語った。アワー・レディー・オブ・ザ・レイク小児病院でジャクソンさんは脊椎穿刺、検査、検査を受けたが、そこで医療関係者が彼の血小板数が低いことに気づいた。しかし、これはウイルスに感染した子供にとっては珍しいことではなく、病院はジャクソン君が感染していると診断したライノウイルスに伴う脱水症状のため入院させたと母親は説明した。彼は血小板レベルが低く3日間入院したが、スタッフは彼がさらなる検査を受けるためにセント・ジュードの提携クリニックに行くべきだと判断した。「息子を失うのではないかと不安になった」クリニックの医師、ジェフリー・デヨ医師は血液検査を行ったところ、ジャクソンさんの白血球数が通常よりも高く、血小板がまだ少ないことが判明したが、ウイルスのため、数値を再度確認するために2週間後に来院するよう求めた。彼らがクリニックに戻ったとき、ジャクソンの数値はまだ悪かったため、デヨ医師は大規模な血液検査と検査を実施しました。家族は結果が出るまでさらに2週間待ちました。「彼らは私たちに電話をかけてきて、来るように頼んだのです。それで私たちが中に入ると、彼は私たちを座らせ、こう言いました。私は彼の血液検査に積極的すぎるのではないかと思いましたが、私たちはモノソミー7の検出を見つけました。これは、彼の7番目の染色体がY染色体の短い端を欠いていることを意味します。」母親の説明によると、モノソミー7は感染症と闘うのに役立ち、治療しないとがんにつながるMDSと呼ばれる骨髄疾患を併発する可能性があるという。医師は家族に対し、これが起こっているのかどうかを判断するためにさらなる検査を受けるためにメンフィスのセント・ジュード小児病院に行くよう勧めた。この時点でジャクソン君は生後約5か月で、メンフィスに到着後、複数の種類の生検と検査を開始した。当初の計画ではジャクソン君が1歳になったら骨髄移植を行う予定だったが、セントジュードでの広範な検査を通じて家族は彼の症状がJMMLと呼ばれる白血病の一種とより一致していることを知った。「これも非常にまれな白血病で、多くの親はよく知りませんが、親たちがそれを知ったとき、私たちに電話してJMMLの疑いがあると言われたとき、もちろん私たちは『なんてことだ』と思いました。私たちはこれをすべて解明する計画があると思っていました。今では計画が変わりました」とルジューヌさんは語った。寄付する ここでお手伝いします ジャクソンの家族彼女は、最初に診断を聞いたとき恐怖を感じたことを認めた。 「息子を失うのではないかと恐怖しました。がんや白血病と聞いて最初に思い浮かべるのは死です。」ジャクソンが生まれる前、ルジューヌさんは、卵巣の 1 つから腫瘍を切除するなど、複数の健康上の問題を抱えていたため、子供を産めるかどうかわかりませんでした。ジャクソン君を妊娠したと知ったときは「とても興奮した」そうだった。彼女は今、生涯望んでいた子供が想像を絶する経験をしているのを見ている。「この状況を乗り越えている今、彼に会っていると、彼の精神はまだ高揚しており、とても元気で、それが私を浮かせてくれています。正直に言って、彼は私を浮かせてくれています」と彼女は語った。メンフィスでの治療11月中旬に再度骨髄生検を行ったところ、彼の症状と細胞がJMMLと一致していることが判明した、と彼女は語った。セント・ジュードのチームは、ジャクソン君の状態が良好であるため、化学療法を開始するのは感謝祭が終わるまで待つつもりだと述べた。彼はまた、4 つの異なる化学療法からなる臨床試験の参加資格も得ました。ルジューヌ氏は、デヨ博士が熱心に検査を行ってさらなる答えを探していなかったら、ジャクソン氏の状況は大きく変わっていたかもしれないと語った。「もし彼がいなかったら、今から約1年後には違う会話をしていたかもしれない」と彼女は付け加えた。ジャクソンさんは11日目の化学療法を終えたばかりで、28日間の化学療法を2回受ける必要があるとルジューヌ氏は語った。すべてがうまくいけば、その後も骨髄移植が行われます。ドナー探しはすでに始まっており、適合する可能性のあるドナーが2名特定されている。骨髄移植後、ジャクソンさんは免疫力の低下のため、家族とともに自宅に戻るまでの約1か月間入院することになる。経済的困難ルジューヌさんは、息子がメンフィスの病院に入院している間、一緒に過ごすために仕事を辞めたが、現在、彼女の婚約者であるジャクソンさんの父親が職を失っていると語った。「彼の父親は毎週金曜日に息子に会うために車で往復していました」と彼女は語った。 「彼は先週の金曜日に出勤しました。この仕事を始めてから毎週金曜日は一週間働き、その後金曜日は半日働いて問題なく帰ってきました。ところが先週の金曜日、彼は早退して月曜に出社しました。そして彼らは彼に、2週間働かなければいけない、さもなければ彼らが代わりにやると言ったのでした。彼は職を失いました。」これは家族にとってさらなる打撃だ。 「この4か月間は、まさに感情の渦のようなものでした」とルジューヌは語った。メンフィスでジャクソンと一緒にいる間、ルジューヌさんは24時間体制でジャクソンの世話をしており、おむつを数時間おきに交換し、食事を確実に摂り、1日に何度もお風呂に入れ、リネン類を定期的に交換している。近くには看護師やスタッフがいるが、対処するのは大変だった、とルジューヌさんは言う。「精神的に負担がかかるんです。」家族 GoFundMe を作成しました ジャクソンさんが化学療法を受け、治癒への旅を始める間、人々が請求書や生活費を援助してくれるように。ダウンロード キランで濾過されていない からのアプリ Apple App Store そして Googleプレイ 首都圏全体の最新ニュースを入手してください。 UWK と、あなたにふさわしいニュースを届けるというその使命をサポートしてください。濾過されていない。になる 今日のPatreonの月間パトロン！ #非常にまれな白血病の乳児がセントジュードで化学療法を受けている