健康

小学校が希少な筋疾患の治療のための募金を集める メナームさんから「それは素晴らしいことだ」 – オムロプ・ジルト

メナーム・ディスターレ出身の8歳のエルス君は、オランダで唯一SMAを患っている。この衰弱性の筋肉疾患の研究を行うために、彼女の学校は深刻な要請のために資金を集めています。 木曜日にガラスハウスのドアが施錠された直後、IKCシンとヴィレはメナームのクリスマスマーケットのドアを開けた。彼らは同級生のエルスのために行動を起こす。 遠位脊髄性筋萎縮症のため、彼女の腕、脚、手足はますます弱くなっています。その結果、彼女は車椅子生活を送ることになった。 「さらに、エルスには状況が悪化しており、肺活量が徐々に減少していることを覚えておいてください。そのため、エルスは夜間呼吸もしているのです」と母親のシャンタル・バードさんは言う。 「現時点では、治療法も薬もありません。私たちは壁に背を向けて立っているようなものです。時間が解決するまで待つしかありません。」 なぜなら、進行性疾患についてはほとんど知られていないからです。 「医師たちも壁に背を向けており、エルスの将来についてはほとんど教えてくれません」とバード氏は言う。 「私たちは与えられた時間を楽しむことを学びました。」 遠位部 SMA や他の何百もの筋肉疾患に関するさらなる研究を可能にするために、Serious Request は今年、Muscles for Muscles のために資金を集めています。 「徐々に、ここ学校でもそうなるようになりました。先生たちが集まってクリスマスマーケットを企画しました。」オペ Team Elseキャンペーンページ 現在、最初の寄付が殺到しています。 「私たちは、寄せられた文章からさらに研究が進むことを願っています。彼らが何かに遭遇し、エルスに何かが現れることを願っています」とバード氏は言う。 これまでのところ、アクションは順調に進んでいます。 「予想を超えて、本当に素晴らしいことになっています。圧倒されます。」 #小学校が希少な筋疾患の治療のための募金を集める #メナームさんからそれは素晴らしいことだ #オムロプジルト