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あ著者： ジル・インダーストロット、 インディアナ大学
私の世界が 生物医学情報学 そして 連続レズビアンメロドラマ ファンダムが衝突する。
しかし、それはまさにこの夏の初めに、私のお気に入りの女優 2 人が人気のポッドキャストに出演したときに起こったことです。私は彼らが新しい本のことや一緒に仕事をしてきた歴史について話すのを聞くのを楽しみにしていたので、彼らの会話が次のような方向に変わったとき、私は戸惑いましたが、うれしかったです。 私の専門分野 – 電子医療記録。
ある女優は、最近検眼医を訪れた際、自分の民族について尋ねられたと述べた。 「そして私は、それがどんな違いを生むのかと思いました。」彼女は言いました。
司会者は、マンモグラフィー検査の前に同様の個人的な質問を受けた経験に同調しました。 「私が結婚しているかどうかは関係ありません。白人かアジア人かは関係ありません。」彼女は言った。
司会者や女優たちの質問を聞いていると、私にとっては単純明快で目的があるように見えるプロセスが、どのような方法で行うかの間にしばしば存在する溝をはっきりと思い出させてくれました。 私のような研究者 患者データと臨床データ収集に関する患者の実際の経験を使用します。
医療現場で収集された人口統計データを使用して研究を実施し、介入を設計する私たちにとって、患者が医師の人口統計の質問に答えるかどうかは重要です。しかし、私自身も患者なので、これらの質問がいかに不必要であり、侵略的であるように思えるかはわかります。
したがって、医師がなぜこのデータを収集するのか、研究者がそれをどのように利用するのか、そして患者についてもっと詳しく知ることでどのような医学的発見が可能になるのかを理解するのに役立つかもしれません。
医師の質問は、恣意的で侵略的であるように見える場合があります。ナタリア・グドフスカヤ/瞬間（ゲッティイメージズ経由）ナタリア・グドフスカヤ/瞬間（ゲッティイメージズ経由）
データが重要な理由
医師が電子医療記録に記録する人口統計に関する質問に答えると、個人情報を開示する以上のことを行うことになります。データの巨大なパズルに 1 つの小さなピースを追加することで、私のような研究者が全体像を把握できるようになります。
あなたの健康情報は、誰がなぜ病気になったのかを理解するのに役立ちます。実際の健康介入を設計するために使用される可能性もあります。
母親とその赤ちゃんの健康とヘルスケアの改善に焦点を当てた研究者として、私は全米で最も包括的な医療サービスを備えた州の 1 つであるインディアナ州に住むことができて幸運だと考えています。 健康情報交換。これらの交換は、州中の病院システムの電子医療記録データベースが相互接続されたネットワークであり、私のような研究者が個人やグループが健康や医療をどのように経験しているかを学ぶことができます。
たとえば、インディアナ大学の同僚と私は、 強力な農村部の母子保健環境研究所のためのより優れた AI このデータを使用して、予測する機械学習モデルをトレーニングします。 子癇前症、母親が本格的に病気になる前に、妊娠中に高血圧という生命を脅かす状態になります。
使用できるのは、子癇前症の結果に寄与する診断、検査結果、血圧などの重要な測定値などの臨床データのみです。しかし、子癇前症などの病気については、黒人の母親は白人の母親よりも診断される率が高くなります。研究によると、 人種と人種差別が主な要因となる可能性がある この格差に。
子癇前症を正確に予測し、これらの予測を医師が状態を監視、診断、治療するのに役立てるために、私のチームは、これらのさまざまな結果を解明できる他の情報を考慮に入れる必要があります。 健康の社会的決定要因。
健康の社会的決定要因は、私たちの健康状態を左右する私たち自身と私たちの環境の一部です。人種自体は健康の社会的決定要因ではありませんが、人種差別は社会的決定要因です。これには、郵便番号による学校隔離やレッドライニングの歴史など、構造的な人種差別が含まれます。可能な場合は、過去 1 か月間十分な食事を摂っていないか、親密なパートナーからの暴力やホームレス歴があるかどうかなど、医師の診察時に提供された可能性のある情報も含まれます。
人種間の差異よりも人種間の差異の方が大きいため、人種だけでは実際にはほとんど何もわかりません。データセットに健康の社会的決定要因を含めることで、あなたが世界をどのように移動するか、どのリソースにアクセスできるか、環境があなたの健康をどのように形成するかについての追加のコンテキストが提供されます。
ピースを組み合わせる
これが、心臓専門医があなたの婚姻状況について尋ねる理由です。あなたの回答は、研究者がなぜシングルマザーが病気になる可能性が高いのかを理解するのに役立つかもしれません 心血管疾患 既婚者よりも。また、眼科医に自分の人種を伝えることは、減量薬を使用している患者において人種がどのような役割を果たしているかを知る唯一の方法の 1 つです。 視力喪失を経験している。
他の研究者は、電子記録のデータを使用して、地理的エリアまたは特定の人口統計グループの人数を特定しました。 糖尿病がある、 認知症を予測する そしてさらに 歯周病を追跡するために。
新型コロナウイルス感染症のパンデミック中、研究者らは電子医療記録のデータを利用して、どのようなタイプの人々が病気になっているかを特定した。彼らは新型コロナウイルス感染症患者の調査を行った 人種、 地理 そして 保険状況。研究者はこのデータを次の目的で使用し続けています。 長期にわたる新型コロナウイルスの追跡、医療専門家はまだ完全には理解していない状態です。
患者のプライバシーの尊重
もちろん、こうした健康情報の交換では、患者データを誰とどのように共有するかについて注意が必要です。データは研究のニーズに合わせて調整され、次の規則に従って共有されます。 健康保険の相互運用性と責任に関する法律、または HIPAA。
たとえば、私の最近の子癇前症の研究では、医療システムは、赤ちゃんの生年月日、母親の生年月日（出産時の年齢を知る必要があることが多いため）、郵便番号などの限られた個人情報を含むデータセットを送信しました。これにより、地理的地域全体での子癇前症の傾向を確認できるようになりました。
データは医療システムの仮想プライベート ネットワークからの流出が許可されなかったため、データはファイアウォール内に残ります。これにより、データの安全性が確保されます。そして、これらすべては私たちの大学の承認が必要です 治験審査委員会、私たちの研究が参加者に害を及ぼすことがないことを保証する厳格なプロセス。
あなたを含むすべての人の医療を改善する
この研究はすべてイノベーションを推進し、個人から国レベル、さらには世界レベルに至るまで、健康を改善するプログラム、プロトコル、政策の基礎として機能します。
医師は、あなたが提供した情報を使用して、サービスや治療法を推奨することがあります。たとえば、医師が問診で過去 1 か月間十分な食事を摂っていないことを知った場合、医師は栄養プログラムを紹介することができます。 病院システム 自体。前回の診察時には結婚していたが、現在は婚姻状況を「別居」として記載している場合、医師は追加のメンタルヘルスや社会的サービスが必要かどうかを確認することができます。
このような個人的な質問に少し不快感を感じるのは自然なことですが、医師がそのような質問をするのには十分な理由があることを覚えておくと役立ちます。あなたのデータは医学研究を前進させるのに役立ちます。
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